さくらばたけまつりの報告長く続きました。
追伸に当たりますが、こちらも自分の思いの丈を述べさせてください。
今回の３月の龍の入院について
国立精神神経センターの精神科の先生との話し合いで
年末、長年、ひまわりやみどりの会を支え、龍に寄り添ってくれた釣り仲間（老人）の死を知らせ、埋葬に立ち会わせたエピソードによる
精神症状の悪化と説明を受けました。
精神症状でも、ミトコンドリア病の症状を悪化させる悩ましい結果なのですが、４ヶ月たち、生活のリズムは家での過ごし方は魚の餌やり、絵を書く、本を読む、河原の散歩くらいで、通所にも通うのも、拒むようになりました。
話し言葉も恐怖の言葉は多くありました。
先日のアメリカのオンライン患者会とのお話の中でも
興奮させるのも良くない、という話を噛み締めたばかりで
今回のさくらばたけまつりに、彼を参加させることがどうかとてもためらいました。
しかし彼の「死んじゃう、友達いない」発言は
寂しさや恐怖の気持ちであろうと思うと、
大好きな深海６５００元乗組員や、舞踏で遊ぼうの加藤道行さん、素敵な歌声で沢山の人を魅了する、さとさとみさん、水槽くれたふじやんバー、精神障害の方たちを暖かく見守るあいはーとのメンバー、その都度興味を持つ本をいっぱいくれる、お友達いっぱい、、、、ひまわりの家に集まるたくさんの応援チームにあえることの喜びも、
前向きになれるチャンスかも知れないとどこかで思いながら、ためらっておりました。
昼ころに出向いてくれる友人に、メールで龍と母を託し、「絵を書いている」と言い放つ龍と母を置いて、私は朝からイベント準備に出かけました。
さくらばたけの演目は、いろんないのちに捧げるものと噛み締めながら、プログラムは進みます。
紙芝居じゃんぼさん
龍はとても勘の強い子だからと思っていると、
やはり、音ごはんの演奏が始まり、もともとこさんのミトコンドリア病経の熱いメッセージと歌、演奏の直前に友人に連れられ、龍と母が会場に訪れました。
「音ごはん」の、キーボード奏者マキコさんが娘さん
ミトコンドリア病リー脳症の美音ちゃんに綴った歌詞をもとに作られた歌が流れ、ミトコンドリア病メラスの龍と、そしてたくさんの知り合えたミトコンドリア病患者家族の皆さんを思い出しながら、私は心のなかで どんな状態になっても、希望や光を忘れてはいけない、前に向かうこと を誓いました。
丹沢の山並み、四十八瀬のせせらぎ、土の匂い、鳥のさえずり、陽の光を浴びて、ここにはいないいのちのつぶもひらひらと桜と舞っていました。様々な人が、いろんなふうに感じ合う時はとても心地よい、豊かな時間でした。
そして日本のミトコンドリア病研究第一人者、村山圭先生の明るい笑顔とお話が、しっかり支えてくれるお姿を感じました。
さくら畑まつりの次の日、母と龍とでかけ、桜の花を持ってくるくる回し、微笑み、桜の花びらのお布団にゆっくり眠る龍を愛おしく見つめました。
本日久しぶりに、通所に出かけることができました。
いつまた何が起きるかわからない、時限爆弾を抱えているような生活の中でも、瞬間の喜びを感じ合いたいと思います。
丹沢礼拝舞踏
