作者別: Itou

龍の最近はとっても活発です。
これ以上はありえないと思うくらいで，
おごりもせず、いのちを見守りたいと思っています。

週３回の生活支援センター　もえぎでの活動
週２回の訪問介護リハビリ
週一回の移動支援（先日は姪の結婚しいに参列、その間息子が好きな図書館等移
動支援が入り、８時間の見守りを行っていただきました）
どの支援も秦野市の行政を繋げてくれる相談員さんのおかげです。

病院入院から退院はできないかもといわれていましたから
家での生活も　クリア、外の世界に触れられるまでになった今を
とても嬉しく受け止めております。

本日も長い交渉・経緯の元でつなげさせていただいた
地元の精神病院みくるべ病院て主治医と長い話ができました。
薬ひとつひとつの探索　　てんかん薬をきるべきか
症状一つ一つの探索　　かんもくは癲癇か精神症状かミトコンドリアの状態建て
直しか
本人の状況と薬の不具合　　薬の副作用について
そして救急の対応　　　脳梗塞様発作が起きたときの対応
４０分ほどの時間でしたが、専門医といえなくても
ここまでも寄り添ってもらえる医師に出会えたことに感謝。
アルギニンの点滴も快く行ってくれるのは、
心の重篤な患者を診ている病院だからこそできるのかもしれません。
分野は主にアルコール依存症患者を全国から掬う病院です。

母親が仕事の合間に病院に出向く間は
家でみくるべ病院から
訪問介護の方が着てくださり
紙粘土のニス塗りをしてくれていました。
家で過ごすときは創作活動に沿うてくださり
本人の手のリハビリもかねて
龍ペースを大事にしてくれます。

難病を受け入れてくださる病院に出会えずに
悶々としていた日がうそのようです。
何より介護する家族の心が楽になりました。
地元で探し当てた病院や介護施設。
どうしても家族の中では補えない外の力
家族にとってとても必要です。
おかげさまで母子家庭の我が家は
まだまだ勉学にお金が必要であったり
家族がほっとできる息抜きの場
もいただけるようになり
本当に感謝。

— 第２回目　みどりの会親睦会
　　アロマフレグランスストーン作り
　　＆足湯＆ハンドマッサージ
　　

日時：１２月１０日日曜日　１１時３０分から３時ころまで（途中参加早退自由）
場所：神奈川県秦野市堀西８５８の１　伊藤宅

今回は癒しをテーマに手作り＆マッサージの場を作りたいと思います。
もちろんしゃべり場はご自分の発散場として何でもおしゃべりし情報交換もしましょう!

クリスマス前にして
アロマフレグランスストーン作りを行いたいと思います。
アロマは石膏の型にはめて簡単に作れるのですが，
乾いて方からはずすのに、
１時間ほどかかりますので
その間に食事とかお話し合いとかしたいと思っています。
食事はお子さんも食べるものがあると思いますので持込でも良いです．
つぶカフェでは
デトックスカレーや
ヘルシーランチ
１０００円ですが
出しています。
（カフェ代金をみどりの会の経費に充てさせてもらいます)
アロマは材料費のみ５００円。
それからボランティアで今回は
ハンドケアの女性が入ってくれます。
３０分くらいですが，足湯をしながらハンドケアをしてくれます。
好評ですので是非試してもらってリラックスしてもらいたいです。
お子さんにもできますよ!!

タイムテーブル
１１時３０分くらいから
アロマフレグランスつくり
１２時くらい
食事＆おしゃべり＆リラックスマッサージ
１３時くらい
アロマフレグランス型はずし

お子さんでもできる簡単な作りかたで指導する方も
免許を持つ素敵なママさんです。

お持ち帰りくだされば
家の玄関や
車やトイレ何処にでも飾れてとってもかわいいです。

こんなかんじでどうでしょうか．
ラフに　親睦会やってみたいと思っています。
各御家庭でやられているミトコンドリア病への治癒力高める方法とか
治験のお薬情報とか
　日ごろの状態の様子とか何でもお話しながら癒しの会がすすめられたらと思い
ます。

アロマは必要なければ
１２時くらいにきていただいてお話し合いだけでもいいですよね。

お食事お飲み物の内容については又。
持ち込み必要な方は遠慮なく。
遠方で宿泊が必要な方は、
旅館の用意等ない普通の家庭ですが，
お部屋はございますので相談ください。
現在メールにて遠方の方との交流もあり、
いつかこの場で交流できることも望んでおります。
車椅子の方は事前にお知らせください。

