「かえる」 伊藤龍 画
まるで梅雨に入っているような日が続いていますが、体調お変わりありませんか？
現在私は、コミュニケーションがとりづらくなられて、ミトコンドリア病メラスと診断された方の御家族と交流しています。
幸い発作には至らず、入院したものの一ヶ月ほどで退院できたということです。
「入院時に、難病申請しましたが、不認定の通知が届き、症状が一番重いときに医師に書いてもらったはずなのに、軽症とみなされてしまって申請が通りませんでした。外来のたびに、糖尿の薬、月６０００円。アルギニンの薬１２０００円、と薬が増えて行くので、今後が心配」
という悩みを頂きました。
今後は、仕事も復帰できない状況で、診察費も加えれば、馬鹿にならない金額です。今はまだ、メラスの症状が軽くても、予後の心配もありますね。
皆さんの中で同じような経験をなさっている方や、あるいは、良い知恵、情報をお持ちの方はぜひご一報ください。
談話室でも結構です。
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伊藤千恵子