北海道の春　　phto　by　kazue

ミトコンドリア病の予後は様々ですので必要のない情報もあるかも知れませんが、色んな情報を色んなところで受取り、自分の必要な情報を取捨選択できる、たくさんのフォローできる場が必要であると思います。希少難病であればこそ！

そんな気持ちで、ミトコンドリアみどりの会では、茶話会ZOOMミーティングを開催しています。

４月２９日は、希望者相談者を含めて、

ミトコンドリア病成人発症の患者家族の茶話会を行いました。

ミトコンドリア病の成人発症の辛さは

本人が青年期に発症することで、自立あるいは自立の一歩手前の発症となれば

できていたことが次第にできなくなる辛さ、それが全身のありとあらゆる場所に出現し、様々な症状に対応する様々なフォローが必要になることが多くなる。

そして介護する家族も小児から診てもらえる医師と違い、突然の発症で、選択する余地もなく地域の緊急病院で診ていただくことになるが、ミトコンドリア病に精通していない医師もいて、その治療法についてもミトコンドリアという遺伝子レベルの病であるがゆえ、根治薬の開発が難しく、対症療法についても、様々な症状に対してケースバイケースですので、統合することも難しいのが実態です。

しかしながら常日頃の悩みを打ち明けたり、時にはいろんな癒やしのお部屋を除いたりしながら茶話会ラインはつながっています。

進行したメラス患者は身体のみならずコミュニケーションの困難さも相まって、病院の看護師の対応に遅れが生じやすい状況です。

🔵重度訪問介護ヘルパーのの要請についての制度

重度障害の患者さまの入院に関して、病院スタッフのみでは不十分な面もありますし、いつものヘルパーさんが付き添えるのは心強いと思います。
入院中、本人のストレスをできるだけ軽減させてあげたいですね。

例えば　ちょっと手を添えればトイレにイケてるのに忙しい看護婦さんの呼ぶことができなくておいつの間にかリハビリパンツになっている

食事も付き添って、食べ物を細かく調整すれば普通食が行けるのに一人で食べさせるので柔らかい食事で、口に合わず、色が減ってしまう。ミトコンドリアにとって飢餓は症状を悪化させてしまう。

ミオクローヌスがあったりすれば、生活の色んなところに介助の手が必要になります。また発音がおぼつかないと、言いたいことも言えずに、諦めてしまう。個室代金がかかるが重度訪問介護の方が入ってくれると、からだもこころもかるくなるということです。

どのような方がこの制度を使えますか？

この話は次のブログに書き留めますね。

2024年さくらばたけまつり
自然への感謝とともに、色んな方の交流を目指して、何ヶ月、色んな方の協力を得ながら準備が進み、当日はみんなの秦野さくらばたけまつりを盛会裏に終えることができ、心から感謝申し上げます。

当日は千葉から、愛知から、都内から、川崎から、静岡県島田から、、、たくさんのミトコンドリア病患者家族の皆様が集まってくださり田中雅嗣先生とも語らい自由に交流してくださいました。朝早くの弁当詰めから、準備、受付やひまわりつぶカフェにも交代で店番してくれ片付けもみんなで手際よくやれて、本当に心から感謝。

今年は希少難病の周知理解を求めることを一つの道筋にして、応援してくださるアートを通じて老若男女様々な方との交流をすることの流れを大切に行いました。

たくさんのものを盛り込んでいますが、いのちがテーマであり、ミトコンドリアに捧げるイベントとしてのはじめの一歩となったと思っています。

イベント１
歌あり、芝居あり、舞踏あり、演奏あり
プログラムの進行の中に、即興の流れが加わり、核に向かう、ツッコミ、出たことダンスが各所で溢れていました。司会の浅草雑芸団の演目の運びが良かったか時間が正確に運ばれていきました。感謝。
朝は三部咲きの八重桜は、みなさんのほころびで途中から弾けるように開花市、六分咲きくらいになっていましたね～

さくらほころび
おかおほころび
八重桜畑
こころほころぶ
摩訶不思議な桃源郷

イベント２
Rare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日の公認イベントとして行ったため、会場にたくさんの難病周知啓発の内容を印刷した26枚のカードを使って、スタンプラリーを行いました。たくさんのお子様、ご友人が参加くださり、こちらで用意したRDDバッチやひまわりグッズの景品に喜んでいただけたようです。豊川から参加してくれたどんぐりぐりさんの感性の賜物です。

