ミトコンドリア病患者･家族親睦会
季節の変わり目、体調管理が難しいときです。
ミトコンドリアの状態も、落ち着かないのかもしれません。龍も、精神状態が今ひとつ安定しませんが生活のリズムを保てているので、ありがたいです。
ミトコンドリア病は、様々な発症年齢・病状・経過がありますが、どんな境遇、環境であれ、ミトコンドリア病を患う患者の尊厳を、守りたいと思います。
コロナの状況から、ZOOMという機能に恵まれ、ネットで、意見交換できる状況になれました。私も去年１０月にSPEアンツィアーナの協力を得て、、ネットでの交流に慣れてきました。今回もテクニカルスタッフもおりますので不慣れな方も、税参加ください。
ミトコンドリアみどりの会ZOOM交流会
日時：６月５日土曜日午後３時から
前半４０分休憩５分ほど後半４０分
ミトコンドリア病関係者であれば、どなたも参加自由です。無料。
連絡先；himawarinotubu@gmail.com
電話：０９０－７１９６－２７５１
伊藤千恵子までお願いします。
「かえる」 伊藤龍 画
まるで梅雨に入っているような日が続いていますが、体調お変わりありませんか？
現在私は、コミュニケーションがとりづらくなられて、ミトコンドリア病メラスと診断された方の御家族と交流しています。
幸い発作には至らず、入院したものの一ヶ月ほどで退院できたということです。
「入院時に、難病申請しましたが、不認定の通知が届き、症状が一番重いときに医師に書いてもらったはずなのに、軽症とみなされてしまって申請が通りませんでした。外来のたびに、糖尿の薬、月６０００円。アルギニンの薬１２０００円、と薬が増えて行くので、今後が心配」
という悩みを頂きました。
今後は、仕事も復帰できない状況で、診察費も加えれば、馬鹿にならない金額です。今はまだ、メラスの症状が軽くても、予後の心配もありますね。
皆さんの中で同じような経験をなさっている方や、あるいは、良い知恵、情報をお持ちの方はぜひご一報ください。
談話室でも結構です。
問い合わせ先
himawarinotubu @gmail.com
090-7196-2751
伊藤千恵子
ミトコンドリア病メラスの患者にとって、とても大切な薬を開発してくださった古賀先生が、2021年3月31日付けで、久留米大学を退職されました。
ただし、６月３０日までは、週一回のミトコンドリア病患者の診察はなさっているようです。
ミトコンドリア病メラス患者家族としては少しさみしい思いがあります。
今は奥様が院長をなさっている「ふくむら小児科医院」の医師としてお仕事もなさっているということで、これはこれで、先生のお人柄から温かい診察室が目に浮かぶようで、気持ちが弾んできます。
さて、連休明けから、アメリカ在住のメラス患者様から問い合わせがあり、アルギニンのお話をして、古賀先生を紹介させていただきました。
その方の住む地域では、ミトコンドリア病を知っている先生は殆どおらず、治療もままならなく、困っておられたそうです。
先日のMiracles for Mitoの話では、アルギニンはミトコンドリア病のファーストチョイスと言われていたので、地域によって随分格差があるのだと思いました。
日本でなく、海外でも、必要な人にアルギニンが届くようになることを望みます。
古賀先生は、国際学会の理事をなさっていて、2021年6月に米国でウエブ開催されるアメリカミトコンドリア学会（UMDF）のシンポジウムでも、アルギニンの治療の話を30分行うという情報をいただき嬉しく思いました。
問い合わせのあった方の主治医にも、ぜひ古賀先生のお話を拝聴していただきたいと思いました。
古賀靖敏先生からのお便り＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
２０２１年6月開催のアメリカミトコンドリア学会のシンポジウム米国のミトコンドリア病専門医の教育講演で、私は「アルギニンを使ったMELAS患者
の管理法」の話をします。
この講演は、アメリカのミトコンドリア病を診察する専門医の必須の教育講演と
なっていますので、UMDFの講演に関する情報は以下のWebでご確認ください。
みどりの会の交流会日時変更になりました。ご確認の程よろしくおねがいします。
５ヶ月ぶりに、釣りに出かけられました。
もう行けないかもしれない。でもそれはそれでいい。と思っていたのですが
