我が家は何とか平穏に！と
変わりなく過ごしました。
ミトコンドリア病といっても
発症年齢も、
病態も、経過も、様々で
つかみどころない中で
生活をしている患者家族にとって
病状の安定を心から望む日々ではないでしょうか？
我が息子、龍も
201４年7月ミトコンドリア病メラス
発症してからも、
紆余曲折という言葉が適当なのか？
うろうろあたふた
泣いたり笑ったり・・・
脳の高次機能が侵されていますから
耳の聞こえが悪くなっているのか？
内臓にも支障が起きているのか？
精神症状が悪くなっているのか？
病状が進んでいるのではないか？
ちょっとした不安も
単なる風の吹き回しであれば
通り過ぎたもののように思えるけど
小さな風穴からみる
痛みの重さを感じると
後悔してはいかんと
全身全霊で祈ってる母
休む間もなしです。
薬のことは
見守る患者家族みなさまのの本音を聞いてみたいところです。
薬の効き方も
副作用も
人によって
時によって、場合によって全く違うようです。
龍の吐き気が多い時は
薬に対しての不安な気持ちが
尽きず、内科での血液検査で
肝臓のガンマー数値の値の悪さに愕然として
素人判断での薬の調整など
もってのほかかもしれませんが
生活を共にして
薬の勉強も少しだけさせてもらって
思い切って、精神剤とてんかん薬を
減らしてみました。
やはりまとまりのつかない状態になっていく彼を見て
看護士に相談。
この2年以上龍のからだチェックをしてくれている彼は
薬の作用と、他の精神患者との経験から
親としてやってみるべきところが共通し、
必要な薬だけ選んで投薬しています。
主治医の診察は6月中旬ですから
この結果をもって
必要な検査をしていただき、
必要な意見交換
診断を仰ぎたいと思います。
5月に入り、とても安定してきたように思います。
これもいつまで続くかどうかということですが
家族も、先生たちのお話をしっかり聞き、
それなりに勉強し、
患者の体と毎日向き合うときに、
本人の一番負担のない方法を
先生に言えたり、相談できたりする気構えは
長い介護のためにはとても大事ではないかと思います。
生活を見守る家族にとって
一番は平穏に生活をつなげることです。
一昨日は小田原の近くの
潮だまりに出かけました。
食事もままならぬ日々で
よろよろでしたが
海を見ると
生き物大好きの彼は
目がキラキラと輝き、
ウミウシ、ちいさな真蛸、なまこ、
トビハゼ、ヤドカリ、ゲット！
帰ってからも図鑑を見ては
捕まえた生き物を探っていました。
こんな彼の感性を讃えていきたいと思うのであります。
昨日は久しぶりにお会いできた絵の先生と
油絵を楽しそうに書きました。
いいときも、悪い時もあるじゃない
すべていのちの学びだと思っています。