私達ミトコンドリア病患者家族は、常に不安と焦燥の只中で生活しています。
今回のアメリカのMiraclrs for mito とのオンラインでの出会いは、患者それぞれの本人を囲む優しい眼差しに心打たれ、お互いに認め合い、高め合う時間となりました。
Miracles For Mitoの会長Mさんは、１０歳の息子さんを亡くしたあとも、患者や患者家族の為の支援を現在も精力的に続けている。彼女の息子と家族の記録はの出版される本に、期待が集まる。
事務局長のHさんは2人の子供たちは、ミトコンドリア病で、亡くし、兄もミトコンドリア病を成人発症する境遇の中で、企業と共に医薬品の開発に携わり、小児科医とも協力しながら、ミトコンドリア病の方々の支援を行なっている
司会・進行のMさんは本人と家族がミトコンドリア病であり、１5年前から患者会にも携わる看護師。仲間からの信頼は厚く、医療の知識もとても豊富で、今回のミーティングの質問に的確に返答くださった。
このように、みなさんがそれぞれとても大変な境遇でありながら、明るく支え合い助け合う姿に勇気をたくさんもらいました。
ミトコンドリア病の型の違いはあれ、みなさんがその壁を超えて、寄り添う大切さを痛感しました。
今回のレポートは、はるみさんが、的確にまとめてくださり、みどりの会の大事な記録になりました。感謝。これは貴重な資料ですので、いつでも見られますように記録資料に保存します。
そして今回の通訳・翻訳は、ひとみが、サポートチームの言葉をそのまま私達に伝えキャッチボールできる場を作ってくれました。yamaのおかげで流された映像は、アメリカ側との距離を更に縮めてくれました。すべてボランティアで、大変な仕事を受けてくださり本当に感謝しています。
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第1回 Ｍｉｔｏ Ｓｕｐｐｏｒｔ Ｇｒｏｕｐ ＆ みどりの会
合同ミーティング
日時 ２０２１年４月１７日（土） 日本時刻/ＡＭ9：00～ アメリカ時刻/１６日ＰＭ18：00～
参加者
Miracles For Mito会長
Miracles For Mito 事務局長
司会・進行
アメリカ側患者４名
日本側患者家族４名
翻訳・通訳・ 技術スタッフ ２名
◎ Miracles For Mito 会長 挨拶
◎ 司会 メアリーベスから、ミーティングでの約束事（秘密厳守等）
・ミーティング内での個人情報は口外しない事
・医療的なアドバイスは、国の制度や患者の症状により異なる為、混乱を招かぬよう、ミーティング内での情報とする事
・個々の経験を共有することで、医療的にも日常生活においても、豊かな生活を送るヒントになることを目的にしている事
・通訳をしやすいように、、長くしゃべりすぎない事＾＾！！！
◎ 患者ご本人や患者家族からの自己紹介
◎ 質問や、アドバイス、日常生活での経験談や雑談など
【自己紹介の内容から頂いたアドバイスや、質問に応じてのアメリカの参加者からの回答をまとめてあります】
≪発熱の度に全身脱力が起き入退院を繰り返している≫
ミトコンドリア病の患者は、体温調節を管理する事がとても大切。 体温が華氏１度(摂氏約２度）上がるごとに、体内のエネルギーが10％余分に消費されるようになりますので、体温調整や、発熱時の速やかな解熱、休養、エネルギー補充する事がとても重要になってくる。
≪メラスに表れやすい脳梗塞様発作について≫
通常の脳梗塞と、ミトコンドリア病で起きる脳梗塞様発作の症状は非常に似ているが、身体の中で起きている事象は異なり、個人的には脳梗塞の後遺症の方が重いように感じている。ミトコンドリア病の脳梗塞発作が起きないように、家族や患者本人は、日常生活においても体調管理、観察、ケアがとても重要になってくる。疲労や、睡眠、興奮、食事、ストレス、環境の変化など、個々によって誘発する原因をケアしつつ、発作が起きないように気を付けなくてはいけない。
≪ミトコンドリアカクテルについて≫
アメリカのミトコンドリア病の多くの患者は、医師によりミトコンドリアカクテルが処方されている。個々の症状や、医師によって内容は異なるが、多くの患者に処方されているものとして、カルニチン、タウリン、ビタミンＢ群、コエンザイムQ10、アミノレブリン酸（日本では治験中）、アルギニン（日本では保険適用に向けて活動中）などがあり、医師の処方以外にもサプリメントとして個人購入している場合もある。
≪エネルギー管理について≫
本人のエネルギーを要する活動に参加する場合、その前後のエネルギーを調整している。
予定がある場合、その前後は体を十分に休めて、体調の管理を行い、発作などが起こらないように過ごしている。
≪アメリカの情報サイトについて≫
MITOCHONDRIAL MEDICINE SOCIETY ( www.mitosoc.org )
ミトコンドリア病に関する様々な情報が得られるサイトを紹介して頂きました。
１９９８年に医師によって設立された組織で、 臨床医による研究や、ミトコンドリア医学における教育、グローバルな
コラボレーションの推進に取り組んでいる組織です。現在行われている研究や、薬の情報等も掲載されています。
(推奨している摂取成分を掲載しているが、アメリカでは処方以外でもサプリメントとして入手が可能な為、
その詳細な分析データは掲載されていないそうです。）
最新情報も常に更新されており、世界的に猛威を振るっているCOVID-19に関する患者からのQ＆Aも多数掲載。
≪アメリカでのアルギニン使用について 日本での保険適応に向けて≫
アメリカではアルギニンの使用は主流になっており、メラスの患者の治療に役立っている。通常に使用でき、処方されている薬だが、日本では現在、保険適用での使用ができるように、医師と共に患者家族がアルギニン適用に向けて活動を行っている。日本での保険適用に向けてアメリカ参加メンバーからも熱いエールを受け取る。
≪マリアの著書について≫
６月にマリアがジェイコブと過ごした日々の本を出版予定。