ミトコンドリアはすべての病を引き受ける大物。
一筋縄ではいかないと思っています。どうぞよろしくおねがいします。

息子　龍の居場所を探すことが
母の仕事です。

龍はコミュニケーションが
難しい段階ですので
新しい通所施設を相談員の方と探っています。

息子のミトコンドリア病の一番のネックは
病状が分かりにくい
一日の上でも、、良いときと悪いときl
体調の良し悪しのふり幅が大きいこと。
それからこれから風邪の季節など
感染病にかかると
免疫力の無い身体はいのちにかかわる
重篤な状態に陥りやすいということ。
心配停止など、おきやすいこと。

退院してから
3年の間
１看護師サポートが良い施設
↓
２リハビリの要素が入った施設
↓
３仕事をすること・創作すること
交流することをすすめる施設

と、現在3つ目の施設に行き当たりました。

本人の精神状況は
かまわず悪くなりますが
支える周りの取り組みに
本当に有難いと思っています。
本人が嫌がらずに外の世界に
つながりたいと思っておりますので
外につながるための相談員の方の技量で
龍は家にとどまらずに
病院
介護ヘルパー
通所施設
のおかげで外の世界につながっていられます。

先日は3つ目の新しい通所施設
特定非営利活動法人もえ木で
社会人として生活介護事業所の
入社式をしていただきました。

日々の活動により自分尾居場所を確保することで
ありのままの自分でいられる場所
つながりを大切にしてくれる場所です。

龍の作る　ボールペンは一本1円!!

本日の作業は一時間で
15本ほど!
15円
すばらしい!!

職員に見守られて
一本一本
丁寧に作っていました。

家ではすぐにあきらめてしまう作業も
障害ある皆さんと一緒にやっているからこそ
がんばって続けられるんだということが
すごくわかって
感動!!　

こんなことができるようになったんだね!!

体調ももちろん見守りながら
彼が、彼らしく生きる居場所
があること

見守ってくださる皆様に感謝です。

みなさま
秋は季節の変わり目
気温・湿度の激しい変化に対応しなくてはいけない
からだ結構たいへんです。

息子メラスの龍は
最近調子が良いので
釣りに出かけることが多いのですが，
紫外線予防にUVカットのサングラスとマスクと帽子
長袖シャツで皮膚は覆って
完全防備で釣りに挑みます。
本人は高校時代はつり部で活躍していたので、
本心釣竿のしかけやができないことはプライドが許さないのか
咸黙（かんもく)になることもあり、、、
しかし、魚は直感で寄ってきてくれて
なぜか龍のさおにはメジナやカワハギ、イサキ・ハゼ・・・
ひらひらよってきては
小さな魚は家の水槽で飼っています。
大きいのは食べてます。
先日カワハギ煮付けおいしかったです。
先日は最近お友達になった　静岡のもっこりさんと
釣りに出かけました。
車椅子で釣り姿は今まで見たことないけど、関係ないんですね。
魚はたちまち寄ってきて
もっこりさんも大漁でした!

龍の日課は
朝起きて自分のメシより魚のえさ。
それから元気あるときは
週３回通所施設に通い、
実際は週１回
家では絵を描いたり
リハビリの方のつりの仕掛けや貼り絵をしたりしてすごします。
メラス急性期の頃は一年ほど入退院の繰り返しで
どんな風にしても火山が爆発するように、発作は起きてしまうので
家でのんびり在宅療養など考えられない状況でした。
専門医にも家に帰ることは無理かもと釘刺されてました。
在宅療養始まっても
家中でミトコンドリア菌でもあるかのように
感染恐れ、こもりきって生活しておりました。
今でもそれを下敷きにしながら
しかし
ちょっとした余裕で
気持ちがミトコンドリアも改善する手立てを生むと
思えるようになりました。
急性期すぎての余裕なのか
辛い氷河期すぎての一種の悟りなのか
わかリません
ひとつ分かるのは
病と向き合うときの余裕を
時間や経験がちょっとした知恵を生んだといえます。
介護する側の人間も生きなくてはいけませんもの。

最近は気候が良いので
元気あるときは
図書館で本選び、読書しています。
以前はゲームを良くやっていたのですが，
ゲームで目の刺激が強く
病状が悪化すると自分で判断するのか、一切やらなくなりました。
今日は本当に久しぶりにビデオやさんに行きたいといい、
依然みていたエバンゲリオンというアニメを借りてみていました。
依然見ていた記憶で物語を探っているのか
絶えず微笑が出ていたので
久しぶりの快挙という感じです。

