6月3日のみどりの会患者会オンライン患者家族会
無事終了しました！お忙しい中、たくさんの参加・協力くださいましたこと
心から感謝申し上げます。
ミトコンドリア病は、発症年齢、病状、予後、一人ひとり全く違い、本当に複雑です。
患者家族も様々な立場で、この病に向き合う姿勢を感じ合い、改めてミトコンドリア病患者家族会の大切さ実感しました。この報告は、今、はるみさんが、まとめてくださっていますので今しばらくお待ちください。
さて、今回の患者会で、ピルビン酸ナトリウムの話になりました。去年の10月の村山圭先生・古賀靖敏先生を交えての懇親会でも、ピルビン酸ナトリウムを所望する声は上がっておりました。
同じように悩む家族の思いは、連鎖して伝わります。患者家族のまきこさんから、ピルビン酸を所望する声を上げたい！とのメールを受け取りました。
自分は去年の患者会のピルビン酸の話題から、生みの親である田中雅嗣先生とメールを交換させて、先生がピルビン酸復活のために、大変ご苦労されていることも知っておりましたので、患者家族が望む方が多いということで、今回ＺＯＯＭでピルビン酸についての話し合い会を持ちたいと思いました。
急遽、ピルビン酸ナトリウムZOOMを行うことにいたしました。
みどりの会ピルビン酸Zoom
６月13日日曜日１９時から
参加してくださる先生
田中雅嗣先生
古賀靖敏先生
村山圭先生
今回のZOOMは、患者家族の自己紹介はなく、基礎研究者、臨床研究者・医師のお話を聞き、ピルビン酸を使用している患者の体調やピルビン酸を所望している患者家族の声などをお聞きして、いろんな角度から、ピルビン酸について勉強、患者のために必要なピルビン酸を入手するための知恵を交換し合いたいと思います。
連絡・問い合わせ先 himawarinotubu@gmail.com 伊藤千恵子