イベント３
会場内での出会い語らい
ミトコンドリア病研究者田中雅嗣先生とミトコンドリア病の方、パーキンソン病の方、保健所の方、、、いろんなかたがお話している姿もあったり、表現者同士の出会いもたくさんありました。何と言ってもご近所の方が親しく話しかけてくれて、地域の方の理解ってどんなに心休まるものかわかりません。。。。
新聞を見て運んでくださる方は意識を強く持って難病のカードを見てくれていました。

イベント４
難病トークの時間は名前を出して皆さんのお話を聞いてもらいました。ALSの高野さんはかながわ難病連の理事長ですが、発症して病状も進み去年１００キロだった車イスは今年は２７０キロに。少しでも椅子が揺らいだら命に関わるような危ないあぜ道を勇気を持って会のの方２人に見守られながら進んでこられる精神に本当に感服いたしました。

みんなでいっぱいお話しよう！

心軽くなったら、みんなで弾んでみよう！

難病トーク 順不同

参加ありがとうございます！

ミトコンドリア研究のレジェンド田中雅嗣先生

RDDJapan事務局の江本さん

難病ネットワーク

恒川夫妻

※奥さんのれいこさんは重症筋無力症患者会代表で、ヘルシーソサイアティ賞受賞したばかり

かながわ難病連　理事ALS起業家高野さん　パーキンソン病患者会事務局長

介護の方が高野さんの代弁してくださった言葉をまとめてみます。

「ALSに発症して１１年、胃ろう気管切開をしているが、重症難病になっても、普通に生活する、楽しいことをするということを実践しています。今日もさくらばたけまつりに参加できたし、映画も見に行くし、スイスのALS患者総会に出て仕事の話もできる・・・重症患者がどれだけ社会の仕組みづくりに出る窓口を作れるか、、、今挑戦していることです」

17才発症ミトコンドリア病メラスの次男龍も現在27才。おまつりに少しだけ参加して、一緒に踊ったりできました。

失認失語全失行ですが、ひとりじゃない、仲間がいる空間が大好きです。

地域の人に少しでも知ってもらって助けてもらってます。

色んな人と交流して、みなさんがすこしでもお気持ち楽になればと、活動しています。

 「ニンゲン　　はだかんぼう」　龍語録１

 ほらね

みんな桜の下であるがまま～🌸

桜の季節になりましたね。

新しい門出の時候。新しい出会いに期待で胸いっぱいになる頃ではないでしょうか。

さてミトコンドリア病メラスの次男龍は2014年発症から10年を迎え、2024年4月3日にみのりの家のグループホームゆうに入居できる運びとなりました。

みどりの会での介護についてのＺＯＯＭ患者会でもお話してもらいました。

みどりの会患者会　グループホームなど介護支援について　報告

龍の最近のミトコンドリア身体状況は、2022年メラス再発時胃ろうを取り付けてから、食事量も安定し、体重も少し増えるくらいになったこと。薬も定期的に入れられるので、筋肉の動きは前より良くなりました。食べれるときには、ステーキやお寿司も一人前を食べてしまうほどです。

精神症状は悪化しているのですが記憶は戻っているようでそのジレンマで、本人がからだとこころでもだえるような事が起きます。

生き物の絵もかけなくなり、大好きな釣りもできなくなり、友達にもあえなくなり、自暴自棄になって、興奮から乱暴行為が始まってしまうこともあります。

家は、自分ができていた生活臭があり、いろんな物を取り出しては悲しむので、作品や写真など隠しては探し、隠しては探し、捨てるわけにもいかずを繰り返すうちに、デイでの物品まで手を出すことになってしまいました。

そんな折のグループホームは、自活の意味も含めて27歳の青年の旅立ちとして

大きな前進として受け止めたいと思います。そして家族と同じように艱難辛苦を受け止めてくださる地域のか皆様に心から感謝しております。

みのりの家グループホーム出陣の日の記念すべき写真を見てください。

送迎スタッフとお気に入りのはるみさん手編み帽子をかぶってパチリ。ちょっとはにかみ。

今回入居が決まりました「みのりの家」は、4年前から生活介護の日中支援のディに通っていた場所で、「ゆう」というグループホームが併設されているので、

この4月は週3日泊まることからはじめられます。

「人は生まれてきたこと、生きていることが本当に素晴らしいことだから、もうそのことだけで十分に尊ばれ、ありのままを肯定される場」が、みのりの家のモットー。

ディではその苦しみを理解してくれ、今回のグルーホームも理解のもとに家庭とグループホームの居場所が常に連携できるように介護を組み立ててくださり、病院での連携、介護での連携も時間を重ねて信頼関係を築いてくださいました。

