丹沢山塊、紅葉まっしぐら
娘は鉄道好きですので一人で
箱根までお出かけし，紅葉楽しんできました。
今回は
龍の介護のお話をさせてもらいます。
１７歳メラス発症
脳梗塞様発作群発
半年ほど入退院繰り返し
退院当時は、訪問看護の毎週の体チェック
往診医師の毎月１〜２回診
調子の悪いときはアルギニン点滴
常に体調を見届けていただき
家で過ごせるように気を使っておりました。
その後、精神症状悪化入院
往診医の開業とともに
みていただける医療体制が危ぶまれ
あちこちに出向き、神経と精神両様で
見ていただける体制作りに奔走
退院後、
本人の状況は落ち込んだり良くなったり
安定しない日々が続き
介護する母と娘はその度に一喜一憂
心休む間もない日が続きました。
２０歳になった折
風の向きが変わりました。
近くの精神病院が受け入れを表明
それからが
介護スタッフは変わりながら
主治医のいる小平の国立の病院ケースワーカー
秦野市の障害福祉の相談員の方の尽力で
いろんな介護がつながっていきました。
先の見えないトンネルは光を目指して進んでゆくようでした。
１ みくるべ病院
看護＆リハビリスタッフ
毎時の体温、血圧チェック
毎週見守りにきてくださり、本人の意向に合わせて
好きなものを通じて、交流してくださいます。
本人は生き物特に魚が好きなので
つりや魚の絵や版画、本読み等してお話をしてくれます。
２、もえ木の生活支援センターでの活動
週３回、龍も皆に会えるのを楽しみにしているようで
励んで通所。１０月は初めてお給料をいただきました。
１０月はトータル３時間ほど作業を行い、勤労賞も加え１９８円!!
嬉しすぎてエンゼルフィッシュ買いにいきました。
そのほか、ヨガやったり、習字やったり趣味も大事に
丁寧にからだとこころメンテナンス行ってくれています。
３、野の花での移動支援
毎週スタッフが来てくれて、
龍がしたいことを車で出かけて行ってくれます。
あるときは図書館、あるときはペットショップ
先日は当日まで出かけられるか案じてた
姪っ子の結婚式に朝から夕方まで出かけられ
午前、お昼、夕方３回に分けて
みもまり＆移動支援していただきました。
母親が安心して出かけられるこのシステムはとても貴重です。
姪っ子の美しい花嫁姿に涙しながら
息子の見守りに心から感謝。
何か良いことばかり書いているようですが、
文句言いたいことだらだらのときは
みどりの会、立ち上げなど
思いつきませんでした。
ミトコンドリア病発症から４年強
お母さんのあり方が間違っていると
いわれたこともたくさんありました。
それぞれが整ったのも本当に奇蹟のよう。
今の介護状況が成り立つまで
艱難辛苦もろもろ、
今でこそ笑って返せることです。
これからもきっといろんな悪評がたつでしょうし
本人の体調にも右往左往するでしょう
そんなことを下敷きにおきながら、、、、・。
次回は龍の精神症状等の観察
メールを通じての
ミトコンドリアの具体的な症状を
お話したいです。
是非皆さんも参加ください。
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みどりの会