千葉こども病院村山先生の外来でした。
今回の外来での質問は
龍の今の状況と薬の見極めでした。
そのことについては
次のブログに書かせていただきます。
5月26日の村山先生をお呼びしての懇親会
についても打ち合わせしました。
こちらは先生と向き合って
ミトコンドリア病を囲む今を話していもらいたい旨をお伝えしました。
2月に行われたミトコンドリア病研究フォーラムは
私のような医学的知識のないものでも
わかりやすい、いろんな面からミトコンドリア病を
とらえた発表内容であったと思います。
ミトコンドリア病も手探り状態の段階から、
ある程度インターネットでも、探れる状況になってくると、
状況が変わり、意思疎通が難しい段階に入っているようにも思います。
そのあたりも含めて
今回の第4回ミトコンドリア病患者家族懇親会では、
本音で聞くミトコンドリア病を囲む今
をテーマに掘り下げ、村山先生と
患者家族が向き合う懇親会をしたいと思っています。
病状の分析と薬の在り方にとどまらず、
生活を共にする家族の意向にも沿うお話も
村山先生のお話の中で
良い知恵をいただけるものと思っています。
今大切なのは
自分の子供の情報も、ほかの患者様の情報も
患者同士で交換し合い、
先生たちにも伝えあって
ミトコンドリア研究を高めあうスタンスではないでしょうか。
ミトコンドリア病は病状も経過も違うのであれば
見守る家族が、観察しながら、
本人のミトコンドリアを元気にさせるためにどんな薬が必要か？どんな対応が必要か？
他の患者様と意見交換しながら、知恵を分かち合うことも大事であり、先生たちとの交換も大事であると思います。
テーマは「ミトコンドリア病の今。」
ミトコンドリア病は理解が難しい病です。
先生から今回も何かホッとする演奏があったら
いいなという希望がありましたので
帰途、思い浮かべたのは
子供たち4人の幼少時代からのピアノの先生。
日常の心配もいっぱいしてくれたあったかい先生。
早速お願いしたみたところ、
同じ音大の先輩と演奏してくださることになりました。
。
この小さな音楽会も
ミトコンドリア元気アップ！！として
大いに味わってくださいね。
ミトコンドリアのための小音楽会
12時30分から30分間。
「ラパンブラン」です。
フルート 横溝香代
ピアノ 岩田夏美
曲目は、
クラシック小曲では
アルルの女、アヴェ・マリア
ユモレスク など
小さな世界
ではみんなで参加型演奏愉しんでください！
ラパンプランプロフィール
昭和音大の先輩フルート科（香代）と
後輩ピアノ科（夏美）が、
ある日子供の幼稚園でばったりで会ってから
音を通じて、いのちと向き合う
音楽活動を始めてゆく
共に２児の母。
感性もミトコンドリアを元気にさせるための大事なつぶ。
患者様のありようで
色々に混乱されるようなことも考えておられる方もいると思います。
みどりの会主催伊藤本人も
当日の龍の動向を心配したりしています。
でもすべてを受け入れる場であることが
医学でも介護でも生活でも大事ですもの。
皆さんで受け止めながらすすめさせてゆくみどりの会でありたいと思っています。
みどりの会は私たち患者家族が 励ましあいながら
豊かな生活を送るための懇親会でありたいと望んでいます。
普段困っていること、生活の上で注意したいこと
それぞれの悩みの違いがある患者・家族が
先生と向き合ってお話ししながら、皆さんで
知恵を分かち合えたらいいなと思っています。
あらかじめお聞きしたいことを送ってくださると
先生もそれについて詳しくお話ができるようです。
送ってくださったメール内容は
先生に事前にお届けします。
またその場で思いつくまま共有できる限り
オープンな話し合いになれるように努めたいと思います。
どうぞよろしくお願いします。