みのりの家には4年ほどお世話になっていますので、その間に築かれた連携は、汗と涙の結晶と言って良いと思うほどです。

良き日に。感謝を込めて。

Photo  by  樋口淳雄　　茶話会当日嵐の後の虹

２０２４年３月２０日茶話会合同ミーテイングを行いました。

１３時から３時まで

熱心なお話でミトコンドリア病と向き合うあり方を改めて考える時間でした。

⚫️便秘は多くの方の悩みでした。便秘になると、食事も進まなくなりミトコンドリアは必然的にへたります。また腸内環境が以下に脳内環境にも影響を及ぼすか如くに大概の人は精神的にもトーンダウンします。

消化吸収を助ける薬や、腸を動かす薬、宿便をこそぎおとす薬、便をゼリー状にする薬、浣腸、テキベン、おなかマッサージ、食事療法、水分補給、体操、、、みなさんがそれぞれ大変工夫して向き合っていることを実感しました。

話の中で、脳神経内科から他科紹介では、特定疾患助成対象にならないことが何度もあるという例があり、医師の技量に委ねなくてはならない状況に疑問が湧きました。ミトコンドリア病は複数の臓器にまたがる疾患ですから、情報提供はもちろんしてもらい、処方薬や診療についても、全国どこの病院でも助成対象にしてもらうべきです。たいへん大きな問題であると思いました。

⚫️てんかんと痙攣について

溶連菌などが蔓延した時期も今年はじめにあり、数名が体調を崩されて発作が起きたようです。心拍や酸素量、顔色の様子など全身チェックして、まずは家族がしっかり見守り、強めの痙攣薬ダイアップなども使用する場合もあり、長引くときは緊急病院へ。本当に綱渡りの家庭でも見守りですが、心得ている家族のあり方に感動します。ミトコンドリア病に限らず痙攣を起こしやすい方は気候や気圧に対してとても敏感。遠方からの天候の変化も体で感じて、家族も身構えるということです。また痙攣止の使い方も、数日ぼーとする時があり、本人にとって良いのか悪いのかなと悩むケースも有りました。また薬に慣れるということもあり経過を見て、増減を主治医に確認してみることも大切なようです。てんかんや痙攣を抑えることも大事だが多少起きていても、本人の生活の質をいかに保つかは家族の観察が大切であるということも話題に上がりました。

⚫️居場所つくり

２年間、グループホームに入所している方のお話では、グループホーム内の生活だけなので、息が詰まるのではないかと親が交互に散歩に連れ出し、月に１０時間と決まっている移動支援員とのお出かけも実行。今は薬もうまくいき、安定していると言うお話に、以前のご苦労話から落ち着いた過ごし方にこちらも嬉しい気持ちになりました。

また、この冬に息子さんをなくされたお父様が、息子さんの通われていたディでボランテイアをなさるお話を笑みを浮かべてしてくださったときは心がぽっと暖かくなりました。

時節柄小学校、中学校、成人式のお写真も画面共有できました。誤嚥性肺炎から元気に回復された娘さんのお写真も並びました。おこさんの笑顔は最高に気持が温まりますね。

我が息子も４月からグループホームに入所することが決まっています。

まだまだ不安定な季節ですが、皆さん元気に過ごされますように！！

photo　by    樋口淳雄

ミトコンドリア病患者家族のための茶話会ミーティングをオンライン開催します。
３月２０日（春分の日）１３時から１５時まで

茶話会ミーティングは、患者/家族の生の声を聞き合って分かち合えることもあるのではないかと思い、始めました。

どんなことでも構わないので、ざっくばらんに話し合いしてみませんか？
当会スタッフの遺伝カウンセラーの他、福祉制度などに詳しい相談員も参加予定です。

今回は4回目ですが、初めての方も歓迎いたします。
末尾に参加申込先を明記しておきますので、ご希望の方のご連絡お待ちしています。

また嬉しいことに、今春から研究者田中雅嗣先生が、みどりの会の顧問として、患者家族の皆さんの悩み相談を受けてくださる事になりました。

田中先生は今回の茶話会ミーティングには参加できませんが、お悩み・疑問などを田中先生へお伝えして、後ほどお返事をいただくことも可能です。

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私達が生きていく上で必要なエネルギーのほとんどは、細胞の中のミトコンドリアで作られています。

ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの働きが低下する病気で、症状が様々な臓器に及ぶため、診断治療の困難な病気です。
そして、ミトコンドリア病だからこその生活の悩みがあり、医療や福祉の悩みがあります。

