桜の季節になりましたね。
新しい門出の時候。新しい出会いに期待で胸いっぱいになる頃ではないでしょうか。
さてミトコンドリア病メラスの次男龍は2014年発症から10年を迎え、2024年4月3日にみのりの家のグループホームゆうに入居できる運びとなりました。
みどりの会での介護についてのＺＯＯＭ患者会でもお話してもらいました。
龍の最近のミトコンドリア身体状況は、2022年メラス再発時胃ろうを取り付けてから、食事量も安定し、体重も少し増えるくらいになったこと。薬も定期的に入れられるので、筋肉の動きは前より良くなりました。食べれるときには、ステーキやお寿司も一人前を食べてしまうほどです。
精神症状は悪化しているのですが記憶は戻っているようでそのジレンマで、本人がからだとこころでもだえるような事が起きます。
生き物の絵もかけなくなり、大好きな釣りもできなくなり、友達にもあえなくなり、自暴自棄になって、興奮から乱暴行為が始まってしまうこともあります。
家は、自分ができていた生活臭があり、いろんな物を取り出しては悲しむので、作品や写真など隠しては探し、隠しては探し、捨てるわけにもいかずを繰り返すうちに、デイでの物品まで手を出すことになってしまいました。
そんな折のグループホームは、自活の意味も含めて27歳の青年の旅立ちとして
大きな前進として受け止めたいと思います。そして家族と同じように艱難辛苦を受け止めてくださる地域のか皆様に心から感謝しております。
みのりの家グループホーム出陣の日の記念すべき写真を見てください。
送迎スタッフとお気に入りのはるみさん手編み帽子をかぶってパチリ。ちょっとはにかみ。
今回入居が決まりました「みのりの家」は、4年前から生活介護の日中支援のディに通っていた場所で、「ゆう」というグループホームが併設されているので、
この4月は週3日泊まることからはじめられます。
「人は生まれてきたこと、生きていることが本当に素晴らしいことだから、もうそのことだけで十分に尊ばれ、ありのままを肯定される場」が、みのりの家のモットー。
ディではその苦しみを理解してくれ、今回のグルーホームも理解のもとに家庭とグループホームの居場所が常に連携できるように介護を組み立ててくださり、病院での連携、介護での連携も時間を重ねて信頼関係を築いてくださいました。
みのりの家には4年ほどお世話になっていますので、その間に築かれた連携は、汗と涙の結晶と言って良いと思うほどです。
良き日に。感謝を込めて。