作者別: Itou

夏の風物詩
いろいろあります。
我が家の息子のメラス発症は
5年前の7月でした。

本日は
家族で、近くの四十八瀬川のホタルを見に行きました。
次の日が通所、もえ木があるときは
無理をしないで夕方から就寝にかけて静かに過ごす
のが日課になっているのですが
今日は野生の血が呼び覚まされたかのように
ほたる見に行く！と言い出し、
雨がさーーと引いた時を狙って
家族で出かけました。

ホタル見ました！
ひとつから
いくつも広がって灯、見えました。
月の光
星の光
家の灯
道路の街燈
車のランプ
いろんな光を見ていくうちに
いろんな記憶と
いろんな光との区別が
交錯して
興奮気味でしたが
草のむこうに見つけたホタルの灯
龍は的を得ていました。
さすが虫博士。

いろいろが
不思議ちゃんかかっていて
まともな経過はたどっていませんが
普通に高校生活までまじめにやり通し
突然倒れた５年前の夏。
たぶん受験にすごいストレスを感じていたんだと思います。

龍は
小さなころから
いのちに対する執着が強く、
保育園時代に
机に隠し持っていたたくさんのフィルムケースには
川でとったカビの類がいっぱい入っていた
ことを今でも思い出します。
粘菌研究、南方熊楠のこと彷彿とさせる段。

カラダが辛くて青い顔していても
虫取りは倒れるまでやっていたこと。
小学校では
自然観察に出かけると
「わからない虫は
なんでも龍に聞け」
先生にいわれるまで
虫に詳しい、虫博士でした。

小学校の低学年で
富山の友人のお誘いで
虻ケ島（あぶがしま）に釣りに出かけ
いろんな魚を釣ってきました。
ミノカサゴに触ってしびれた
手をいつまでも隠していた龍を思い出します。
その一度の経験が釣り部に導きます。
それから
小学校には三廻部（今精神科でお世話になっている病院がある地）
の烏骨鶏の飼育に修行させてもらったこともあります。

生き物になんでも興味を持つために
いつでも我が家には
いろんな生き物飼育場となり、
必然、兄姉弟、訪れる人たちの
飼育興味の共通項が生まれ
いろんな人が集まる場所になっていきました。

生き物への執着は
ミトコンドリアのなす業か

発症当時は
こんな風に落ち着けない母でした。
ひたすら群発する発作でおろおろしていました

今発症して
難しい日々を過ごしていても
好きな生き物に対しては
いつもまっすぐであれることはとても幸せではないかと思っています。

ホタルの灯
毎日一生懸命生きること
感謝。

本日7月21日
土曜日
酷暑の中
小田原漁港に釣りに出かけました。

午前中の介護リ・ビリでは
血圧、体温、酸素量
体の動き
問題なく釣りに出かけるOKいただきました。

はつ花という
蕎麦屋さんで食べることに慣れて
（ここ3週間で慣れさせました）
好きなたぬきうどん食べれました。
なんでもなれることが大事で
このお店の雰囲気や
知らない人が隣に来ても
彼は落ち着いてうどんを食べれます。

何でもないことでも
慣れるということは大事ですね。
ここには悪意がないという
精神的安堵。

そこからはじまりはじまり。

でも酷暑です。
頭が痛いかもしれないけど釣りします。
2時間半くらい
集中釣り

アミメハギ
カサゴ
ハゼ
キタマクラ

まわりのおじさん
クロダイ釣ってるーー

この酷暑
ミトコンドリア、、、へたりますね。
龍も　大好きな通所で初めての吐きけ
食の通りが悪い時
皆さんはどんなことを心がけていますか？
最近では
ゼリー状のドリンクも出回っていて
高カロリー
こうエネルギーのものもあるようです。

我が家では
塩こうじを作っていろんな料理に混ぜてます。
梅ジュースも杏子ジュースも庭でとれたもの摂ってます
龍はこれは何に効くとちゃんと理解して言葉に出してくれます。

