第２回
Miracles for Mito ＆ みどりの会
２０２１年６月２６日（土）9：00～
参加者
患者・患者家族・翻訳/技術サポートスタッフ
日本 ８名 アメリカ ５名
内サポートスタッフ ３名
流れ
◆懇親会での内容は非常に貴重なものであり、また個人情報が多く
含まれていますので、各自慎重に取り扱ってください。
◆個人的にコンタクトを取りたい方同士をつなぐことも可能です。
◆事前に送信済みの参加者の自己紹介をもとに、各自簡単なご挨拶
◆質疑応答・意見
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⭕患者会の運営についてのアメリカの状況について
【みどりの会】➡
アメリカでは、患者家族の組織が多く、活発に活動している印象があるが、
日本では患者会が盛んに稼働しておらず、患者・家族同士の繋がりをもてる
機会がとても少ない。みどりの会のように個人が発起人となり動いている。
アメリカでは、どのような活動をしているのか。
【Miracles For Mito】➡
（Miracles for Mitoは、アメリカのコロラド小児病院の患者家族が立上げた組織）
ホームページやInstagram、Facebook、などのSNS、病院の掲示板などを利用て
活動を周知している。基本的に、コンタクトをしてこられた方に対して、情報の
共有やサポートを心がけている。こちらから積極的に踏み込まず、患者家族サポートを提供している。（タイミングが大事ということを強調）
週に５～６人との電話相談を受け、プライベートな話をしたり、精神的に繋がり合う関係づくり。遠方の孤立しやすい患者さんにも孤独を感じさせないよう、SNSを利用して活動している。
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⭕患者の生きる保障について
【みどりの会】
患者を介護する家族は、日常生活での介助や、通院などもあり、介助者の仕事通
常にこなすことが難しく、収入にも影響がある。日本では、患者本人への助成あ
るが、それでは賄えない状況。アメリカではどのような状況なのか。
【Miracles For Mito】➡
国や地域により様々で、とても難しい問題。
住むエリアによって、受けられる助成や支給サービスは異なる為、
自治体によるサポートを申請して利用するべきだと思う。
それ以上の範囲になると、政治的な介入も必要になってくる。
【みどりの会】
現在アメリカ在住で、以前は助成を受けられていたが、勤務時間の調整などをい
つつ勤務再開したが、、助成は打ち切られてしまった。ミトコンドリア病単体での助成がない。
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⭕ピルビン酸ナトリウムについて
【みどりの会】
ピルビン酸ナトリウムの治験に以前参加しており、服用している際の状態がとも
よかったが、治験中止になってしまった。アメリカでの状況や、副反応について知りたい。日本での再度の治験は難しい状況。
【Miracles For Mito】
治験が終了したとしても、主導医師に直接相談して入手できるのではないか。
アメリカでは、頻度は少ないものの、小児の重症患者には使われている。
その臨床経過の記録は多くはないが、個人の経過を追っての経過記録などはり、
その経過は良好。
大きな副反応は見られておらず、便が緩くなる程度の反応がみられている。
効果を感じる患者に対しての摂取ができるように個人的には望んでいる。
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⭕遺伝子変異の国定について
【みどりの会】
遺伝子変異の確定について。日本では患者会もあまり盛んではなく、遺伝子の確定がされていない人との出会いがほとんどありません。
【Miracles For Mito】
遺伝子の検査でミトコンドリア病の変異遺伝子が確定できていない人はとても多くいます。検査を進めると現在ミトコンドリア病とは直接関係していない変異が見つかったりもします。ですが、毎年毎年新しい変異が見つかっているので、その手掛かりになるはずです。将来的にミトコンドリア病の確定遺伝子となる可能性もあります
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⭕アメリカ側の患者さんの声
【Miracles For Mito】➡
私の住む町の周りには同じ病気の人がいません。病院の医師もミトコンドリアを知らない。SNSで繋がれていることで、情報ももらえるし、相談したり話したりすることもできるので、孤独を感じないで生活が出来ている。
地域・病院格差があるのは、日本もアメリカも同じように思いました。
コロラドのこども病院で知り合った患者家族の輪は、地道に広がっていますね。
今回のミーティングは、１時間という時間を設けての会でした。
そのため、事前に日本側からの質問全てを聞くことは時間内ではできず、
後日、受けた質問に対してのMiracles For Mitoからのとても親身な回答を
頂いております。Miracles For Mitoからの回答を頂いてから、質問者に返答する対応をしたいと思います。
以上
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はるみさんのレポートです。心から感謝します。
患者家族の一人として参加することが一番大事ですので、客観的にまとめるのは、至難の業だと思います。しかし的確にまとめてくださるのは、やはりミトコンドリア病の子供を毎日しっかり見守りながら、身についた業かもしれません。
アメリカとの交流はこれからも続けていきたいです。
いのちのつなげるたいせつなミトコンドリア。
生きとし生けるもの全てに必要なもの。
ミトコンドリア病は世界に存在する。だからこそいろんな人種のいろんな知恵も病を背負う人たちの輪を大切に、命のために探ってゆきたいと思っています。
絵 伊藤龍
伊藤千恵子