カテゴリー: メッセージ

本日梅雨入り宣言。

庭のアジサイが咲き始めました。
枝にたわわに膨らんだ杏子たち
ゆるらうめも、小鳥がついばみ、
あやめが、梅雨を待ってる

梅雨は意外と好きです。
雨が降ると
学校を無断で休んでいても
心苦しくなることはなく
窓についてる雨のしづくに
慰められたりして。

それはさておき

ご近所の方が
四十八瀬川沿いの梅をもぎにおいで
と誘ってくださり、
青梅や小梅をもいできました。
早速、えぐ味とる作業。
青梅を水で洗い
ヘタを取り
冷凍庫で一晩冷凍→梅の繊維を破壊してエキスを抽出しやすくするそう
青梅と氷砂糖を瓶に詰めて終了！
一か月後（みどりの会）にはおいしい疲労回復ジュース！

小梅は
近くの曽屋神社の湧き水につけおくこと数時間。
（秦野は日本でも有数の名水に選ばれてます）
何度も作っておいたシロップにつけて
小梅グラッセ、小梅ゼリーに、、、、

梅は基礎代謝を活性化する
クエン酸がたくさん含まれていますね。

龍は、昔から酸っぱいの苦手でしたが
アルギニンを中和するのにクエン酸を混ぜるようになると
胃酸過多が抑えられるのを
自らの体で知り
クエン酸が混じっていないと
指摘するようになりました。
それから紅ショウガとか
タコきゅうりの酢の物とか
梅干しもすっぱーーい顔をして
あえて、摂っています！

6月24日
ミトコンドリアみどりの会の
ビュッフェに
梅料理
梅デザート
梅ジュース並べますね！

タコとオクラと山芋の梅酢和え
なんてのもきっと良いと思います。

ミトコンドリア病の心配の一つに心臓病がありますね。
私も不整脈昔からあります。
心臓を助けるためにも
血液サラサラ血流をよくする
新玉ねぎ
これから出回るゴーヤ
エシャロット、
唐辛子
適当にお料理に取り入れるといいようです。

夏はミトコンドリアがヘタる時期で
よい心がけだと思います。

17歳発症から
退院し、
当初、病を抱え、どうやって毎日生活していくか
医療・介護のフォローが必要でした。

入院先の国立の病院のケースワーカーさんが
親身になって探してくれた
訪問看護と往診医師は
決められたことをきちっとこなしてくれました。
命にかかわることは応対してくれ、アルギニン点滴も
人体実験しているようだと疑心暗鬼ではありましたが
調子悪い時はきちっとやってくれて
入院を避けられたこともありました。
しかしそれ以上、余分は、ありませんでした。
リハビリをお願いしても
自分たちの範疇ではないといわれ、
難病というレッテルに
上乗せしたフォローは全くありませんでした。
往診の先生には
自分の子供のことだったら
どんな対応が必要かわかるはずです
と、とんでもないことを言う非常識な自分でしたが
当然離れていきました。
でも悔いてはいません。

だからこそ、今のネットワークが整ったと思います。

制度で置き去りになる心の部分を
把握してくれる人は、求めていれば出会えると思います。

治療薬を待つ今の時代に
必要なのは心のケアではないでしょうか？

龍は通所施設
もえ木にとても助けられています。
ぬくもりの部屋の
Quality of Life
を見ていただけたらわかります。
いろんな障がいある方が
生き生きと
優しさに包まれて生活しています。
ご近所の農家さんが土いじりをさせてくれ、
フラダンスや書道やヨガや歌や
就労支援
ボールペン作業、アクセサリー作り
も少しだけしてくれます。

当初、龍も支援サービスなど受けないといっていました
でも、弱っていく体に抵抗せずに
いろいろ通所・サービスも選ばせてもらいました。
そこは市の相談員の方の力量です。
龍の性格や障がいのありかたなどよく見ていただき、
何度も母親と話し合いました。

それから
週に一度看護師の方が来てくれて
龍のからだチェック
先日は糖尿チェックもしてくれました。
それから釣りや水族館に出かけた
許可をいただきます。
介護士の方のご家族で
出かけた磯遊びも龍の元気アップに
つながっていると思います。