正直
龍が急性期の時は
何をやってもダメでした。
水素水とか
高価なものいっぱいやりました。
今はやっていません。

でも落ち着くときってあるんですね
今がその時でこの時が後どれくらい続くかわかりませんが
龍はそのことを体と心で感じてくれます。

もし急性期で、何をやってもダメな人も
諦めないでください。

ミトコンドリアが落ち着くときってあるんです。

その時に
その人がしっくりくるものが
あるはずです。
診ていただいている
先生と、本人の症状をよく話し合って
毎日楽しく過ごしていけることが
大切だと思います。

七月お盆　猛暑日
近くの河原で、蛍が飛んでいました。

本日も四十八瀬のクリニック看護の方のチェックで
問題ないので、釣りにお出かけのお許しをもらい、
看護のリハビリで
ルアーのつなぎ方を練習。
なかなか一つのことをやり遂げるのに
情報が錯綜し、まとめていくことが難しいのですが
ボールペンの作業も体で覚えていくことで上手になっていくので
何度も何度も繰り返して覚えてゆくことだと思います。

慣れということも大事です。
水族館の中を歩く
図書館の中を歩く
お店を歩く
お店で食べる
小さなことですが
全てリハビリです。
そして、緊張をほどくことが
血流を促し、
神経をつなげることにもなっていくと思います。

最近
前よりも社会に出ることが前向きになりました。
緊張が強くて
どこへ出るのも
びくびくしていたのですが、
今日は港の近くで食べたいといい
たぬきうどんを食べました。
お店の中のざわざわは苦手で固まることも多いのですが
通所でのお出かけで皆さんとの外食にもなれさせていただき、
固まらずに、食べることができました。

さあ、釣り！
タコ釣り挑戦！
これはやってみたいのは母
タコが岸壁にへばりついていた姿を
みてしまった日からの夢でした
タコのほぐれる姿
神経のつながりそのものではないですか
腹から指先まで・・・
クラゲも分かりやすいですね。

龍のメラス発症後は
何かに憑りつかれたように
からだと心が分断されていましたが、
最近は
絵をかいていても
ご飯を食べていても、
街を歩いていても
声が届いて
表情がつながっているということがたくさんあります。
それは緊張をほぐすことで
からだがほぐれ
神経がつながりやすくなって
伝達がスムーズになっているということであると思います。
コミュニケーションの一歩。

電話も私とはできますので
慣れていけば
自分の気持ちを言って
お友達と話せるときが来るかもしれないな。

一つのコミュニケーションも
たくさんの情報の中から錯綜する
糸を紡いでやっているのですね
それだけですごいけど
壊れてしまったものを感じながら生活すると
いや
彼から教わる情報の仕組みは
生き方の指南かもしれないと思うこの頃です

一つ一つハードルを超すたびに
自信が湧く様で
親子でうれしいです

こんばんは
7月に入って異常気象が続き
気圧、湿度・気温安定せずに
体調崩している方が多いのではないでしょうか？

我が息子龍も
食事が通りにくくなっています。
一般的にも
ぜんそくやアレルギー症状が出たり
精神症状が安定しなかったり
食欲が落ちたりしていると思います。
多くの人はむくみを訴えます。
外界から押される力が大きくなると
からだは圧迫され、水の流れが悪くなります。
こんな時はクエン酸
日に一度手作りの梅ジュースを薄めて飲ませています。
すっぱーーー！といいながらも
飲んだ後はちょっと胃のあたりを抑えて
落ちつく様子。
おなかが冷えると
頭の血流が悪くなりますから
お腹を温めるべく　いいこいいこ
手を温めて落ち着かせます。

小さなことでも
やったことで
落ち着いて
気持ちがリラックスできたら
それは気休めであろうとも
いのちにやさしいことであると思います。

昨日は
小田原漁港で友人と出かけ
ハゼ4匹、メバルの幼魚1匹、ハオコゼ1匹、キタマクラ3匹
食べたものも、返したものも、龍水族館に入れたものもいれたら
龍水族館長、大漁！
笑顔が絶えませんでした。
しかし夕飯になると食べれなくて
眉間にしわ寄せ、固まります。

ま。いいか
という気持ちで過ごせるのも
たぶん急性期を過ぎたからだと思います。
これからも、また入院余儀なくされるときもあると思いますが、、
毎日、いのちを大事に過ごすことを
龍に指南していただいていると思って
母も感謝しております。

