村山圭先生を囲んでの
アットホームな親睦会のお知らせです。
ミトコンドリア病を囲む今
「Keep Smile」講座２
講師：千葉こども病院村山圭先生
場所 神奈川県秦野市堀西８５８−１伊藤宅
小田急線渋沢駅バス7分。
日時 6月23日(日曜日）
懇親会参加費大人１000円
子供無料
お食事したい方は是非ひまわりつぶカフェ味わってください。
ヘルシーランチ(薬膳スープ餃子）
デトックスカレー(チキンorベジタブル）
お飲み物付で、1200円です。
お飲み物のみは500円です。
懇親会参加費はみどりの会運営費に充てさせて
いただきますのでご了承ください。
〈内容〉
先生からのミトコンドリア病創薬研究などのお話
患者家族様からの質疑応答&患者交流会
普段の診察はとてもタイトですね。
ミトコンドリア病の専門医村山先生の
懐の広い空間の中で様々な方面からの
質問を投げかけていただきたいと思います。
患者同士の悩みは、症状、年齢様々であれど、
オープンにしたところで何かの発見もあると思っています。
少人数での話し合いですのでご自由に歓談くださればと思っております。
力不足ではありますが
みどりの会では参加くださる皆様に、
少しでも光が差すような場つくりができたらという思いでおります。
〈タイムテーブル〉
11時30分から
皆さんで会食・閑談。
12時30分から小演奏
13時から村山先生のお話
その後、先生を囲んで皆さんそれぞれのしゃべり場
駐車場が必要な方は
お知らせください。
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ミトコンドリア病関係の会合 報告、告知
6/8大阪で行われた「ミトコンドリア病患者・家族の会」勉強会に、
娘が参加してきました。
以下娘の報告です。
参加者約40名。
前半帝京大学医学部小児神経科の、三牧正和医師の講義。
ミトコンドリアの分類、遺伝のことなどを、
資料を使ってわかりやすく説明してくださいました。
ミトコンドリア病と一口に言っても、
小児期の発症と成人期の発症では原因が全く違うこと、
母系遺伝は必ずしも母親から子供に病気が遺伝するわけではない
ということなどを学びました。
後半は、小児型発症と成人型発症に分かれ、2つのグループを作り、
意見交換があり、
参加してくださっていた国立精神神経センター病院の後藤雄一医師
患者たちや家族たちそれぞれの悩みにお答えくださっていました。
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厚労省研究班主催「ミトコンドリア病」市民公開講座 のご案内
日時： 2019（令和元）年7月6日 14時〜16時
内容： 治療薬研究の現況、タウリン治療、生殖補助医療、患者レジストリーなど
会場： TKP東京駅日本橋カンファレンスセンター
アクセス：
〒103-0028東京都中央区八重洲1-2-16 TG ビル本館 ３階
電話 : 03-3510-9123
■地図 https://www.kashikaigishitsu.net/facilitys/cc-tokyo-nihombashi/access/