さくらばたけまつりに遊びに来てくれた自称まぶだちと
小田原漁港に出かけることになり、
半信半疑の世界で釣りに挑みました。
真剣です。集中力は２時間弱続きました。
そんな日に、アルギニン開発者古賀先生から、メールを頂きました。
タイムリーでびっくりしました。
去年からアルギニン保険適応については自分なりに進めてきていたのですが
厚労省との折衝も、薬事法の壁にぶち当たり、滞りました。
ここから、患者会と医師との共同作業になると思いますが、
これからも、龍のような患者のために在宅でアルギニン点滴がなされるように
厚労省への働きかけをしていきたいと思います。
ミトコンドリア病にとって、根治の薬がない中で
発作直後に入れることで、脳の改善が見られる事例があること。
在宅療養で、不穏時に入れることで、入院せずに家族と過ごせることの大切さ。
アルギニン点滴保険適応に向けて、再度これから動き出そう思います。
メラス龍の場合は、幾度となく起こる不穏時＝偏頭痛にアルギニン点滴を施していただくと、末端の血流が良くなり、不眠解消になります。
去年２０２０年１２月末からの精神症状悪化は、あるエピソードによるものでしたが、アルギニン点滴により、その後数日は体調を取り戻し、何度か入れてもらったおかげで、検査入院はしましたが、脳波,MRI、臓器検査も、悪化の結果はミられませんでした。
精神症状は、ミトコンドリア病については、本当に難しい範疇だと思います。
精神状態の悪化でも、ミトコンドリアの状態は悪化します。そこがとても悩ましいところです。
みなさんが患者様の状態でお悩みなことは、どんなことでしょう。
ミトコンドリア病でも型がわからない方、型が違ったり、年齢が違ったり病状が違ったり、色々混在しますが、
小さな悩みでも共有してみんなで考えることが大事だと思います。
そして私達のことだけでなく、これから先に起こりうるミトコンドリア病の患者様に繋げられることをしていかなくては行けないと思います。
なぜなら、それが今生きている患者のいのちの尊さになるからです。
みどりの会オンライン患者家族懇親会
日時：６月５日土曜日午後３時から
前半４０分休憩５分ほど後半４０分
皆さんの思いの丈を述べる場です。参加希望の方はぜひご連絡ください。
ミトコンドリア病関係者であれば、どなたも参加自由です。無料。
参加希望は５月１６日日曜日までに連絡ください。
連絡先；himawarinotubu@gmail.com
電話：０９０－７１９６－２７５１
伊藤千恵子までお願いします。
ミトコンドリア病の患者と過ごすために
どんな知恵が必要なのだろうか。
限りなく、症状も環境も違う中で
自分らしく生きる、患者も家族も、探っていることではないでしょうか。
発症したばかりで、困惑なさっている方もたくさんおられると思います。
大事なことは患者家族が孤立化しないこと。
患者家族会の一つの大きなテーマは
仲間がいて、いつでも知恵を分かち合える環境を作っていけることだと思います。
最近、ZOOMを利用できるようになったので
自分なりに、様々なシチェーションで、
交流を図ろうとしています。
自分もこの摩訶不思議な病に次男がなったときにとても戸惑いました。
当時は、ドクター相談室が活発でしたので専門医の話も聞けました。
私もたくさん投稿させていただきました。そのうちに自分が患者家族交流会を持ちたいと思って、みどりの会を立ち上げました。
それから娘と自宅でカフェを経営し、ミトコンドリア病で悩まれるお客様も何人もお話して交流し、カフェで患者家族の交流会を行いました。
一年に一回は専門医をお呼びして質疑応答も含め、具体的な交流をつなげてきました。
コロナ禍になり、カフェは、特別なことがない限りは締めていますが、
今年に入り、アメリカの患者会と交流する機会に恵まれました。4月に合同ミーティングを行い、大変有益なお話を沢山お聞きしました。そして仲間の意識をたくさんいただきました。
再度5月週末のお誘いを受けましたが、自分のイベントも有り、アルギニンの保険適応についての動きもままならずにおりますので、延期してもらい6月26日土曜日に第2回めの合同ミーティングを予定しています。
その前にみどりの会の交流会も考えています。こちらは6月初旬の週末です。はっきりに日時が決まりましたらまたお知らせを入れます。
色んな情報をシェアしながら、患者家族の勇気に繋がり、生活を高め会えることになれると良いと思います。