月別: 2021年7月

古賀靖敏先生を囲んでみどりの会ZOOM患者会

7月31日土曜日13時半から

対象：ミトコンドリア病患者家族及び関係者

無料（カンパ大歓迎）　人数制限なし

問い合わせ先

himawarinotubu@gmail.com

090-7196-2751　みどりの会伊藤千恵子

締め切り　7月24日

古賀先生に聞いてみたいことがある方は、事前に送っていただき、

それらの質問を中心に古賀先生からお話をお聞きできる形にしたいと思います。

質疑応答のキャッチボールが出来ることで、患者のケアの知恵もシェアできたら

と思っています。

みどりの会として、アルギニン保険適応について動き出したのは、2020年年初からでした。

2021年、古賀靖敏先生が久留米大学病院を退官となった、4月に、古賀先生に余裕ができたため、大量の治験資料をが我が家に届き、再度動くことになりました。一患者家族として動くことは非力ですが、患者の声を聞いて、動いてくださる先生の力は絶大です。今古賀先生は、大変な申請書を患者家族のためにまとめてくださっています。感謝。

そんなやり取りの中、古賀先生は、みどりの会のZOOM会に興味を持ってくださり、「自分の外来患者だけでなく、いろんな患者様の悩みを聞いたり、お話をしてみたい」と言ってくださいました。病院に行っても、数分の診察で、敷居の高い雰囲気の中で、戸惑いを感じていらっしゃる患者様もおおいのではないかと思います。古賀先生は、実にたくさんのミトコンドリア病患者を外来で診てくださり、いろんな角度からの相談を受けてくださった日本でも数少ない専門医です。

古賀先生からみなさまへ

事前の質問内容が判明すれば、ぴったりのスライドや資料を準備させて頂きます。
ご遠慮なく仰ってください。

オンラインみどりの会楽しみにしています。

有料ZOOM購入しましたので、人数制限もありませんし、様々な操作を技術スタッフに頼んでやれるようになりました。

古賀先生からのスライド説明、皆さんからの具体的な資料も載せながらお話を進めることも出来ると思いますのでその都度ご希望をお聞かせください。閉塞的になりやすいコロナの時期ですが、なんとかミトコンドリア病に開かれた道をつないで,前に進んでいきたいと思っています。

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古賀　靖敏先生

プロフィール

学歴
1980年3月 久留米大学医学部医学科　卒業
1984年3月　久留米大学大学院医学研究科　満期終了

資格・免許
1980年6月　医師免許証取得（第255132号）
1984年3月　医学博士の学位取得（久留米大学甲第470号）
1985年4月　日本小児科学会専門医（002880号）
2020年8月　日本専門医機構認定指導医（S002880号）

職歴
1980年4月　久留米大学医学部助手（小児科学講座）
1986年7月　国立精神・神経センター神経研究所　流動研究員
1989年4月　コロンビア大学医学部神経内科　Post-doctoral research fellow
1992年9月　コロンビア大学医学部神経内科　Associate professor
1994年4月　久留米大学医学部講師昇任（小児科学講座）
2001年10月 久留米大学医学部准教授昇任（小児科学講座）
2005年3月　久留米大学医学部教授昇任（小児科学講座）
2007年10月 久留米大学病院臨床試験センター　副センター長
2011年4月　久留米大学臨床試験審査委員会　委員長
2021年3月　定年により久留米大学退職・久留米大学名誉教授・客員教授
2021年4月　ふくむら小児科勤務

学会活動（所属学会・役職など）
日本小児科学会・代議員・薬事委員
日本ミトコンドリア学会・理事
アジアミトコンドリア学会・理事長
日本先天代謝異常学会・代議員 ・薬事委員
日本小児神経学会・代議員・薬事委員

国際貢献
国際学会主催
2010年7th Conference of Asian Society for Mitochondrial Research and Medicine/10th Conference of Japanese Society of Mitochondrial Research and Medicine President
2019年16th Conference of Asian Society for Mitochondrial Research and Medicine/19th Conference of Japanese Society of Mitochondrial Research and Medicine President

国際学会学術サポート
2020年 Mitochondrial Medicine 2020 Cambridge, UK Organizer
2021年 Mitochondrial Medicine 2021 Cambridge, UK Organizer

国際組織委員
NIH(USA), common date elements “mitochondrial disease” section, Advisory board of biomarker section
Global Mitochondrial Consortium (International), Counsel member
UMDF (United Mitochondrial Disease Foundation), Advisory board
Mitochondrial Medicine Society (MMS), Advisory board
Mitochondrial Medicine Conference (University of Cambridge), Advisory board
Euromit Society, Advisory board
Asian Society of Mitochondrial Research and Medicine, Counsel member
Orphan disease in Europa, Advisory board

特許
１．国内国際特許・アルギニンInternational (Euro, USA)
Composition for preventing/treating the expression of clinical symptom in disease caused by mitochondrial dysfunction. International application number: PCT/JP03/12891
EU:10/530056
Domestic (Japan)
２．ミトコンドリア病診断用バイオマーカーとしてのGDF15. 特許第6711966号

