少しでも、ミトコンドリア病関係に光が差し込む会でありたいと
望んでいます。悩みは尽きません。
次男の話になります。
2015年退院後から
精神症状が特にひどいのですが、日常の生活はこなしてきました。
2020年は、コロナのこともありましたが、
緊急事態宣言は、ミトコンドリア病発症以来自宅まわりがそうでしたから
感染も、緊急対応も、対処療法も
何とかこなしてきたつもりです。しかし、メラスは予後が悪く、しかも成人前発症は特に気を付けて！といわれていますので、毎日が祈りの日々でした。
2020年春から睡眠障害が悪化、夏から早朝痙攣、年末から年始には死への恐怖独語連発、
私は91歳の母の介護もしていますので、2人に挟まれて、自分の睡眠も危ぶい状態になりました。
さすがに精神科入院かと思いました。
最後の手段！！
アルギニン点滴を頼みました。地域の先生と介護の連携も早く、血管が細く入りやすい注射針を用意してもらい、
自宅で入浴後、血管が広がっている状態でアルギニン点滴を入れてもらいました。
本人も苦しいので「アルギニンを入れてほしい」と頼んできました。
一発で効きました。その日は血流が良くなったようで、すやすやと寝入りました。
念のため、次の日も、同じように入れてもらいました。
更に落ち着きが増し、独言はなくなり、日常を行えるようになりました。
アルギニンについては
暫定ですが、数人のメラス患者に聞いたところ、劇的に回復した、改善した、まあまあといった方が半数、病院では使われたが、それが効いたかどうかはわからない、使っていないという方が半数です。もっと広く求めたらこの割合もかわるかもしれません。情報いただける方ぜひご一報ください。
しかしこのように在宅療養が可能になることが数回あった我が家では、やはりアルギニン静注点滴の適切な入れ方で、患者が楽になるのであれば、という思いで
厚労省へのLアルギニン静注点滴保険適応に向けて
足踏みそろえて進めていきたいと思っています。
改めまして・・・・・
アルギニン静注点滴要望書について
年初、久留米大学病院古賀医師よりアルギニン保険適応について協力要請がありました。
次男の病歴から、アルギニンの早期治療はみどりの会の代表としてやってきたことでしたので、できることはと思って動き出しました。
こちら側（みどりの会患者家族側）は厚労省に患者家族として要望書の提出をし、電話で何度かお話を聞き、
対応の手順を間違えないように進めようと思っているところです。
幸い、厚労省医薬品管理審査課内で、注視してくださる方に巡り合え、
メラス特有の症状についても話しましたところ、患者家族の心労に深く感じ入ってくれました。
今とても多忙な古賀先生のアルギニンの根拠情報、治験概要書などをまとめていただいております。
年令病状差はありますが、その不安定さに戸惑い不安に思う家族の実態を集めて、
さらに周知を深めてもらいたいと思っています。アルギニンは根本治療でありませんが、
病状の悪化時に静注点滴をしてもらうことにより落ち着き、自宅介護もスムーズになっていった経験もあります。
近くにいる親が患者の様子を一番把握確認できますので、いつもとは違う頭痛、痙攣、精神症状など確認した時は、
速やかに静注点滴を施せるような保険適応申請です。
患者の病状が入院するほどではなく、外来診療で点滴を受けることもできるようになること、
あるいは、訪問介護と主治医の連携により自宅での点滴ができるようになること。
早めに点滴してもらうことにより入院のストレスを免れます。
アルギニンは服用も可能になりいまさらと思われる方もいらっしゃると思いますが、
メラス特有のストレスはどこで感じるかもわかりません。
体や心のストレスにも対応するためには服用では収まらず、点滴を施したほうが良い場合があるはずです。
みどりの会としても、引き続き、患者家族間でのアルギニン点滴の効用についてまとめていく所存でおります。
皆様のご協力をお願いします。