17歳発症から
退院し、
当初、病を抱え、どうやって毎日生活していくか
医療・介護のフォローが必要でした。
入院先の国立の病院のケースワーカーさんが
親身になって探してくれた
訪問看護と往診医師は
決められたことをきちっとこなしてくれました。
命にかかわることは応対してくれ、アルギニン点滴も
人体実験しているようだと疑心暗鬼ではありましたが
調子悪い時はきちっとやってくれて
入院を避けられたこともありました。
しかしそれ以上、余分は、ありませんでした。
リハビリをお願いしても
自分たちの範疇ではないといわれ、
難病というレッテルに
上乗せしたフォローは全くありませんでした。
往診の先生には
自分の子供のことだったら
どんな対応が必要かわかるはずです
と、とんでもないことを言う非常識な自分でしたが
当然離れていきました。
でも悔いてはいません。
だからこそ、今のネットワークが整ったと思います。
制度で置き去りになる心の部分を
把握してくれる人は、求めていれば出会えると思います。
治療薬を待つ今の時代に
必要なのは心のケアではないでしょうか？
龍は通所施設
もえ木にとても助けられています。
ぬくもりの部屋の
Quality of Life
を見ていただけたらわかります。
いろんな障がいある方が
生き生きと
優しさに包まれて生活しています。
ご近所の農家さんが土いじりをさせてくれ、
フラダンスや書道やヨガや歌や
就労支援
ボールペン作業、アクセサリー作り
も少しだけしてくれます。
当初、龍も支援サービスなど受けないといっていました
でも、弱っていく体に抵抗せずに
いろいろ通所・サービスも選ばせてもらいました。
そこは市の相談員の方の力量です。
龍の性格や障がいのありかたなどよく見ていただき、
何度も母親と話し合いました。
それから
週に一度看護師の方が来てくれて
龍のからだチェック
先日は糖尿チェックもしてくれました。
それから釣りや水族館に出かけた
許可をいただきます。
介護士の方のご家族で
出かけた磯遊びも龍の元気アップに
つながっていると思います。
そして
野の花さんの移動支援は龍のお気に入り。
調子のよい時は
移動支援の方と新江ノ島水族館まで出かけられました。
家族以外の人と出かけたり、
食事をとったりすることは
龍が一番気をつかう分野ですので
それをクリアできるのは
体調がとても良い時で、
信頼がないとできません。
それが
家族いがに人に甘えられる
そして仲間がいるという自信につながります。
今だからこんな支援があるのかもしれませんが
このような病気にならないとわからないことがたくさんあります。
待ってくれない人の要求を
家族以外の人が受け止めて
その時間を家族は別の領域で
生きがいを見出し
そして生きることを
もう一度再確認する
ミトコンドリアのはたらきが低下して起きるミトコンドリア病の場合は、
ひとつひとつの細胞のはたらきが低下したり、そのような細胞が消滅したりしま
す。それがどの細胞にも起きる可能性があるので、いろいろな症状が現れること
になります。けいれん、脳卒中、精神症状、発達の遅れなどの脳の症状、
目、耳などの感覚器の症状、運動ができない、疲れやすいななどの筋の症状など、
すべての病の底辺ミトコンドリア！
だからこそ、
生活を見直して見るべきではないでしょうか。