Photo by 樋口淳雄 茶話会当日嵐の後の虹
２０２４年３月２０日茶話会合同ミーテイングを行いました。
１３時から３時まで
熱心なお話でミトコンドリア病と向き合うあり方を改めて考える時間でした。
⚫️便秘は多くの方の悩みでした。便秘になると、食事も進まなくなりミトコンドリアは必然的にへたります。また腸内環境が以下に脳内環境にも影響を及ぼすか如くに大概の人は精神的にもトーンダウンします。
消化吸収を助ける薬や、腸を動かす薬、宿便をこそぎおとす薬、便をゼリー状にする薬、浣腸、テキベン、おなかマッサージ、食事療法、水分補給、体操、、、みなさんがそれぞれ大変工夫して向き合っていることを実感しました。
話の中で、脳神経内科から他科紹介では、特定疾患助成対象にならないことが何度もあるという例があり、医師の技量に委ねなくてはならない状況に疑問が湧きました。ミトコンドリア病は複数の臓器にまたがる疾患ですから、情報提供はもちろんしてもらい、処方薬や診療についても、全国どこの病院でも助成対象にしてもらうべきです。たいへん大きな問題であると思いました。
⚫️てんかんと痙攣について
溶連菌などが蔓延した時期も今年はじめにあり、数名が体調を崩されて発作が起きたようです。心拍や酸素量、顔色の様子など全身チェックして、まずは家族がしっかり見守り、強めの痙攣薬ダイアップなども使用する場合もあり、長引くときは緊急病院へ。本当に綱渡りの家庭でも見守りですが、心得ている家族のあり方に感動します。ミトコンドリア病に限らず痙攣を起こしやすい方は気候や気圧に対してとても敏感。遠方からの天候の変化も体で感じて、家族も身構えるということです。また痙攣止の使い方も、数日ぼーとする時があり、本人にとって良いのか悪いのかなと悩むケースも有りました。また薬に慣れるということもあり経過を見て、増減を主治医に確認してみることも大切なようです。てんかんや痙攣を抑えることも大事だが多少起きていても、本人の生活の質をいかに保つかは家族の観察が大切であるということも話題に上がりました。
⚫️居場所つくり
２年間、グループホームに入所している方のお話では、グループホーム内の生活だけなので、息が詰まるのではないかと親が交互に散歩に連れ出し、月に１０時間と決まっている移動支援員とのお出かけも実行。今は薬もうまくいき、安定していると言うお話に、以前のご苦労話から落ち着いた過ごし方にこちらも嬉しい気持ちになりました。
また、この冬に息子さんをなくされたお父様が、息子さんの通われていたディでボランテイアをなさるお話を笑みを浮かべてしてくださったときは心がぽっと暖かくなりました。
時節柄小学校、中学校、成人式のお写真も画面共有できました。誤嚥性肺炎から元気に回復された娘さんのお写真も並びました。おこさんの笑顔は最高に気持が温まりますね。
我が息子も４月からグループホームに入所することが決まっています。
まだまだ不安定な季節ですが、皆さん元気に過ごされますように！！