カテゴリー: メッセージ

古賀先生からのメール受けて思ったこと
みんながミトコンドリア病に向かう気持ち
ひとりではなく
いろんないのちが今もまっすぐ向き合っている

●ミトコンドリア病を広く知っていただきたい

どんな病気もたいへんであると思います。
いのちはいろんな要求があり、全部受け止めようとすると
とてもたいへんなことになります。
ミトコンドリアという原初生命体の異常は、とにかくいろんなところで
いろんな風に異常が起きてしまうので
受け止めるほうは、一日一日めまぐるしく変わるミトコンドリアに向き合ったりするわけです。

免疫力の無さ
神経・精神のつながりの不安定さ
多臓器への影響
不確かな伝達系統

そして介護する家族のケア

●ひとりじゃないんだって思うことの心強さ
本人も患者家族も、いろんな生き方があって
いろんないのちがあるという心強さ

ミトコンドリア病を漠然と知った友人が
あいにきてくれた
それだけで，昔の記憶がよみがえる人がいます。

小さなときから発達の悩みを持つおこさんご家族
皆で共有できる悩みがひとつの奇蹟になって
いろんなつながりを持ってゆける場が広がります

いろんな場があると思います。

いのちは
ちゃんと
交歓できること。

今みどりの灯り
あつめています。自分も作る喜び感じています。

東京タワーに聞いてみたら
みどりの灯りは600万円かかるそうです。
きっとキャンペーンに必要な経費があるのでしょう

でもいま我が家では
いらなくなった瓶を集めて
ゼラチン貼ったり
マッキーペンで塗ったりして
みどりの灯りつくています

皆さんも
ご自宅で
ミトコンドリアを癒す
思いをひとつにしてみましょう。

８月２０日
しんかい読み聞かせイベントを行いました。
くじら号のちきゅう大ぼうけん
およそ25名ほどの方にご来場いただきました。
いつものヨガ道場が深海探査の場になり，
深海からの貴重な標本、、ハオリムシ、コウモリダコ
シロウリガイ、、、
療養しながら書き続ける深海の絵
深海のぬいぐるみがところ狭しと並び
いのちのありかを探る研究者の熱気であふれました。

お魚ランチ
小魚ランチ
デトックスカレー
で潤ってもらうところから
龍宮城の始まりであります。

くじら号の読み聞かせイベントは今回で130回以上ということでしたが、
とてもパワーあふれる、こころあたたまるパフォーマンスであったと思います。
ゆふがほきらら(乙姫のつもり)よる拙い舞踏で挨拶。
しんかい6500からの映像を用いた佐藤船長(しんかい6500船長)の読み聞かせライブのはじまりはじまり。
石田千佳さんによる心温まる唄(個人的にはいつもなんでも、心のなみだ止まりませんでした)
そしてしんかい6500で10回以上も潜られたという研究者の加藤さんによるギターの音色も混ぜながら、
とても楽しい時間となりました。

終わってからも、チームくじら号を囲んで歓談の場がありました。
加藤博士とおたか船長の絶妙な組み合わせにひきよせられる
不思議な渦を感じました。
個人的に船長の弟玄太さんの映像を龍と見させていただき
深海６５００を遣ったコンピューターグラフィック
古代までさかのぼる宇宙体験をした気分でした。

参加していただいていないと伝わりにくいところでありますが
皆が素で交われる場所は，究極いのちの源を感じる場ではないでしょうか。
地球のいのちの歴史は４０億年前?
そこで出会えた命があって
今のわたしたちがあります。
水の中でゆれてはぐくまれたいのち。
いのちのゆりかご　
深海の読み聞かせイベント
思っていた以上にパワフルであったとの声もいただきました。
ご出演いただいた皆様、またお手伝いしていただいた皆様本当にありがとうございました！！

しんかい探求している
JAMSTEC研究員　加藤博士・佐藤船長・歌姫が
ミトコンドリア病の当日参加できなかった方、
たくさんの難病を患っている皆さんにも
届くように、元気オーラいっぱい発信してくれました。
当日はアミノレブリン酸含有ALA社長も参加していただきました。
言葉では尽くせぬいのちへの讃歌があります。