そして
野の花さんの移動支援は龍のお気に入り。
調子のよい時は
移動支援の方と新江ノ島水族館まで出かけられました。
家族以外の人と出かけたり、
食事をとったりすることは
龍が一番気をつかう分野ですので
それをクリアできるのは
体調がとても良い時で、
信頼がないとできません。
それが
家族いがに人に甘えられる
そして仲間がいるという自信につながります。

今だからこんな支援があるのかもしれませんが
このような病気にならないとわからないことがたくさんあります。
待ってくれない人の要求を
家族以外の人が受け止めて
その時間を家族は別の領域で
生きがいを見出し
そして生きることを
もう一度再確認する

ミトコンドリアのはたらきが低下して起きるミトコンドリア病の場合は、
ひとつひとつの細胞のはたらきが低下したり、そのような細胞が消滅したりしま
す。それがどの細胞にも起きる可能性があるので、いろいろな症状が現れること
になります。けいれん、脳卒中、精神症状、発達の遅れなどの脳の症状、
目、耳などの感覚器の症状、運動ができない、疲れやすいななどの筋の症状など、
すべての病の底辺ミトコンドリア！

だからこそ、
生活を見直して見るべきではないでしょうか。

龍の地域の病院が
三廻部病院から
四十八瀬クリニック（三廻部の連携病院）に代わりました。

それに伴い、地域で見てくれる主治医も代わりました
四十八瀬クリニックの院長先生です。
とても穏やかで、前向きな先生です。
ミトコンドリア病のことは全くわからず、
母親と連携しながら
クスリの処方やアルギニン治療を受け入れてくれています。

このことで龍は月に一回、
家の近くでは四十八瀬クリニックで診察
発作や今までと違う症状が現れたら
三廻部病院にてアルギニン点滴を約束されています。

3か月に一度
ミトコンドリア病専門医のいる
小平の国立病院にて外来診察
（本人を連れて行くのは一年委一回程度）

ピルビン酸ナトリウムの試験薬
3か月に一度
母のみ受診で
千葉こども病院に出向きます。

発症してから群発する発作でめちゃくちゃ大変だった
医療ー介護ー通所
が整い
今は、本当に
一日一日を大事に生きることを家族と本人が
連携して感じあっています。

こんな状況でも
命にかかわるようなことが起きない
保証はありませんが
生活の中で一番苦しくなるのは
精神症状です。
メラスの中途障害の
一番つらいところではないでしょうか
本人はもちろんですが
見守るご家族の切なさは　
たとえようがありません。
以前にできていたことができなくなる
記憶が残っていますから本人はとてもつらいですね。
今日も何度も
ミトコンドリア病は
少しずつ少しづつ直っているのか？
と言われました。
問い詰められるほどでなかったので
よくなってるから
ご飯食べられるし、
お魚の絵をかけるねと言っております
気休めのようで
いや
本心です

先が見えない、出口のない孤独感を抱いている
方がどれだけおられるのでしょうか？

病、障害、災害、事故、事件
どれも比べようもない辛いものです。
ひとりひとりの
いのちの要求があるんですね。
まっててくれない要求を
受け入れる人の器はいかばかりでしょう。

17歳で倒れて
初めは
不思議と元に戻ってました。
しかし何度も群発する発作に
次第に脳の機能は
侵されました。

5年たった今。

高次機能と
精神障害が重なって
普通に動いていた体や心が
つながらなくなりました

一つのまっすぐなことは
処理できることもありますが
複雑に絡み合う情報には
からだも心もついていけません。

うずくまるときもあります。
頭があつくなっているのか？
あつい　あつい　ということがあります
緘黙になって
暫くするとまた独り言をつぶやき続けることもあります

今は毎日起きて
サカナにエサをやり
もえ木に出かけ
ウォーキング
昼食
リクレーション
アクセサリやボールペン組み立て
家に戻って
サカナにエサやり
絵をかき
風呂に入り、
夕食
リラックスタイム
就寝
と朝7時から
夜9時まで
生活のリズムを繰り返し
やれることは自分でやって過ごしています。