今我が家では
ヘルパーさん
リハビリ療法士
通所
通院の病院
それぞれを鑑みる
相談員がいてくれて大助かりです。
それは市を巻き込んでの取り組みのもなり、
様々なラインが行政と医療と家庭の間につながっているので
一年前
一人で右往左往している母親とは違うものがあります。
無自覚
怖いもの知らず
といわれる一人親の自分ですが，
今ここに来て
黙っていなくて良かったなと思います。
在宅療養
コレはとても大きな問題があります。
病状もこれからどんな風に変わるかもしれない。
でも独りぼっちにしないためにも
多くの力が回りにあることを本当に有難く思う秋このごろです。

我が家では
つぶカフェやっています。
１０月つぶカフェ
♪10月つぶカフェスケジュール
6日金曜日　13日金曜日
16日月曜日　21日土曜日　舞踏4時からディナータイム
23日月曜日　27日金曜日　
30日月曜日
舞踏の日以外は午前11時30分～午後3時まで
デトックスカレー
ヘルシーランチ　かぼちゃのスープ+野菜たっぷり料理煮物、
揚げ物、酢の物、サラダ5種類
玄米か十六穀米
２３日、３０日は　伊藤母は出張、娘がやっています。
いつか皆さんとたいらにおはなしできたらいいな
こんな我が家ですが
何時でもご連絡くださいね。

我が家では家族総出でせっせと
みどりの灯篭作りをやっています。
昨日の緑の会で
参加者が作ってくれた灯篭も並べてみます。

友人からみどりの照明の情報いただきました。

ミトコンドリア病啓蒙週間は毎年9月の第三週で、
今年は9月17日から23日までです。

IMPはミトコンドリア病がはじめて診断されてから
55周年になるのを記念して、世界各地で55のランドマーク
（史跡や記念碑的建造物）をミトコンドリアの色、緑に
ライトアップするプロジェクトを進めています。

このイベントは2017年9月16日に始まります。
ナイアガラの滝やローマのコロシアムもライトアップされます。
(International Mito Patientsという国際組織のHPから友人による抄訳)

癒食同源
おいしい食べ物は
食物だけでなく、
空気、人のエネルギーにもいっぱいあるはず!!

今日は朝から静岡から3名参加
みどりの癒し、灯篭つくりをしました。

再利用の瓶にゼラを張って絵を描いたり、
ガラスに直接マッキーペンで絵を描いたり
ガラスをルーターで削って絵を描いたり
いろいろ試しながらものつくりしました。
参加者、四肢麻痺47歳のハッピーさには仰天!
みんなに元気を振りまき、
みどりの会の元気マスコットのようです!

龍もでっかい灯篭つくりました。

来週23日は
リラグゼーションルームで
みどりの灯篭の中で
おどりたいと思います。

メラス患者の龍は
来週、新たな通所施設見学します。
先日の国立の　脳のMRI、心電図からの画像では
改善はみられないも
再発もなく、脳の萎縮も無く
このまま進行を少しでも緩やかな進行にするべく・・・
在宅療養が本人にも家族にも
負担にならないように
いろんな角度から生活のリズムを
体とこころにやさしいあり方であるために
顕正したいと思っています。

ミトコンドリア病をもっと広くやさしく知ってもらいたくて
秦野市の保健所の方や神奈川県難病センターに掛け合っています。
それからミトコンドリア元気アップを考えて暮らしています。
皆さんにもお知恵があったら是非お寄せください。

世界ミトコンドリア患者会の
みどりの照明
夢見ながら
今日いのちあることに感謝。

古賀先生からのメール受けて思ったこと
みんながミトコンドリア病に向かう気持ち
ひとりではなく
いろんないのちが今もまっすぐ向き合っている

●ミトコンドリア病を広く知っていただきたい

どんな病気もたいへんであると思います。
いのちはいろんな要求があり、全部受け止めようとすると
とてもたいへんなことになります。
ミトコンドリアという原初生命体の異常は、とにかくいろんなところで
いろんな風に異常が起きてしまうので
受け止めるほうは、一日一日めまぐるしく変わるミトコンドリアに向き合ったりするわけです。