なんだか不思議な力がいっぱい巻き起こりました。

ミトコンドリア病MELASを患っております、
きららの息子・龍もとても元気をもらったようで楽しげでした。
片付けも見守る龍の姿はいとおしくもありました。

これを機に少しでもミトコンドリア病に関する知識が皆
様にも広まっていただければなと思います。

拙いやり方ですが
ミトコンドリアみどりの会としてなにができるのか
息子や集まってくれる皆さんとともに、すすめていきたい
と思います。
どうぞよろしくお願いいたします。

８月１２日
くじら号読み聞かせパフォーマンス
打ち合わせのため
加藤千明博士が横須賀から来てくれました。
素敵な帽子をかぶって
とても素敵な笑顔で
カフェはにこにこでした。

単に打ち合わせに来てくれたのではなく
私たちと触れ合うことで何かを感じたいとおもって
運んでくださったんだと
よくわかりました。

JAMSTECの貴重な映像の中には
深海の熱水噴出孔の映像がボレロ♪で流され
マグマにつながる海嶺にちりばめられたチムニーが映し出されました。
いのちのありかをみたような
ワクワクどきどきの時間でした。

海の底は月の世界、宇宙の広がりがありました。

その後細胞の共進化、ミトコンドリアの話もいっぱいしていただきました。
当日のイベントでもたくさんの貴重なお話が聞けます。

深海にもぐるとなぜか頭がスッキリして
生きる意欲が湧いてくるという加藤博士。
そんな深海の謎を探りながら
いのちの神秘を感じることは
いのちを元気にする!!!

そんな体験をした
しんかい６５００の船長や博士に
どこかで出会って感じて欲しいと思いました。

追伸＊
この勢いで
本日１３日は新江ノ島水族館に
龍といって、深海を感じてきました。
エネルギーが落ちながらも龍は
海の世界をからだいっぱい感じていました。
（私はイベント志向に走っている水族館のあり方が気になりました。)

— くじら号深海絵本読み聞かせパフォーマンス
日時：２０１７年８月２０日　　１時３０分から３時３０分
つぶカフェは１１時３０分からオープン午後６時まで
入場無料
予約２０名様まで　
ヨガ道場からお願い
おさかなランチ１５００円
こざかなランチ１０００円
デトックスカレー１５００円
予約くださった方優先です。

深海6500にのった船長＆博士＆シンガーによる深海の世界
深海のいのちってすごい!
私たちの生きる社会からはみ出る豊かな世界
深海のいのち　　どひゃー
を感じながら・・・研究する人の
ひととなりもすごい!
自分の感性のぷよぷよしたところに
じゅわーんとはいってくる
この深海の世界を皆で楽しみましょう。

いろんな問題を抱えている現代の私たちを
手のひらで掬っておられる研究者は
エレキギターを持って
アメージンググレース
いつもなんどでも
演奏もしてくれます。
唄　石田千佳

昨日のみどりの会親睦会でも話題になりました
アミノレブリン酸について追記いたします。
８月３日千葉子供病院の村山先生の診察を受けた際
アミノレブリン酸は、リー脳症に限っての治験なので
メラス龍君は該当者ではないけれど、やってみてはと
治験のアミノレブリン酸とほぼ同じ量が入っている
サプリメントALA２５を紹介されました。
早速電話で購入し、龍は次の日から試しています。
たまたまみどりの会親睦会に参加くださった方が
同じサプリメントでアミノレブリン酸を２年ほど入れていて
劇的な改善があったという報告もあり，
又、ミトコンドリア病で悩んでいる方限定のお試し企画を
立ててくださったということで、このブログで
その方の体験談と購入の仕方をお伝えします。

サプリメントについては
費用もかかることですし、副作用がないとは言われていますが
すべて自己責任において、
よく検討していただき
興味のある方は連絡していただきたいと思います。