３．【特許出願】
危急疾患における予後を判定するためのバイオマーカー. 出願番号：特願2021-6020

第２回

Miracles for Mito ＆　みどりの会　

２０２１年６月２６日（土）9：00～

参加者

患者・患者家族・翻訳/技術サポートスタッフ
日本　８名　アメリカ　５名
内サポートスタッフ　３名

流れ　

◆懇親会での内容は非常に貴重なものであり、また個人情報が多く
含まれていますので、各自慎重に取り扱ってください。
◆個人的にコンタクトを取りたい方同士をつなぐことも可能です。
◆事前に送信済みの参加者の自己紹介をもとに、各自簡単なご挨拶
◆質疑応答・意見
★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

⭕患者会の運営についてのアメリカの状況について
【みどりの会】➡
アメリカでは、患者家族の組織が多く、活発に活動している印象があるが、
日本では患者会が盛んに稼働しておらず、患者・家族同士の繋がりをもてる
機会がとても少ない。みどりの会のように個人が発起人となり動いている。
アメリカでは、どのような活動をしているのか。

【Miracles　For　Mito】➡

（Miracles for Mitoは、アメリカのコロラド小児病院の患者家族が立上げた組織）
ホームページやInstagram、Facebook、などのSNS、病院の掲示板などを利用て
活動を周知している。基本的に、コンタクトをしてこられた方に対して、情報の
共有やサポートを心がけている。こちらから積極的に踏み込まず、患者家族サポートを提供している。（タイミングが大事ということを強調）
週に５～６人との電話相談を受け、プライベートな話をしたり、精神的に繋がり合う関係づくり。遠方の孤立しやすい患者さんにも孤独を感じさせないよう、SNSを利用して活動している。

★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

⭕患者の生きる保障について
【みどりの会】
患者を介護する家族は、日常生活での介助や、通院などもあり、介助者の仕事通
常にこなすことが難しく、収入にも影響がある。日本では、患者本人への助成あ
るが、それでは賄えない状況。アメリカではどのような状況なのか。
【Miracles　For　Mito】➡
国や地域により様々で、とても難しい問題。
住むエリアによって、受けられる助成や支給サービスは異なる為、
自治体によるサポートを申請して利用するべきだと思う。
それ以上の範囲になると、政治的な介入も必要になってくる。
【みどりの会】
現在アメリカ在住で、以前は助成を受けられていたが、勤務時間の調整などをい
つつ勤務再開したが、、助成は打ち切られてしまった。ミトコンドリア病単体での助成がない。

★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

⭕ピルビン酸ナトリウムについて
【みどりの会】
ピルビン酸ナトリウムの治験に以前参加しており、服用している際の状態がとも
よかったが、治験中止になってしまった。アメリカでの状況や、副反応について知りたい。日本での再度の治験は難しい状況。
【Miracles　For　Mito】
治験が終了したとしても、主導医師に直接相談して入手できるのではないか。
アメリカでは、頻度は少ないものの、小児の重症患者には使われている。
その臨床経過の記録は多くはないが、個人の経過を追っての経過記録などはり、
その経過は良好。
大きな副反応は見られておらず、便が緩くなる程度の反応がみられている。
効果を感じる患者に対しての摂取ができるように個人的には望んでいる。

★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

⭕遺伝子変異の国定について

【みどりの会】
遺伝子変異の確定について。日本では患者会もあまり盛んではなく、遺伝子の確定がされていない人との出会いがほとんどありません。
【Miracles　For　Mito】
遺伝子の検査でミトコンドリア病の変異遺伝子が確定できていない人はとても多くいます。検査を進めると現在ミトコンドリア病とは直接関係していない変異が見つかったりもします。ですが、毎年毎年新しい変異が見つかっているので、その手掛かりになるはずです。将来的にミトコンドリア病の確定遺伝子となる可能性もあります
★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

⭕アメリカ側の患者さんの声
【Miracles　For　Mito】➡
私の住む町の周りには同じ病気の人がいません。病院の医師もミトコンドリアを知らない。SNSで繋がれていることで、情報ももらえるし、相談したり話したりすることもできるので、孤独を感じないで生活が出来ている。

地域・病院格差があるのは、日本もアメリカも同じように思いました。

コロラドのこども病院で知り合った患者家族の輪は、地道に広がっていますね。

今回のミーティングは、１時間という時間を設けての会でした。
そのため、事前に日本側からの質問全てを聞くことは時間内ではできず、
後日、受けた質問に対してのMiracles　For　Mitoからのとても親身な回答を
頂いております。Miracles　For　Mitoからの回答を頂いてから、質問者に返答する対応をしたいと思います。

以上

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はるみさんのレポートです。心から感謝します。

患者家族の一人として参加することが一番大事ですので、客観的にまとめるのは、至難の業だと思います。しかし的確にまとめてくださるのは、やはりミトコンドリア病の子供を毎日しっかり見守りながら、身についた業かもしれません。

アメリカとの交流はこれからも続けていきたいです。

いのちのつなげるたいせつなミトコンドリア。

生きとし生けるもの全てに必要なもの。

ミトコンドリア病は世界に存在する。だからこそいろんな人種のいろんな知恵も病を背負う人たちの輪を大切に、命のために探ってゆきたいと思っています。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　絵　伊藤龍

伊藤千恵子