免疫力の無さ
神経・精神のつながりの不安定さ
多臓器への影響
不確かな伝達系統

そして介護する家族のケア

●ひとりじゃないんだって思うことの心強さ
本人も患者家族も、いろんな生き方があって
いろんないのちがあるという心強さ

ミトコンドリア病を漠然と知った友人が
あいにきてくれた
それだけで，昔の記憶がよみがえる人がいます。

小さなときから発達の悩みを持つおこさんご家族
皆で共有できる悩みがひとつの奇蹟になって
いろんなつながりを持ってゆける場が広がります

いろんな場があると思います。

いのちは
ちゃんと
交歓できること。

今みどりの灯り
あつめています。自分も作る喜び感じています。

東京タワーに聞いてみたら
みどりの灯りは600万円かかるそうです。
きっとキャンペーンに必要な経費があるのでしょう

でもいま我が家では
いらなくなった瓶を集めて
ゼラチン貼ったり
マッキーペンで塗ったりして
みどりの灯りつくています

皆さんも
ご自宅で
ミトコンドリアを癒す
思いをひとつにしてみましょう。

久留米大学医学部小児科
古賀靖敏先生からの情報です。

・・・・・・・・・・・・・・・・
今年のミトコンドリア啓蒙啓発週間が9月16日で、
世界中のランドマークを緑で照明することになっています。
これは、世界ミトコンドリア家族会が決めたことです。
ロンドンのビックベン、エジプトのスフィンクス、
アメリカの自由の女神などが緑で照明されます。

・・・・・・・・・・・・・・・・・
このお話をいただいたときに、はじめて
世界ミトコンドリア家族会があるんだということ
を知りました。
そして同じような境遇にいる人が世界にも
たくさんいるんだ、自分ひとりじゃないんだ
と思うと、勇気をいただく気がします。
息子もいつもいっています。
ミトコンドリア病は時間がかかるけどひとりではないから治せる、と。
今年の夏に行われた東京での患者勉強会でも
自分と同じ境遇でしか分かり合えないことを
皆さん実感しておられました。
同じ難病でも
症状・経過・年齢が様々で、つかみどころがないのが
ミトコンドリア病ではないかと思います。
だから、
世界ミトコンドリア患者会が
患者家族が団結し
みんなにミトコンドリア病を知ってもらい
病にひかりを見出そうとする意思、
みどりを通じてミトコンドリアの癒しを見出そうとしたこと
同感します。

今みどりの灯りを素朴に考えているのですが，
我が家も、手作りのみどりの照明をともそう
と思います。
あまりうまく撮れていませんが
ワンカップ等のビンのラベルをはがし
みどりのゼラを巻いて
その中にアロマのろうそくをいれて
麻紐でつるしたものをどこかにつるしたり
おいたりして、
炎を見ている時間、、介護の合間の小休止。

皆さんもみどり灯りに限らず
何か癒しのもの提案あったら是非お聞かせください。

というわけで
早速ですが，　９月１６日、みどりのカフェ、やります。
みどりの灯火作ってもいいし，
お話だけでもいいし，
つぶカフェに
和みにいらしてください。

８月に行ったばかりですので
集まる方も少ないかもしれませんが
もしこれる方がいらっしゃったらお知らせください。
これないかたも、ご自宅で
癒しの灯火に心揺れるひと時を感じてみませんか?

最後に先日行いましたくじら号加藤千明博士から
みどりの灯火についてのコメント
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
深海では、たくさんの発光生物がおりますが、その多くは青く光ります。それは、
水の中では、赤や緑の光よりも波長の短い青い光の方が透過性が高いためです。
しかしながら、海にたくさん存在する「オワンクラゲ」は緑色の発光物質GFPを生産しております。
このGFPの発見者は日本人（下村博士）で、
何年か前にこの業績でノーベル生理学賞をご授賞になったということで
、国民的な話題になりました。ちなみにオワンクラゲの仲間は深海にも存在しているので、
深海でも緑の発光はたくさん存在しているのかもしれませんね。

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つぶカフェ　　みどりの灯火つくり
9月16日
11時３０分オープン、3時頃まで
出入り自由。
ランチ必要な方は
みどりランチ　　　　￥１５００
みどりおやつ（しんかいゼリー)￥３００

みどりのお野菜たっぷりつくります。

８月２０日
しんかい読み聞かせイベントを行いました。
くじら号のちきゅう大ぼうけん
およそ25名ほどの方にご来場いただきました。
いつものヨガ道場が深海探査の場になり，
深海からの貴重な標本、、ハオリムシ、コウモリダコ
シロウリガイ、、、
療養しながら書き続ける深海の絵
深海のぬいぐるみがところ狭しと並び
いのちのありかを探る研究者の熱気であふれました。

