２０２６ ミトコンドリアみどりの会 親睦会のお知らせ
ミトコンドリア病の患者さん、ご家族、支援者の皆さまが、
医師の先生方やご家族同士でゆっくり語り合い、交流を深められる親睦会を開催いたします。
日頃の療養の工夫や悩み、希望などを分かち合いながら、
少し肩の力を抜いて過ごせる時間になればと思っています。
【日時】
13時～夜まで（出入り自由）
【会場】
ひまわりヨガ道場
1階：ひまわりつぶカフェ
2階：リラクゼーションルーム
【アクセス】
お車でお越しの方
電車でお越しの方
（詳細はお申し込み時にご案内いたします）
【講師】三牧正和 【みどりの会顧問】田中雅嗣先生
【親睦会の趣旨】
ミトコンドリア病は、一人ひとり症状も生活も異なり、
患者さんやご家族が孤独を抱えやすい病気でもあります。
今回の親睦会では、
先生方からお話を伺うだけでなく、患者家族同士でも率直に語り合い、
「こんな工夫があった」
「こんな時どうしている？」
「同じ症状でも皆さんはどう乗り越えている？」
といった体験を共有しながら、つながりを深められる場を目指しています。
また今回は、限られた時間をより充実したものにするため、
参加予定の皆さまに現在の生活状況や困りごと、療養の工夫、伝えたい思いなどを自由にご記入いただき、
事前質問や患者家族同士で話し合ってみたいテーマも含めた 「２０２６みどりの会 参加者投稿集」 を作成する予定です。
投稿集には、
・現在の症状や生活の様子
・療養で困っていること
・工夫していること
・先生方に聞いてみたいこと
・他の患者家族へ尋ねてみたいこと
・希望や思い、近況 など
を書いていただき、参加者や先生方に事前に目を通していただくことで、
「どんな方が参加されるのか」
「どんな悩みや課題があるのか」
「共通する困りごとは何か」
をあらかじめ共有し、当日の短い時間でも、より深い対話や実践的な情報交換につながればと考えています。
患者さんやご家族それぞれの声が、
誰かの安心や新しい気づきにつながるかもしれません。
無理のない範囲で、ぜひご協力いただけましたら幸いです。
【当日の流れ】
◆13時～
2階リラクゼーションルームにて
・先生方のお話
・患者・家族からの質疑応答
・患者家族同士での体験談や生活の工夫についてのディスカッション
・事前投稿集をもとにした意見交換
また、三牧正和先生には、
皆さまから事前にお持ちいただいた動画などをご覧いただきながら、
生活面や症状理解についてのアドバイスもいただく予定です。
血液検査結果などの資料をお持ちいただいても構いません。
なお、これは主治医の先生への相談や治療方針を考えるための参考アドバイスであり、診断を行う場ではありませんので、その点をご理解いただければ幸いです。
【交流会】
その後は、1階「ひまわりつぶカフェ」にて
食事を囲みながらの交流会を予定しています。
ミトコンドリア力アップのメニューを考えています。
気軽に語り合える、あたたかな場にできればと思っています。
アルコールの持ち込みも歓迎です。
ぜひ、ざっくばらんな交流を楽しみましょう。
【お申し込み・お問い合わせ】
６月２０日を締め切りとさせていただきます。
患者さん、ご家族、そして空へ旅立たれた仲間たちが残してくれた思いも胸に、
それぞれの今を語り合い、支え合える時間となりますように。
皆さまにお会いできることを、心より楽しみにしております。