追伸
龍は昨日お友達になった
ミトコンドリア病の皆さんを思い出しては
いのちの大切さを感じつつ
本日は朝から元気に好きな絵を描いておりました。
どうもありがとうございました。

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アミノレブリン酸 SPE-S ALA25
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–第一回 みどりの会に家族で参加させて頂きました。
自由にのんびりとした雰囲気でみなさんとお話ができ、
とても素敵な会でした。
日常生活の送り方、病院やお薬、治療について等々、
沢山のお話が聞けて、有意義で貴重な時間となりました。

SPE-S ALA25を飲んでいる娘について、
少しでも参考になればと思い娘の様子を書かせて頂きます。
娘は2歳半の時にミトコンドリア病と分かりました。
乳児期から筋力が非常に弱く、病気が分かった時点では
立つこともできない状態でした。
現在も治験の対象外ですが、千葉こども病院の村山先生に
勧めていただいたサプリの摂取を開始してから二年半が経ちます。
娘の現在ですが、発達の退行もなく、病状の進行もなく、
とても元気に成長してくれています。
平均体温が上がり発汗が増え、筋力もぼぼ同年代の子どもに追いつき、走り回っています。
ですが、確実な治療法はまだ見つかっていない難病です。
完全に病気が治った訳ではなく、感染には非常に気を使った生活を送っています。
龍君や娘と同じように、治験に参加できない方も沢山いらっしゃるのではないかと思います。
効果は個人個人違うとは思いますが、娘にはとても合ったものなのではないかと感じています。
SPE-S ALA25を試してみたい方がいらっしゃればと思い、連絡先を記載します。
ミトコンドリア病の旨をお伝えください。
03-3261-6164

８月６日　曇りのような晴れ
千葉県から
神奈川県内から
９名
我が家含めて
計１４名
参加でした。

あつまって
みんなでわいわいざわざわ
まとまりがつかないけど
とっても楽しい会でした。

千葉子供病院村山先生に
エールもらってましたが
一番は病気と寄り添いながら
楽しく生きること!!
をテーマに
前にすすんで行こう!
という会になりました。

自己紹介から始まり、
みんなの悩みや問題点を話しました。

自分が今どんなに封じ込められ辛い状況か・・・
目も見えにくい、、、
耳も聞きにくい・・・
そのまま直接伝えてくれた患者さんの声はとても心に響きました。

今治験中のアミノレブリン酸の話になりました。
劇的に良くなっているというお子さんは
ミトコンドリア病出もこんな子がいるのかというくらい
活動的でした。

薬の試飲をしようということになりました。
ピルビン酸
タウリンなどみんなでのみあいました。
開発中のお薬はものすごくありがたいけど
こんなにのみにくいんだーーー
とか
クエン酸入れると好きな味かもといっていました。

お茶タイムには
龍の絵の映像と音楽を流したりしました。

それから精神症状の話に発展しました。
体は気持ちにつながっていますので
病の裏にあるマイナスをどうやって払拭していけるか
それはこれからも課題になろうかと思います。

最後は
皆で絵を描きました。
何でもいいから表現がストレス解消になるかもしれない。
体を揺らして
遊ぶ。これもミトコンドリアにはいいですね。

いのちをいろんな角度で見ると
素敵があぶりだされるかもしれない。

今日集まった
男子グループはとても共通点がありました。
風貌や精神面、体の向き。
みな表現は違うけど
きっと感じあう世界葉あるはずです。
そして一生懸命生きています。

皆がそれぞれを認め合い、
病と向き合うとき
マイナスを少しずつ改善することも
免疫力を上げるポイントではないかと思いました。
ミトコンドリアはいのちの本質ですから
ひとつひとつにちゃんと向き合うこと
いのちの原点にいつも立つべきではないでしょうか。

