月別: 2024年4月

2024年さくらばたけまつり
自然への感謝とともに、色んな方の交流を目指して、何ヶ月、色んな方の協力を得ながら準備が進み、当日はみんなの秦野さくらばたけまつりを盛会裏に終えることができ、心から感謝申し上げます。

当日は千葉から、愛知から、都内から、川崎から、静岡県島田から、、、たくさんのミトコンドリア病患者家族の皆様が集まってくださり田中雅嗣先生とも語らい自由に交流してくださいました。朝早くの弁当詰めから、準備、受付やひまわりつぶカフェにも交代で店番してくれ片付けもみんなで手際よくやれて、本当に心から感謝。

今年は希少難病の周知理解を求めることを一つの道筋にして、応援してくださるアートを通じて老若男女様々な方との交流をすることの流れを大切に行いました。

たくさんのものを盛り込んでいますが、いのちがテーマであり、ミトコンドリアに捧げるイベントとしてのはじめの一歩となったと思っています。

イベント１
歌あり、芝居あり、舞踏あり、演奏あり
プログラムの進行の中に、即興の流れが加わり、核に向かう、ツッコミ、出たことダンスが各所で溢れていました。司会の浅草雑芸団の演目の運びが良かったか時間が正確に運ばれていきました。感謝。
朝は三部咲きの八重桜は、みなさんのほころびで途中から弾けるように開花市、六分咲きくらいになっていましたね～

さくらほころび
おかおほころび
八重桜畑
こころほころぶ
摩訶不思議な桃源郷

イベント２
Rare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日の公認イベントとして行ったため、会場にたくさんの難病周知啓発の内容を印刷した26枚のカードを使って、スタンプラリーを行いました。たくさんのお子様、ご友人が参加くださり、こちらで用意したRDDバッチやひまわりグッズの景品に喜んでいただけたようです。豊川から参加してくれたどんぐりぐりさんの感性の賜物です。

イベント３
会場内での出会い語らい
ミトコンドリア病研究者田中雅嗣先生とミトコンドリア病の方、パーキンソン病の方、保健所の方、、、いろんなかたがお話している姿もあったり、表現者同士の出会いもたくさんありました。何と言ってもご近所の方が親しく話しかけてくれて、地域の方の理解ってどんなに心休まるものかわかりません。。。。
新聞を見て運んでくださる方は意識を強く持って難病のカードを見てくれていました。

イベント４
難病トークの時間は名前を出して皆さんのお話を聞いてもらいました。ALSの高野さんはかながわ難病連の理事長ですが、発症して病状も進み去年１００キロだった車イスは今年は２７０キロに。少しでも椅子が揺らいだら命に関わるような危ないあぜ道を勇気を持って会のの方２人に見守られながら進んでこられる精神に本当に感服いたしました。

みんなでいっぱいお話しよう！

心軽くなったら、みんなで弾んでみよう！

難病トーク 順不同

参加ありがとうございます！

ミトコンドリア研究のレジェンド田中雅嗣先生

RDDJapan事務局の江本さん

難病ネットワーク

恒川夫妻

※奥さんのれいこさんは重症筋無力症患者会代表で、ヘルシーソサイアティ賞受賞したばかり

かながわ難病連　理事ALS起業家高野さん　パーキンソン病患者会事務局長

介護の方が高野さんの代弁してくださった言葉をまとめてみます。

「ALSに発症して１１年、胃ろう気管切開をしているが、重症難病になっても、普通に生活する、楽しいことをするということを実践しています。今日もさくらばたけまつりに参加できたし、映画も見に行くし、スイスのALS患者総会に出て仕事の話もできる・・・重症患者がどれだけ社会の仕組みづくりに出る窓口を作れるか、、、今挑戦していることです」

17才発症ミトコンドリア病メラスの次男龍も現在27才。おまつりに少しだけ参加して、一緒に踊ったりできました。

失認失語全失行ですが、ひとりじゃない、仲間がいる空間が大好きです。

地域の人に少しでも知ってもらって助けてもらってます。

色んな人と交流して、みなさんがすこしでもお気持ち楽になればと、活動しています。

 「ニンゲン　　はだかんぼう」　龍語録１

 ほらね

みんな桜の下であるがまま～🌸

桜の季節になりましたね。

新しい門出の時候。新しい出会いに期待で胸いっぱいになる頃ではないでしょうか。

さてミトコンドリア病メラスの次男龍は2014年発症から10年を迎え、2024年4月3日にみのりの家のグループホームゆうに入居できる運びとなりました。

みどりの会での介護についてのＺＯＯＭ患者会でもお話してもらいました。

みどりの会患者会　グループホームなど介護支援について　報告

龍の最近のミトコンドリア身体状況は、2022年メラス再発時胃ろうを取り付けてから、食事量も安定し、体重も少し増えるくらいになったこと。薬も定期的に入れられるので、筋肉の動きは前より良くなりました。食べれるときには、ステーキやお寿司も一人前を食べてしまうほどです。

精神症状は悪化しているのですが記憶は戻っているようでそのジレンマで、本人がからだとこころでもだえるような事が起きます。

生き物の絵もかけなくなり、大好きな釣りもできなくなり、友達にもあえなくなり、自暴自棄になって、興奮から乱暴行為が始まってしまうこともあります。

家は、自分ができていた生活臭があり、いろんな物を取り出しては悲しむので、作品や写真など隠しては探し、隠しては探し、捨てるわけにもいかずを繰り返すうちに、デイでの物品まで手を出すことになってしまいました。

そんな折のグループホームは、自活の意味も含めて27歳の青年の旅立ちとして

大きな前進として受け止めたいと思います。そして家族と同じように艱難辛苦を受け止めてくださる地域のか皆様に心から感謝しております。

みのりの家グループホーム出陣の日の記念すべき写真を見てください。

送迎スタッフとお気に入りのはるみさん手編み帽子をかぶってパチリ。ちょっとはにかみ。

今回入居が決まりました「みのりの家」は、4年前から生活介護の日中支援のディに通っていた場所で、「ゆう」というグループホームが併設されているので、

この4月は週3日泊まることからはじめられます。

「人は生まれてきたこと、生きていることが本当に素晴らしいことだから、もうそのことだけで十分に尊ばれ、ありのままを肯定される場」が、みのりの家のモットー。

ディではその苦しみを理解してくれ、今回のグルーホームも理解のもとに家庭とグループホームの居場所が常に連携できるように介護を組み立ててくださり、病院での連携、介護での連携も時間を重ねて信頼関係を築いてくださいました。

みのりの家には4年ほどお世話になっていますので、その間に築かれた連携は、汗と涙の結晶と言って良いと思うほどです。

良き日に。感謝を込めて。