できるとき
サカナの
絵をかき
粘土を練り
釣りにいきます

すべてを受け止めることで
本人も
家族も
助けられ、教えられます。

今のいのちに感謝。

4月３０日
大型連休前半

伊豆の真鶴、琴ガ浜にいきました。
お世話になっている
介護スタッフ山田さんのご好意で
ご家族ぐるみのお付き合いとして
朝10時に集合
夕方4時まで
磯を楽しもう！
と、子供たち（小２、３、中2）
を連れてきてくれました。

バーベキュー、カレー作り
テント、釣り、磯遊び

釣りを通して
介護から離れて
磯の潮だまりを楽しもうという意図です。

山田さんは
一生懸命に考えてくれました。

龍の見守り
龍の志向に寄り添いながら
海をいっぱい感じようと
龍のいのちと
子供たちのいのちと
ポットホールの潮だまりに
釘付け。

そして
海に向かって釣り糸投げ
龍に釣り具を手渡し
ストン、グイっと引く感触
一生懸命引っ張って
アメフラシが・・
紫色の魔法の煙もくもく・・・、

拍子に
波がザブーーン！
龍の体に・・・
もうおしまいということでしょうか。
山田さんと龍は
びしょびしょになって
納得したように楽しく
テントまで戻ってきました。

今日の磯の生き物観察
イトマキヒトデ
ヤドカリ
アカウニの殻
ワカメ
ヒライソガニ
ハゼ３匹

みんなで磯の生き物
見つけ
その命のありように
感じ入りました。

釣りしていた隣の若者からもらった
カサゴが夕飯のまな板に載りまして・・
甘辛く煮て
美味でした！

すごいね！
一つ一つが
今の自信につながっていくね

とても楽しいひと時でした。

龍の介護のお仕事を越えて
自分の楽しみと一緒に
付き合ってくださること
感謝。

前にも告知させていただきました
さくらばたけ祭り
4月21日無事に終了することができました。
春のお祝いの会ですが、
なんといっても
龍のためにも
病を持つ人のためにも
一緒に桜の下で春のいのちのお祭りをと思っておこなったわけです。

朝いちばん
三廻部の看護師さんの
からだチェック
いつもより酸素量が多く
元気二重丸印！
イベント参加OK！
ということで

さくらばたけ祭り

すごく深く・・楽しく行えました！

精神障害の方たちのお芝居
浅草の大道芸
ゴスペルチームや深海博士の歌声
などなど
大きな音の反響や
様々な人の動線
情報がいっぱいある中で
疲れないか心配一入
何しろ一月からやや落ち込み気味。
口々に
友達は来れない
とか
おしゃべりできない
の連発でしたから。

高校時代の釣り仲間が遊びに来てくれて
コミュニケーションはうまく取れないままですが、
龍はいつになくワクワクしている様子。
イベントにも途中から最後までお
友達と参加してくれました。

港区からわざわ介護士と
ボランティアのママと来てくれた
ひまわりメンバーのむすめさん。
重度身体障碍者
で寝返り打つことも大変なのですが
大道芸やゴスペルの声に
感じ入りその場をたのしんでくれました。

さくらが風にのってひらひらまっていました。
みんながほころんで
くつろぐ道が自然とつながっていました。
心の壁をとりのぞいて
まっすぐ向き合って感じあうこと
楽しいこといっぱいいっぱいしよう
って
自然が教えてくれたように思います。

心配をよそに
龍は次の日
朝から明るい表情で
絵を描き続け
通所にも励んで通っております。
遠路はるばる来てくれた重度身体障碍者の娘さんも
ケロッと通常通りで
疲れ果てたのは
母。
もちろん本人の体調を観察してからでないとだめだけど、
やれるときは楽しいことやってみたほうが
ミトコンドリアは元気になるのではないかと・・・・

いのちのいまを教えてもらいました。
感謝。

ぬくもりの部屋に
富士山が載りました！

早稲田で行われた患者家族の会で知り合った
樋口さんの作品です。

息子龍の病と同じで、
龍より長く患い、
しかもひとまわり以上年齢も上です。
いろいろメール交換するうちに病の在り方も教えていただき、
勉強になりましたが
なにより
樋口さんお写真を拝見させていただき
その写真の素晴らしさに
圧倒されました。