お魚ランチ
小魚ランチ
デトックスカレー
で潤ってもらうところから
龍宮城の始まりであります。

くじら号の読み聞かせイベントは今回で130回以上ということでしたが、
とてもパワーあふれる、こころあたたまるパフォーマンスであったと思います。
ゆふがほきらら(乙姫のつもり)よる拙い舞踏で挨拶。
しんかい6500からの映像を用いた佐藤船長(しんかい6500船長)の読み聞かせライブのはじまりはじまり。
石田千佳さんによる心温まる唄(個人的にはいつもなんでも、心のなみだ止まりませんでした)
そしてしんかい6500で10回以上も潜られたという研究者の加藤さんによるギターの音色も混ぜながら、
とても楽しい時間となりました。

終わってからも、チームくじら号を囲んで歓談の場がありました。
加藤博士とおたか船長の絶妙な組み合わせにひきよせられる
不思議な渦を感じました。
個人的に船長の弟玄太さんの映像を龍と見させていただき
深海６５００を遣ったコンピューターグラフィック
古代までさかのぼる宇宙体験をした気分でした。

参加していただいていないと伝わりにくいところでありますが
皆が素で交われる場所は，究極いのちの源を感じる場ではないでしょうか。
地球のいのちの歴史は４０億年前?
そこで出会えた命があって
今のわたしたちがあります。
水の中でゆれてはぐくまれたいのち。
いのちのゆりかご　
深海の読み聞かせイベント
思っていた以上にパワフルであったとの声もいただきました。
ご出演いただいた皆様、またお手伝いしていただいた皆様本当にありがとうございました！！

しんかい探求している
JAMSTEC研究員　加藤博士・佐藤船長・歌姫が
ミトコンドリア病の当日参加できなかった方、
たくさんの難病を患っている皆さんにも
届くように、元気オーラいっぱい発信してくれました。
当日はアミノレブリン酸含有ALA社長も参加していただきました。
言葉では尽くせぬいのちへの讃歌があります。

なんだか不思議な力がいっぱい巻き起こりました。

ミトコンドリア病MELASを患っております、
きららの息子・龍もとても元気をもらったようで楽しげでした。
片付けも見守る龍の姿はいとおしくもありました。

これを機に少しでもミトコンドリア病に関する知識が皆
様にも広まっていただければなと思います。

拙いやり方ですが
ミトコンドリアみどりの会としてなにができるのか
息子や集まってくれる皆さんとともに、すすめていきたい
と思います。
どうぞよろしくお願いいたします。

８月１２日
くじら号読み聞かせパフォーマンス
打ち合わせのため
加藤千明博士が横須賀から来てくれました。
素敵な帽子をかぶって
とても素敵な笑顔で
カフェはにこにこでした。

単に打ち合わせに来てくれたのではなく
私たちと触れ合うことで何かを感じたいとおもって
運んでくださったんだと
よくわかりました。

JAMSTECの貴重な映像の中には
深海の熱水噴出孔の映像がボレロ♪で流され
マグマにつながる海嶺にちりばめられたチムニーが映し出されました。
いのちのありかをみたような
ワクワクどきどきの時間でした。

海の底は月の世界、宇宙の広がりがありました。

その後細胞の共進化、ミトコンドリアの話もいっぱいしていただきました。
当日のイベントでもたくさんの貴重なお話が聞けます。

深海にもぐるとなぜか頭がスッキリして
生きる意欲が湧いてくるという加藤博士。
そんな深海の謎を探りながら
いのちの神秘を感じることは
いのちを元気にする!!!

そんな体験をした
しんかい６５００の船長や博士に
どこかで出会って感じて欲しいと思いました。

追伸＊
この勢いで
本日１３日は新江ノ島水族館に
龍といって、深海を感じてきました。
エネルギーが落ちながらも龍は
海の世界をからだいっぱい感じていました。
（私はイベント志向に走っている水族館のあり方が気になりました。)

— くじら号深海絵本読み聞かせパフォーマンス
日時：２０１７年８月２０日　　１時３０分から３時３０分
つぶカフェは１１時３０分からオープン午後６時まで
入場無料
予約２０名様まで　
ヨガ道場からお願い
おさかなランチ１５００円
こざかなランチ１０００円
デトックスカレー１５００円
予約くださった方優先です。

深海6500にのった船長＆博士＆シンガーによる深海の世界
深海のいのちってすごい!
私たちの生きる社会からはみ出る豊かな世界
深海のいのち　　どひゃー
を感じながら・・・研究する人の
ひととなりもすごい!
自分の感性のぷよぷよしたところに
じゅわーんとはいってくる
この深海の世界を皆で楽しみましょう。

いろんな問題を抱えている現代の私たちを
手のひらで掬っておられる研究者は
エレキギターを持って
アメージンググレース
いつもなんどでも
演奏もしてくれます。
唄　石田千佳