みどりの会の交流会日時変更になりました。ご確認の程よろしくおねがいします。
５ヶ月ぶりに、釣りに出かけられました。
もう行けないかもしれない。でもそれはそれでいい。と思っていたのですが
さくらばたけまつりに遊びに来てくれた自称まぶだちと
小田原漁港に出かけることになり、
半信半疑の世界で釣りに挑みました。
真剣です。集中力は２時間弱続きました。
そんな日に、アルギニン開発者古賀先生から、メールを頂きました。
タイムリーでびっくりしました。
去年からアルギニン保険適応については自分なりに進めてきていたのですが
厚労省との折衝も、薬事法の壁にぶち当たり、滞りました。
ここから、患者会と医師との共同作業になると思いますが、
これからも、龍のような患者のために在宅でアルギニン点滴がなされるように
厚労省への働きかけをしていきたいと思います。
ミトコンドリア病にとって、根治の薬がない中で
発作直後に入れることで、脳の改善が見られる事例があること。
在宅療養で、不穏時に入れることで、入院せずに家族と過ごせることの大切さ。
アルギニン点滴保険適応に向けて、再度これから動き出そう思います。
メラス龍の場合は、幾度となく起こる不穏時＝偏頭痛にアルギニン点滴を施していただくと、末端の血流が良くなり、不眠解消になります。
去年２０２０年１２月末からの精神症状悪化は、あるエピソードによるものでしたが、アルギニン点滴により、その後数日は体調を取り戻し、何度か入れてもらったおかげで、検査入院はしましたが、脳波,MRI、臓器検査も、悪化の結果はミられませんでした。
精神症状は、ミトコンドリア病については、本当に難しい範疇だと思います。
精神状態の悪化でも、ミトコンドリアの状態は悪化します。そこがとても悩ましいところです。
みなさんが患者様の状態でお悩みなことは、どんなことでしょう。
ミトコンドリア病でも型がわからない方、型が違ったり、年齢が違ったり病状が違ったり、色々混在しますが、
小さな悩みでも共有してみんなで考えることが大事だと思います。
そして私達のことだけでなく、これから先に起こりうるミトコンドリア病の患者様に繋げられることをしていかなくては行けないと思います。
なぜなら、それが今生きている患者のいのちの尊さになるからです。
みどりの会オンライン患者家族懇親会
日時：６月５日土曜日午後３時から
前半４０分休憩５分ほど後半４０分
皆さんの思いの丈を述べる場です。参加希望の方はぜひご連絡ください。
ミトコンドリア病関係者であれば、どなたも参加自由です。無料。
参加希望は５月１６日日曜日までに連絡ください。
連絡先；himawarinotubu@gmail.com
電話：０９０－７１９６－２７５１
伊藤千恵子までお願いします。