富士山に魅了され
いろんな角度でその美しさを
撮り続けておられます。
気まぐれで
いろんな顔を持つ富士山
と言われていますが
どれも素敵な顔があります。
ぜひ皆さんに見ていただきたいと思い
ぬくもりの部屋に公表させていただきました。

私は富士宮市人穴で生まれました。
両親が過疎教育をしておりましたので
人穴部落の用務員室で生まれ
遊び場は人穴風穴でした。

樋口さんの写真を見ていると
自分の原風景に触れることができます。
何か切羽詰まった時に
心に泉がわいてくるような小休止です。

樋口さん
ありがとうございました。

私も御殿場方面から富士山をバックにポーズを息子に撮ってもらいました。
龍が倒れる年の春4月。
あの頃はあちこち自然の中で子供たちと自然探索していたなと。
樋口さんの写真を見るとその五感が
またくすぐられるのがうれしいです。

本日新しいクリニックから
アルギニン点滴の承諾いただきました。
ひやひやした一か月でした。
アルギニン点滴ということが
家族の安心＝龍の体と心の安心であるのは
この数年からの経験からです

突然の発症であたふたした日々、
筋生検にて
ミトコンドリア病メラスと確定したも
軽症といわれ
普通に高校生活をし
やれやれ落ち着いてほっとするかと思うと
目がおかしくなったり
耳がおかしくなったり
そのうちにおかしなことを言ったり
本人は入院したくなくて
踏ん張っていたんでしょうね
その後は
あれよあれよの群発発作。
脳はあちこち病魔で侵されている状況。
インターネットで調べたドクター相談室で
やっと知ったアルギニン治療。
ここにたどり着くまでに
たくさんのトンネルを通過したような気持でした。

メラスの発作には確実にアルギニン治療が効きます！
龍のような状況になる前に
同じように悩んで方に早く知ってもらいたいという一念もあって
みどりの会を始めました。

何度も読んでる方はすみません。

アルギニン点滴をしている先生も
中には疑心暗鬼な先生がおられました。
でも私ははっきりと龍の体の変化を感じます。
科学的には何も言えないけど
母親がずっと子供の体の状態をみてきて
皮膚の状態
呼吸の回数
からだの流れ
ホッとした表情
ここにいのちの安堵があります

試行錯誤で交渉してきましたことが
去年
在宅介護のための
医療（三廻部病院）−介護（野の花ネットワーク）−生活（通所支援もえ木）
地域の連携が成り立ちました。

不安も一入でしたが
在宅介護という龍の存在は
いつしか
家族の人生の指南役といってもいいくらい
いのちを教えてくれます。
そう思えるのも
日本にいるミトコンドリア病先生たちのつながりがあってのことだと思います。

3か月に一度国立精神神経医療研究センター外来
アルギニン点滴をお願いするにあたっては
久留米大学病院古賀先生のアルギニン治療の資料
と千葉子供病院村山先生の診療情報提供書をもとに
三廻部病院内全体会議で検討、受け入れることが可能になりました

今年春で
主治医が三浦の病院に栄転することになり
連携するクリニックで精神科を受診
再度
久留米古賀先生に資料を送っていただき、
去年のアルギニン点滴で龍が元気になり
今に至ることを前提に
すぐに調子が悪くなったときは
入院する前にアルギニン点滴をするという承諾を得ました。
その流れを机っていただけるのはとてもありがたい
今までの苦しい経緯があったからだと思います。
もし同じように発作で苦しむ方がいたら
ぜひ今日本で行われている
治療を調べて
納得する形で
なるべく早く治療を伝えてください。

