悶々としているときに、具体的に体伸ばして、呼吸深くすると
すごくリラックスした経験はあると思います。
好きなことをしているとき・・・
自分のことを認めてもらえた時・・・
とても良い呼吸をしてます。きっと。
ミトコンドリアもたてなおっている状態になれると思います。
そこで踏ん張りすぎて
またミトコンドリアがヘタるのは
病だから体を休めなさいというサインだと思います。
我が息子も、独り言が多くてまとまらないときも
釣りをして、集中すると
疲れてぐったりしているけど、そのあとは日常の生活を淡々と折り返します。
入院時、全身麻痺から回復するときも
やっと動く左手で、鉛筆を滑らせてウツボやイカを描いていました。
手も足も口も動かなくても、瞳で表現していました。
症状は皆さん違いますが
患者のミトコンドリアは、生きることに、一生懸命です。
いっときは、家から出れなくて悶々としていた方も
外に出たら、文句言いながら、ポスティングの仕事をこなしている。
自分の境遇を、嘆いていた患者も
難病連の関係でミトコンドリア病啓発の講師をすることで
仲間や居場所を見つけ、自分のことをやり始める。
重心といわれる方も
瞳の動き、皮膚の色で表現しています。
意思の疎通は
一般社会の基盤で判断するのでなく
その人の位置に立ってみる
最近学生時代の芝居仲間が、ALS筋委縮症であることを知り、
芝居仲間がたくさん寄ってたかって
紅白歌合戦をZOOMでやっているのに立ち会いました。
ALSの彼を、ダシにみんなが集まっているとも思えるほほえましい光景でした。
ストレッチャーのような車いすで、蝶ネクタイをして
沢田研二を歌っている彼はかっこよかった！
病が中心になっているといってもいい。
いろんな生き方がある。
仲間がいる。
ミトコンドリア病の未来に光あれ！！