ミトコンドリア病の患者と過ごすために
どんな知恵が必要なのだろうか。
限りなく、症状も環境も違う中で
自分らしく生きる、患者も家族も、探っていることではないでしょうか。
発症したばかりで、困惑なさっている方もたくさんおられると思います。
大事なことは患者家族が孤立化しないこと。
患者家族会の一つの大きなテーマは
仲間がいて、いつでも知恵を分かち合える環境を作っていけることだと思います。
最近、ZOOMを利用できるようになったので
自分なりに、様々なシチェーションで、
交流を図ろうとしています。
自分もこの摩訶不思議な病に次男がなったときにとても戸惑いました。
当時は、ドクター相談室が活発でしたので専門医の話も聞けました。
私もたくさん投稿させていただきました。そのうちに自分が患者家族交流会を持ちたいと思って、みどりの会を立ち上げました。
それから娘と自宅でカフェを経営し、ミトコンドリア病で悩まれるお客様も何人もお話して交流し、カフェで患者家族の交流会を行いました。
一年に一回は専門医をお呼びして質疑応答も含め、具体的な交流をつなげてきました。
コロナ禍になり、カフェは、特別なことがない限りは締めていますが、
今年に入り、アメリカの患者会と交流する機会に恵まれました。4月に合同ミーティングを行い、大変有益なお話を沢山お聞きしました。そして仲間の意識をたくさんいただきました。
再度5月週末のお誘いを受けましたが、自分のイベントも有り、アルギニンの保険適応についての動きもままならずにおりますので、延期してもらい6月26日土曜日に第2回めの合同ミーティングを予定しています。
その前にみどりの会の交流会も考えています。こちらは6月初旬の週末です。はっきりに日時が決まりましたらまたお知らせを入れます。
色んな情報をシェアしながら、患者家族の勇気に繋がり、生活を高め会えることになれると良いと思います。