自分がやって来て素人判断で間違いもありました。
でも一番近くにいる
ご家族が一番わかっていることも真実だと思います。

2017年7月28日
三廻部病院でアルギニン点滴を一回うけて、
今まで
在宅で家族と暮らせる龍が
語っていることは大きいと思います。

久留米大学の古賀先生が
Quality of Life
の言葉をよく用いています。

発症当時はわかりませんでしたが
この病気の経過として、生活を鑑みるに
Quality of Life
この言葉の重みを常に感じます。

安定して生活するということは
（病が完治する方もおられるかもしれませんが）
病と寄り添いながら
本人も家族も生きていくということであると思います。
我が息子の病状も
その都度その都度
いろいろ変わり
今は認知を受け止めながら
その中で
一番輝く彼の姿を見つめ、
まわりも自分の生活を
いかに楽に、、受け止めていくか
ということになると思います。
実際みどりの会で
懇親していただいている方で
子供の対応を変えてみたことで
生活がスムーズになったお話をいただきました。
すべて否定せず、受け止め
そして今一番輝けるものとして
いのちを見つめてゆく
このことの重みを常に感じております

日本にミトコンドリア病専門医が
何人おられるのでしょうか？
その先生たちの研究が
少しでも医療の道筋でにじみ出て
今悩んでいる方たちに浸透して
行けることを心から望んでいます
先日のフォーラムで知り合った
相談員の方から
脊髄小脳変性症の病名の患者さんが
最近ミトコンドリア病ではないかと
告げられたことお話し伺いました。
小さなころからの障害を
いまさら筋生検することもないと
治療法もないからそのままでと医師から告げられたようです。
私は治療法がないとあきらめるのではなく
今のミトコンドリア病研究の在り方を
知っていただけたらと思いました。
ミトコンドリア病の底辺の広さを感じる今日この頃です。
大切なことは
受け止めることと、病の未来に光を望む気持ちではないかと。
ぬくもりの部屋に
Quality of Lifeのコーナーを設けてもらいました。
龍の通所のDVDを許可を得て載せてもらいました。
もえ木には去年10月から休まずに通わせてもらっています。
よく見ると龍の初めの暗い症状が
明るく受け止めるようになっていきます。
いつまた来るかわからない病状の悪化ですが、今のいのちを受け止めるということで
公開させてもらっています。

古賀先生のとても分かりやすい
ミトコンドリア病ケアネット付記します。
MELAS（メラス）の原因と症状－脳卒中様発作を特徴とするミトコンドリア病 _ メディカルノート

ミトコンドリア病に悩む方は
それぞれの悩み違います。
毎日毎日
たいへんな思いで暮らしておられると思います。
小さなころからの障害・・・
中途障害・・・
どんな風に起きてもつらくて
治療もなく難しい病気であると思に
社会に・・・一般に
認知が難しい病気です。

その全部を一つにまとめられませんが
一つの例として
我が息子ミトコンドリア病メラス龍の
発症後のイラストをまとめてみました。
絵葉書にしたもの、レパートリーが広がって
画用紙に綴っていったもの。
この4年間近くに毎日書いていましたから
莫大な量でまとめるのも不完全ですが
龍のイラストを、ブログの
ぬくもりの部屋としてまとめてもらいました。

龍の症状や
龍のミトコンドリア病を
また違う角度から見るヒントが
あるかもしれないということもありました。
そんなことなく、漠然と眺めてくださっても
うれしいです。
感じ方それぞれですから。

もうちょっと違うエッセンスをと思い
龍語録も載せてみました。
断片的な彼の言葉は
会話になっていませんが
思いがギュッと絞られ言霊
があると思います。

イラストについては
生活を共にする
家族がみていても
症状と絵の書き方は符合していて
色が出た時
アニメを描きだしたとき
霊的な心境の時
もっと弾みたいとか
感情があふれたり
あぶりだされる感情の
一コマ一コマがあります。
苦しい時も悲しい時もうれしい時も
絵があってよかったと家族は思っています。
と、思いたいです。
頭が壊れていても
五感を動かせることの驚きもありました。
絵は販売が目的ではありませんが
ご希望の方には一枚100円で頒布
させてもらっています。
必要な方はご連絡ください。

またこのぬくもりの部屋は
ミトコンドリア病の皆さんが
活用してくださればと思っております。
もし発表したいものがあれば
ご連絡ください。
皆さんと一緒に供覧できたらうれしいです。