とても個性的な人たちが集まっていますので
楽しみ方もたくさんあります。
魚好きな龍には嬉しい釣り名人のお父さんが来てくれて
水槽の魚を見て龍とたたずんでくれたり、
釣ってきたマグロの魚の写真をみんなで堪能したり
良い時間が流れました。
いつかミトコンドリアみどりの会が
マグロ解体ショーのイベントという日がくるかもしれません。

遠くから皆さんたいへんな中をお集まりくださり
本当にありがとうございました。
介護をする中での会の運営で
皆様にはご迷惑をかけることもありますが
これからもどうぞよろしくおねがいします。

本日のカフェ代金は
これからのみどりの会の運営費に
当てさせて頂来ます。

終わってから一人ひとりのお顔思い出しながら
やはりやってよかったー
たのしかったーと思った夜でした。

-７月２８日金曜日
本日　難病ミトコンドリア病患者の診療を受け入れてくれた
みくるべ病院で、アルギニン点滴を始めて受けてきました。

龍は２０１４年発症したのも高校野球の応援でヘタって
その日の夜中に倒れ、脳梗塞様メラス発症でした。
例年熱さに弱く、
去年は７月に国立の病院に２日のみ検査入院。
アルギニンを点滴で入れてもらいました。
それから落ち着き、在宅介護できてます。
今年も６月終わりから精神症状が悪くなり，
独り言が多く，指示の通りにくい日も数日。
食事が摂り難くなって、
３月から診察を受けている、みくるべ病院にも
アルギニン点滴の依頼をかけました。
久留米大学病院古賀先生のアルギニン治療の資料
と千葉子供病院村山先生の診療情報提供書をもとに
院内全体会議で検討、受け入れることが可能になりました。
ただし難病自体を受け入れることも初めてで
全てが前例にないことだったため
薬剤部のアルギニン受注が遅れ、
やっと昨日アルギニン点滴の運びになった訳です。

本人は興奮すると、深海の話で終始。
興奮と熱気で、ミトコンドリアがヘタリ、
熱弁独り言の後は体だるくなり、さらにミトコンドリアへたります。
やはりアルギニン点滴のお世話になるしかないかも。

点滴当日は、家でカフェ　アロマワックスバーつくりの企画が入っており、
アロマや参加者の子供たちの元気な声を勇気に代えて
みくるべの山奥にある精神病院にて点滴受けました。
交互に来てくださる先生たちは
みんな龍君の味方だよといってくれます。

受けた当初は辛そうでしたが、
次の日は　いつもより食も通りやすく落着いてすごしています。
そして
今日は点滴いらないなどとわがままを言い、
そのことも病院内で受け取ってくださり
わがまま言える、本人も家族もリラックス状態ですごせること
ありがたく受け止めています。

皆さんのアルギニン状況をお聞きしたいです。

どんなときに、どんな風に摂って行くのが望ましいか
拒食で胃酸が出ない状況では
クエン酸はしっかり混ぜながら投薬?
急性期すぎた患者のアルギニンの接収の仕方。
経験のあるかたのお話を是非お聞きしたいです。

２０１７年７月８日　晴れ
於：全国障害者総合福祉センター戸山サンライズ２回第研修室
ミトコンドリア病患者や家族東京勉強会に参加してきました。

ひとこと
すばらしい体験でした。

龍の弟が勉強会に自主参加しました。
まず始めに後藤先生の話。
難しかったけど
病院と違うお顔があって
からだの声を聞く事の大事さが
あぶりだされている様に思いました。