どんな小さなことでも
もし不安になったら
お問い合わせください。
もしかしたら
なにかお知恵になることもあるかもしれません。

村山先生は季節の変わり目が
ミトコンドリアのヘタる時期、、
とご教授くださいました。

のりこえましょう！

関東梅雨明けしました。
日差しが急に夏めき、
からだがだるくなっていませんか？

気候の変動が
作物の変動となり
生活の変動となり
私たちの体の変動が
気持ちを左右したりする中で
何が大切なのか探っています。

龍は一週間前のみどりの会の後、
やや興奮気味でした。
先生ががんばろーーといっていた、としきりにアピール。
同じ病気の友達と握手した、とか
みどりの会のお父さんが
アロワナの写真（動画）を見せてくれた、とか。
何より龍水族館をみんなに見てもらって
上機嫌。その日の夕食もいつもより
滑らかに箸が動き、完食でした。

集まってくださった皆様には
遠方からお運びくださり本当に感謝です。

ミトコンドリア病患者9家族、成人発症患者様
介護スタッフなど入れて30人強の
村山先生を囲む懇親会でした。

実は我が息子はそんなに遠方に
連れていくことはできませんので
皆さんがこれだけ気を入れて
集まってくださったことに驚きです。

当日のミトコンドリア病研究熱が冷めやらず、
龍は、次の日は通所では少し
お疲れ気味だったようですが
とても前向きにいろいろをこなしています。
お父さんの作った映画の詩を読み上げていたり
リハビリでのはさみ使いは
今までで一番良いとほめられ
言葉もいろいろ出てきて
意味を追って説明できたり、
姉や弟の体を心配したり
何事も前向きになっています。

本日の絵画教室の桜井先生のお言葉
「言いたい言葉と表情がつながっていますね」
先生は障がい者教育の経験もあります。
小学校の時の龍を知っていますから
あの頃の話を交えながら龍の特質が
発症後も素直に出てくれることを望み、
毎週日曜日の午後にきていただいてます。
それから発作で倒れてからの龍と絵を
一回一回、記憶してくださり
龍の体と心の状態と
描く絵の変化を把握してくださっています。
ここからも知恵をいただいています。

村山先生のお話。
当日参加できない方のご質問
「ミトコンドリア病患者の病状が改善する例はありますか？」
というお答えに
「ミトコンドリア病を改善させるために
発作を起こさないようにして
生活を前向きにしてゆくことが
ミトコンドリアをすこしずつ
立て直してゆくことにつながる例があります」
とのお話がありました。

私も納得。
全身麻痺で
動けずしゃべれず、
経鼻栄養、尿管カテーテル
ベッド上に縛られて
治療を受けていた
龍を思い出すたびに
今の元気がうそのようです。

ミトコンドリア病に限らず
代謝異常、癌その他病の診察・研究の向上のために日々研鑽を紡ぐ
村山先生の一言一言はおもみがあり
また私たち患者家族にとって
希望の橋をつなげる機会になったと思います。
先生とのつながりを大事にしたいと思うばかり
患者家族のお話もみなさんそれぞれで
まとめることもしませんでしたが
今回は、新しいお友達が増え
そして
大変な状態の中で皆様が秦野まで来てくださったことが
うれしかったです！

やはり、みどりの懇親会は
なかなか足を運べない方たちがご家族で参加してくださったり、
単身でも、難聴、視覚障害があっても支えあえるような
場つくりをしていきたいです。
不備な点は改善したいと思っています。
忌憚ない意見をお寄せください。

先生のお話を思い出しながら
からだや心をつなげるいのちの原点で
揺らぎない核心を求めるべく
ブログも綴っていきたいと思います。

ご要望がありましたので
懇親会の村山先生のお話の録画や資料は
予約を申し込めば、いつでも見ることが
できるようにしましたので、みどりの会までご連絡ください。

6月24日
雨のち晴れ
ミトコンドリアみどりの会懇親会
無事終了しました。

11時30分カフェオープンと同時に
ミトコンドリア病患者家族の方たちが続々と
ご来店！
千葉の蘇我から奥様とかわいいおじょうちゃま
ひまりちゃん、かんなちゃんもご来店！
娘と何日も前から
メニューはお肉料理から魚料理、野菜料理と
バランスよく、作らせてもらいました。
薬膳餃子とサモサは娘の自慢料理になり、
ブラマンジェも大人気でした。
みどりの会懇親会で仲良しになった方たちも
食事しながら歓談、去年からの再会を喜び合いました。

千葉の方が持参した富士山の写真のファイルを
回し見してみんなで気持ちほぐされました。
こちらでもぬくもりの部屋に
入れてありますのでご覧ください。
涼しくなります。

