日別: 2021年6月28日

日本時間朝９時から、コロラド夜７時、シカゴ（夜）、スコットランド（深夜）

日本は朝のケアが大変な時、コロラドは仕事帰りで家族とホッとしたい時

それぞれの生活の中で、ミトコンドリア病患者家が輪になりました。

2回目合同ミーティングも、和やかな雰囲気の中無事終えることができました。

日本側から、８名（オブザーバーの遺伝子カウンセラーの方はお子さんの熱で病院のため欠席）

アメリカ側５名

通訳の大変さ、アメリカとの時間差の配慮からもなどもあり、一時間という配分で進行を考えていましたが、やはり時間は３０分程オーバー、通訳も医学用語が飛び交い、とても大変だったと思います。幸い、シカゴ在住の患者さんが助け舟をグッドタイミングで出してくださり、わたしはいろんな人間模様を感じながら、ゆっくりゆっくりミトコンドリア病の繋がりが深まってゆくのを、感じていました。

前回同様、自らもミトコンドリア病と戦いながら、司会進行のの機転の効いた話術、アメリカ側の患者会の組織の暖かさもいっぱい感じました。アメリカの患者さんが一生懸命自分の状況をお話くださり、病院・医師の対応が今一つの悩みは、日本も同じで、地域、病院、医師の対応の格差に悩む患者は、どこも同じだと思ったことでした。日本側からも、アメリカ側の患者会の組織への質問も出ましたが、日本の中でももっと患者会を通じて先生や介護の方たちとの連携も大事だと思いました。

自分としてはピルビン酸ナトリウムのアメリカ側での使用について聞けたことが嬉しかった。もっともっと踏み込んで、あるいは、一人一人が意見を言い合えるまでには、時間がかかると思います。

ひとつひとつ、ゆっくり歩んでいきたいです。

はるみさんレポート、しばらく時間かかりますが詳細はまた今度！