当会では、以下の3つの茶話会を開催しています。

⚫ミトコンドリア病の当事者の茶話会
🔴成人で発症した方々の患者家族の茶話会
🔵小児発症した方々の患者家族の茶話会

専門医のいない患者家族だけでのフリートークは、時に深いお話に繋がっていきます。
先日の「ミトコンドリア病研究公開フォーラム」のお話からひろがるものや、創薬に関する新情報、生活のちょっとしたことなど、なんでも構いません、おしゃべりしましょう。

一人で悩むのでなく、患者家族の絆を強くしてゆくことが、生活する上での勇気に繋がることを願っています。

「LINE茶話会」、あるいはzoomによる「茶話会合同ミーティング」もやっております。
参加してみたい方、どなた様もお気軽にご連絡ください。（どれか一つだけの参加も歓迎します）

連絡先
2022midorinokai@gmail.com
伊藤千恵子

息子の症状が様々に変わるため、なかなかパソコンに向かえず報告遅れました。

ミトコンドリア研究の熱は高まり素晴らしい先生たちの発表をお聞きすることができ、

毎年ながら、感謝の気持ちでいっぱいです。

みどりの会としては、様々に思いが上がる中、

「究極の今」を感じる患者家族の声を届ける思い一念でした。

加藤由里子さんに助けられて、作り上げたパワーポイントを

こちらに掲載させていただきます。

【2024年2月3日】ミトコンドリア病研究公開フォーラム

あけましておめでとうございます。
　　　　今年もよろしくお願いします。

2017年患者公開フォーラムで「メラスの息子と生き抜く」をお話させていただきました。当時は情報が少ない中で必死でした。わらをもすがる毎日から、みどりの会の患者家族会を立ち上げ、患者家族の皆さんと交流するうちに希望の道を繋げてまいりました。

現在は、活発に活動しているMCM患者家族会からの情報が丁寧に流れるようになり、少しずつ進んでいる研究に希望を持つようにもなりました。

反面、遺伝子研究など、たくさんの情報で頭が混乱さえしている状態です。

今回のフォーラムで少しでも頭が整理できることを望みます。

患者会の活動としては

息子の病状の進行から、新たな不安や問題に頭を悩ます毎日。

やはり原点に帰って、患者の声をしっかり伝える会としての本命を忘れずに行こうと決心する新年であります。

これからもどうぞよろしくお願いします。

メラスの息子と生き抜く

phot　　樋口淳雄

間近になっての告知ですみません！

１２月１８日月曜日１３時から１５時まで

ミトコンドリア病患者家族のための茶話会をオンライン開催します。

医師などは参加していませんが、より患者の生の声を聞き合って、患者家族の生活の中で分かち合えることもあるのではないかと始めました。

みどりの会スタッフは、福祉制度など相談員も参加予定です。

今回は３回目ですが、今まで入ったことのないミトコンドリア病患者家族の方の突然参加も受け付けております。末尾に参加申込先を明記しておきますので、ご希望の方、ご連絡お待ちしています。

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私達が生きていく上で必要なエネルギーは、細胞の中のミトコンドリアで作られています。ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの働きが低下する病気で、症状が様々な臓器に及ぶため、実態がつかみにくい難病です。

体のしんどさと精神的なしんどさとが、複雑に絡みあっている病気です。

ミトコンドリア病だからこその生活の悩みもあり、医療や福祉の悩みもあります。

当会では、以下の3つの茶話会を開催しています。

⚫ミトコンドリア病の当事者の茶話会

🔴成人で発症した方々の患者家族の茶話会

🔵小児発症した方々の患者家族の茶話会

患者同士の、小さな悩みのお喋りの場をLINEやzoomで作ってから、１年以上が経ちました。

この夏、１回目のみどりの会茶話会合同ミーティングを行いました。
普段の茶話会メンバーに加え、問い合わせがあった有志の方々にも入っていただきました。
皆さんの悩みは深くて、２時間という短い時間では語り尽くせないことも多く、ほとんど自己紹介だけで終わってしまいました。

２回目のみどりの会茶話会合同ミーティングは、一回目の自己紹介を踏まえ、みなさんの悩みとアドバイスのキャッチボールを行いました。
専門医のいない患者家族だけでのフリートークは、なかなか深いものを感じさせました。

３回目は更に掘り下げた、悩みとアドバイスの交換の場として、12月18日に行います。
平日なので、参加が難しいかも知れませんが来年も順次行っていく予定でおります。

一人で悩むのでなく、患者家族の絆を強くしてゆくことが、生活する上で、勇気に変わってゆくよう願っています。

「LINE茶話会」あるいはzoomによる「茶話会合同ミーティング」に参加してみたい方、どなた様もお気軽にご連絡ください。（どちらかだけの参加も歓迎します）

連絡先 2022midorinokai@gmail.com　伊藤千恵子