先生のお話を前にミニコンサート♪
港区からいつも音楽でエールを送ってくれるTrilogy
ピアノとバイオリンとボイスで
緊張が強いお話しと
全く違う空間、場にやさしい風が流れました。
病に浸かるご家族から、ホッとする時間と
好評でした。
先生からのリクエストのひまわりと
明日にかける橋も、いつもと違う雰囲気で
会場の皆さんの心に響いたと思います。

さて
ここからネット配信も始まり、
先生の講義に入ります。
時々笑いを誘うようなお話もあり
2時間ほどの先生のお話は
先生らしい優しさと熱が入り、
とても有意義なお話でした。

先生はガンや代謝異常の研究も
なさっていますので、ミトコンドリア病に限らず
裾野の広いミトコンドリア病の解明・研究を
世界を飛び回ってしておられます。
本日もパリから帰省してのトンボ帰り秦野入り、
たぶんお疲れだったと思いますが
笑顔絶やさず、講義終了後もおひとり
おひとり、お話し対応をなさっていて
こんな風に専門医と間近に話せることはないとみなさん感激一入でした。

今、日本で行われているミトコンドリア病の創薬
大竹班　5ALA+sfc
古賀班　ピルビン酸
砂田班　タウリン
村山班　病態解明と創薬（ポリアミド）

病態解明から創薬を探る先生は
異常ミトコンドリアを封じ込めて
正常なミトコンドリアの成長を待つ
創薬の研究を聞けました。

それもご自分がミトコンドリアの研究を
始める契機から話されましたので
非常に興味深いものがありました。

来られない方のためにネット配信をしましたが
一般住宅での初めての配信ですので
きちんと音が聞こえなかったり
スクリーンもきちっと見れない状態で
ご不便をおかけしました。
しかし、十分村山先生の
お人柄伝わる講義が楽しめると思います。
引き続き、録画がそのまま見れるようにしてありますので
見たい方はお問い合わせください。

迷惑かけてしまうなど思わないで
いろんな人が集まってほしいと思うみどりの会です。

ひまわりつぶカフェは毎週月曜日と日曜日にやっていますので
ぜひ！
8月25日深海６５００のイベントもぜひぜひ！

千葉こども病院村山先生のお人柄もあり
今回このような形でお呼びして懇親会は、
様々な意味で、ミトコンドリア病の今を知る
貴重な会であり
患者と医師が向き合って話し合える場は
患者家族が熱望する形であると思います。

みどりの会は、本当に
個人的な会ですが
集まる皆様の思いの丈は
ひとりひとり
とてつもなく深く、重みがあると思います

できれば遠方でこちらまでこれない方や
様々な理由で出向けない方もおられると思います。
常日頃、参加したい気持ちもお受けしたいと思っている
みどりの会としては
できるだけ
当日の様子を知っていただき、
共有するところから
家族の生活の知恵の輪を広げ、
また
村山先生を通じて
医療につながっていただけたらという思いでおります。

そこで
当日の中継ができるようにいたしました。
中継を希望する方は
みどりの会ご予約
からご予約お願い致します。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
タイムテーブル
●11時30分から
みどりの会ひまわりつぶカフェオープン！
おしゃべり自由に、、ランチタイム。
ビュッフェ形式で、肉・魚・野菜など
メニュー豊富に好きなものを選んで
食べられるようにします。
食事がとれない方など持ち寄りください。
●12時40分から
trilogy（トリロジー）ミニコンサート
●13時から
村山圭先生のお話し
●13時30分から
村山先生への質疑応答
（村山先生への質問はメールでも承ります）
●14時から
介護通所施設の話（龍の場合をたたきだいにして)
皆さんの生活全般の悩みなど、村山先生交えて交流会
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
参加者のご希望もおありだと思いますので
カメラの位置など見えにくい点もあるかもしれませんが
なるべく村山医師
そしてお話し内容
スクリーンなどが見えるようにいたしたいと思います。
ご不便おかけすることも多々あると思いますが、
一般の個人住宅での会ですので
あらかじめご了承ください。