後藤先生のお話の後、皆さんで輪になってお話をしました。
息子のミトコンドリア病と向き合う母は
苦しくもがく時空を払いのけたい気持ちの連続でした。
発症した３年前、３度目の脳梗塞様発作は入院中に起きました。
ベッドで捨てられた犬のように横たわる息子を見て
病院から家に戻したい衝動に駆られ泣き崩れました。
次の日に病院から看護婦さんから電話をいただき、
息子の様子を見て驚かないようにと釘を刺され出向きました。
何の治療方針も見えない中でただ薬を入れるためだけに
鼻に管を通し、尿管にカテーテルを通そうとする行為からか
昨日の死んだような姿は一転し
息子は特別室で、ののしりながら暴れ狂っておりました。
私は医者や看護婦の手を払い
息子を抱きしめていました。
ー私がひもになるから、むりやりしばらないでー
私は狂気と冷静の紙一重でした。
私はそれから子守唄を唄い
息子と一緒にベッドで横たわりました。
誰も何もいいませんでした
暴れていた息子はスーーと静かに寝入りました。
ーああ、こうやってミトコンドリアはしずまるー
そのとき分からなかったけど
今日の勉強会
同じミトコンドリア病の患者さん本人の生の声を聞いたときに
そのときの息子のミトコンドリアを感じた自分がいました。
これがいのちの原点。
病は苦しいけど
切り岸にたったいのちは訴える力を持っている。
病という局面でなく
その力をパワーに変えることもできる素敵な引力。

輪になってのお話し
ミトコンドリア病を患いながらも真摯に生きる皆さんの姿
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
病気本来の苦しみ等知ることはできないけれど
いのちの原点を感じる場は清い空気が流れる

ぼくひとりぼっち?と寝床で繰り返す
お友達大好きだった天然の龍の
寝息が私の子守唄。

今日出会えた皆さんのお顔を思い出しながら
背中をさする
皆さんからいただいた清いエネルギーが龍の背骨に
リラグゼーションの風が流れる
悩みは違えどお互いの気持ちが分かり合える空気のすばらしさ。
息子の背中を通じて教えてもらいました。

自分のお二人のお子さんの病を見守りながら
患者会を運営する会長さんのご苦労はイかばかりでしょう。
関西での患者会も同窓会のようですとお話しておられたけど
同じ視線で感じあえる場を行くって下さりありがとうございます。

皆さん、たくさんの勇気をありがとう。

力不足ではありますが、私なりにぼちぼち親睦会をやって
皆さんの輪を作っていきたいと思います。
どうぞよろしくおねがいします。

みどりの会

ミトコンドリア病：筋力低下など、治療薬候補の効果確認

　進行性の筋力低下などが起こる国の指定難病「ミトコンドリア病」に関し、東北大と岡山理科大などの研究グループは、治療薬になる可能性のある物質と作用の仕組みを確認できたと発表した。現在サルを使って実験しており、安全性が確認できれば患者に投与する臨床試験（治験）に入る。欧州のオンライン臨床医学専門誌に論文が掲載された。

　ミトコンドリア病は細胞内の器官「ミトコンドリア」の働きが落ちる病気。エネルギー源のＡＴＰという物質が作られにくくなるのが原因で、臓器の障害や筋力低下、発育の遅れなどさまざまな症状が表れる。治療法は確立していない。

　研究グループは、腎臓病患者の血液中にあった物質を改良して治療薬の候補「ＭＡ―５」を作製。マウス実験では効果を確かめた。これを患者の皮膚から培養した細胞に投与したところ、２５人中２４人の細胞でＡＴＰの合成が活性化された。ミトコンドリアの表面のたんぱく質とＭＡ―５が結合することで、ＡＴＰの合成を後押しする酵素の生成が進むと考えられるという。

　東北大の阿部高明教授（腎臓内科）は「実験段階では副作用もなく、治療薬の候補として有望だ」と話す。
（2017/06/11 毎日新聞　朝刊）

ヨガを通して様々な方と体と心を向き合い
おしえていただいたこと
いのちにひたむきであること。
様々な体の悩みのひとつ。。。
次男のミトコンドリア病メラスと向き合い
そのあり方についてもとてもたくさんのことを学ばせていただきました。

この春
信頼する千葉子供病院村山圭先生主催の
第2回ミトコンドリア研究患者公開フォーラムに参加
ミトコンドリア病研究成果報告
新薬開発
生殖医療
患者家族の会、支援団体の活動報告
５時間にわたる医者・研究者・支援者・患者の
熱い発表がありました。

