龍の地域の病院が
三廻部病院から
四十八瀬クリニック（三廻部の連携病院）に代わりました。
それに伴い、地域で見てくれる主治医も代わりました
四十八瀬クリニックの院長先生です。
とても穏やかで、前向きな先生です。
ミトコンドリア病のことは全くわからず、
母親と連携しながら
クスリの処方やアルギニン治療を受け入れてくれています。
このことで龍は月に一回、
家の近くでは四十八瀬クリニックで診察
発作や今までと違う症状が現れたら
三廻部病院にてアルギニン点滴を約束されています。
3か月に一度
ミトコンドリア病専門医のいる
小平の国立病院にて外来診察
（本人を連れて行くのは一年委一回程度）
ピルビン酸ナトリウムの試験薬
3か月に一度
母のみ受診で
千葉こども病院に出向きます。
発症してから群発する発作でめちゃくちゃ大変だった
医療ー介護ー通所
が整い
今は、本当に
一日一日を大事に生きることを家族と本人が
連携して感じあっています。
こんな状況でも
命にかかわるようなことが起きない
保証はありませんが
生活の中で一番苦しくなるのは
精神症状です。
メラスの中途障害の
一番つらいところではないでしょうか
本人はもちろんですが
見守るご家族の切なさは
たとえようがありません。
以前にできていたことができなくなる
記憶が残っていますから本人はとてもつらいですね。
今日も何度も
ミトコンドリア病は
少しずつ少しづつ直っているのか？
と言われました。
問い詰められるほどでなかったので
よくなってるから
ご飯食べられるし、
お魚の絵をかけるねと言っております
気休めのようで
いや
本心です
先が見えない、出口のない孤独感を抱いている
方がどれだけおられるのでしょうか？
病、障害、災害、事故、事件
どれも比べようもない辛いものです。
ひとりひとりの
いのちの要求があるんですね。
まっててくれない要求を
受け入れる人の器はいかばかりでしょう。