みどりの会は会費無しで運営しています。
ご賛同戴ける場合は運営費のご協力お願いいたします。

6月16日土曜日
曇り　時々雨
小田原漁港　釣りに出かけられました。

5月に入ってから
ちょっと不振で、吐きやすく
気圧気温の変動についていけないからだ
散り残されたきもち

少しづつ安定していった6月

ミトコンドリアの不安定な状況が
波を打っている
本日の小田原漁港の様。

今日の龍釣り情報
ハゼ一匹
キュウセン2匹
ベラ3匹
カサゴ1匹
耐久時間2時間30分強
帰りの車も
落ち着いてリラックス

どこかで釣りをしていた方が
大きなメジナをいただきました。
夕飯はメジナの煮つけ。
しょうがとレモンを添えて
おいしかったです！
しかしメジナのうろこの重層にびっくり・・・
我が家で飼っているメジナも、体当たりで、
水槽を泳いでいるだけありますね！

実は龍は
龍水族館を充実させるために
釣りに出かけるのだということが
わかりました。
ぜひ龍水族館も堪能ください。

最近は龍がよく言っています。

リッラックス！

これがミトコンドリアを立て直す
鍵をもっていますね。

クスリはもちろん
飲んでいます。
でも
クスリを効かせるためにもリラックス！

村山先生をお呼びしての
今回のみどりの会の懇親会も
リラックスがテーマ。

前日までパリでの研究発表
ということです。
質問メールで承っています。

村山先生も皆様にお会いできること
とても楽しみにしておられます。
どうぞよろしくお願いします。

今回のみどりの会懇親会は
ビュッフェ形式にしたいと思います。
好きな食べ物。飲み物
自由に選んでください。
大人2000円、子供500円
飲み物のみ1000円（デザート付き）

みどりの会は会員制ではないので
カフェ代金を運営費に回させていただきます。
ご了承ください。
食事制限のある方もいらっしゃると思います。
持ち寄りは自由です。

肉料理・魚料理・野菜料理
肉や魚が無理な人のための
大豆ミートも用意します。
地元のとれたて野菜
ミトコンドリア活性化料理
麹、粕、大豆、ブドウ、アーモンド、リンゴなど
オリジナル料理。

遠方で宿泊が必要な方はご相談ください。
駐車場もあります。
必要な方は、前もってお知らせください。
また食事の準備もありますので全予約制
当日のキャンセルOK！

どうぞよろしくお願いします。

タイムテーブル
●11時30分から
みどりの会ひまわりつぶカフェオープン！
おしゃべり自由に、、ランチタイム。
ビュッフェ形式で、肉・魚・野菜など
メニュー豊富に好きなものを選んで
食べられるようにします。
食事がとれない方など持ち寄りください。
●12時40分から
trilogy（トリロジー）ミニコンサート
●13時から
村山圭先生のお話し
●13時30分から
村山先生への質疑応答
（村山先生への質問はメールでも承ります）
●14時から
介護通所施設の話（龍の場合をたたきだいにして)
皆さんの生活全般の悩みなど、村山先生交えて交流会
皆様の体調や事情もおありだと思いますので
参加の時間はご相談ください。

 

日本に数少ないミトコンドリア病研究の
一人者である村山先生をお招きできることは
とても貴重で、有難いことです。
村山先生を囲んで様々な悩みを持った人が、
自由に交流して、明日にかける希望の橋を
つなげられるような懇親会にしたいと思っております。

当日まで様子がわからないという方も含めて
予約が少しずつ入っておりますので、お気軽にご連絡ください。
連絡先admin@mito-green.club

また今回の親睦会に、
女性3人グループ
trilogy（トリロジー）に
元気が出る演奏をお願いしました。

20年来の、もっと前かな・・・
東京港区で子育てしていた時からの
仲間であり、
現在も港区で活躍中の女性たちです。

龍が倒れてからもフォーラムに参加して
ミトコンドリア病とはいったいどんな病なのか
知り、感じ、
何度もひまわりカフェで演奏してくれて
龍を応援してくれました。
彼女たちのおかげでどれだけ
自分も見失わずにこれたか

緊張のある病のお話しでの中ではありますが
この機会にぜひ皆さんも元気をもらってほしいな
と思っての、今回の企画となりました。
村山先生や、他のみどりの会参加の方からも
リクエストいただいた曲、葉加瀬太郎、ひまわりを含めての演奏、
楽しみにしてください。
多忙な時間を縫って、練習してくれています。