その場に集まった、病で苦しむ患者・家族が、
いかに開かれた世界を望んでおられるか実感した次第。
皆さんに是非ミトコンドリア病のことを知っていただきたくて
書き込んでおります。

ミトコンドリア病は、希少難病です。病態の多くは多臓器にわたる複雑なもので、
発症年齢も病状も多岐にわたるので、日本では患者数やその重症度、生活の質等
患者の実態がつかめなかったために新薬の国際共同治験に参加できず
病を囲む人々の苦労は計り知れないのであります。

龍の話になります。
２０１４年17歳の夏、脳卒中様発作で倒れ，
ミトコンドリア病メラスと診断され
４度の発作、６回の入院（日数にしたら半年強）を繰り返し
現在在宅療養中。
一時は全身麻痺、経鼻栄養、尿管カテーテル　失語失認
ベッド上拘束、最悪の場合は家に戻れない宣告を受けました。

２０１５年４月以降は新たな脳異変は見られないものの
高次機能の回復は難しく、認知症状も進み
精神症状の変動があり、食事も通りにくかったり
要介護、意思疎通困難なレベルとなりました。

しかし、家では水槽が
海水・淡水あわせて８つ
インコと亀も飼育。
龍水族館館館長として
えさやり、掃除・見守り
の大変さを常に訴えております。
ささやかな楽しみとして
調子が良いときは
釣りに出かけたり
絵を描いたり
紙粘土の創作作業したりできます。
この時間を共有できる母は至福のとき。
介護の意識はまったくなくなり
トンネルの中にはきらきらしたろうそくが光ります。

とにかく本人の状態に合わせて
家族も毎日サポートすること

２０１５年１２月１９日を最後に
入院していませんので
今後も在宅療養をつなげるために
必要なものは
地域の医療と介護の連携。

フォーラムでは
先生たち、研究者、手を差し伸べるNPOの方たちの
お話と配布物が山のようにありました。
在宅療養をつなげるために
どこにいても選択する治療を受けることができ
ミトコンドリア病治療が世界とも繋がれるように
と志した先生の発表を聞いたときは
まさに自分が今悩んでいる問題の扉を開く鍵・・・と夢のようでした。
しかし現実はヒジョーにチビシー
２０歳ミトコンドリア病というだけで往診、外来ことごとく断られ
地域の医療とは繋がれない事実。
在宅療養の安定のためにと通ってくれる看護婦さんの指示書は
遠方の小平国立精神神経医療センター精神科医師が書いてくれた指示書。
去年１１月から食事が摂取しにくくなる。こんなときにアルギニンの点滴をして
もらえたらどんなに家族が楽だろうという日々を４ヶ月つないでいます。
入院となれば　ベッド上安静・拘束から始まり本人のストレスが過剰になるばかり。
それを避けたいがために家族は毎日悩んでおります。

医師と医療、薬剤研究と企業そして国のシステムが
患者の声を通じてうまくやり取りできる日が来ることを望みます

まずは
一人でも多くの人に
ミトコンドリア病について知っていただきたい
知ってもらったところから何かが始まると思って
書き込んでいます。
それから
難病で苦しむ人たちが
在宅で見守りできるように
そのために地域のサポートができるように
メラスの患者に有効な
アルギニン治療を知ってもらうこと
自分が何をやるべきか一歩一歩固めながら進んでいきたい。

息子の体を通じておしえてもらった
いとおしいいのち
何もできなくてもめがさめるだけで呼吸するだけですばらしいいのちのあること
フォーラム終わってから何人かのお母さんから声をかけられました。
メラスのお子さんのために
閉鎖された世界から何とか情報を収集しようと必死です。

今年いつかひまわりつぶカフェで
ミトコンドリアカフェやってみようかと思っています。
気持ちある人は病関係なく集って欲しいと思います。

わらをもすがる祈り
助けていただいた先生たちへの感謝をこめて

ミトコンドリア研究患者フォーラムの様子がみれます
詳細はMO　Bank
http://mo-bank.com/index.html