その中から一曲、翻訳で。

♪ You’ve Got A Friend ♪

あなたが落ち込んだり、苦しくなってしまった時、
心のこもった思いやりを必要としている時、
そして何も、何も、うまくいかない時、
目を閉じて、私のことを思い出して、
すぐにあなたの元に行くわ
今までに無いような真っ暗な夜でも明るくしてあげる。

ただ、私の名前を呼びさえすればいいの。
分かるでしょ？私がどこにいようと、
あなたに、再び会うために、走ってゆくわ。
冬でも、春でも、夏でも、秋でも
私の名前を呼びさえすればいいの。
すぐに、会いにいくわ。
だって、友達だもの。

頭上の空が暗くなって、雲が空を覆い尽くしても
そして、あの北風が吹き始めても
一緒に落ち着いて考えよう。

・・・中略・・・・・・

ねえ、友達がいるってステキなことだと思わない？
それを、知ることができて良かった、
本当に知ることができて良かった。
あなたには友達がいるのよ。

あなたには友達がいるのよ。

♪♪♪♪

龍が落ち込んでて精神状態が
おかしくなって叫んでいた
ボクひとりぼっち？
私は
一人じゃないよ
友達いっぱい
と体をにぎりしめた

そんな思いを伝えてくれるる曲です♪

みどりの会では、
何かしら表現を用いたいと思っています。
好きなことって大事だから、
しゃべることも
怒鳴ることも。
泣くことも、、、。
素晴らしい専門の先生のお話を聞ける今回も
みんなで感じあえるミニコンサートを入れさせてもらいました。

 

よろしくお願いします。

ミトコンドリアみどりの会
を立ち上げてから3回目の
懇親会になります。
正確に言うと
4回目です。
（一回は個人的に関係者だけで
みどりの灯篭つくりをしました。）

息子がメラスを発症して
どんどん重篤になってゆくことに
おろおろする自分が
突然の病に対しての治療の認識、
社会の制度でのサポートの手続き
山のような課題を負わされました。
思ってもいなかった境遇にはめ込まれた自分の運命を
嘆きながら嘆いている時間もないくらいだったと思います。

ミトコンドリア病の
特定疾患の手続きに保健所に出向いても、
ソーシャルワーカーさん、市の相談員さんを通じて
地域の医療や介護、通所など相談しても
この病についての
認知がありませんでした。
ミトコンドリア病も保健所登録では秦野では龍のみ。
通所でも若者の中途障がい者ははじめてで、
しかもミトコンドリア病のような不思議な病は
見たことも聞いた事もないと。

自分の息子の病の悩みを
話せる仲間が欲しい。

それから

病を理解してくれる社会が欲しい

それから
病の治療に必要な医療体制が整ってほしい

そんなことを具体的にするためには
何が必要なのか

今自分に何ができるかと思って
立ち上げた
みどりの会です。

不安材料は並べたらきりがありません。
息子の寿命
親として介護の限界
精神的肉体的金銭的な問題

きりがないから
今やれることをやってみようと思って
やってきました。

息子は
みどりの会をやっていくにしたがって
同じ病の友人ができて、
遠方ですからみどりの会で
お母様が連れてきてもらうしか会う方法はありませんが
大変励みになっています。

それが一番の会を進める励みです。

生活の豊かさを感じ考えることは
子への思いはそれぞれであっても
何か通じ合えるところもあるかと思います。
そして
龍が有効だった
アルギニン治療の保険適応も早く可能にして
同じように有効である人がいれば
どこでもすぐにでもやってもらえるようになったほうがいい。
介護や福祉も本人・家族が望むような対応が
日本中平らにできるようになったらいい
とおもいます。

病態の様子も千差万別で
それを取り巻くすべてのことが重ならないとしても
何か、同じ病を背負う者を囲む者同士
お互いが声を出して言えることを言い合い
そのことで、なにかよい知恵の小箱が開いて、
医療手的ケア・介護的ケアがつながって
生きてゆく望みを見出せることがあったらいいな

これが会を進める原動力です。

龍が受けている介護・通所の方も参加してくれることになっています。
秦野では一人といわれているミトコンドリア病メラスですが
どんな取り組みをして、どんな風に周りが変わっていただけたか、

制度についても
地域で違うこと

もっと勉強していきたいです。

皆様もどうぞ声を上げて参加ください。
メールはいつも受け付けて対応しています。
よろしくお願いします。