オンライン懇親会ミトコンドリア病質問状について

 

2020年ミトコンドリアみどりの会オンライン懇親会

 

ミトコンドリア病は、細胞内でエネルギーをつくるミトコンドリアの異常で起こる希少難病です。病態の多くは多臓器にわたる複雑なもので、発症年齢も病状も多岐にわたり、病状の実態がつかめないために創薬研究もご苦労が多く、私たち患者家族も、病態が安定しない患者の介護をしながら、逼迫した日々を送っております。

息子が17歳で、ミトコンドリア病メラスを発症してから、生活が一転、様々な状態に立ち会い、そのたびに、いろんな情報を死に物狂いでかき集めました。

同じ病の方の親の話を聞けたときは、本当にうれしかった。

ドクター相談室から、久留米の古賀先生や、千葉こども病院の村山先生につながったときには、這っていた地から、世界が広がった気がしました。自分の生きてきた、そして何気に設計してきた世界とは全く違う世界で、身を粉にして医療に献身的な先生との出会いに感動したのです。そして介護の生活を続けるうちに、介護のよき理解者、地域の仲間から、一人で悩んで暗く押しつぶされそうな世界から立ち上がれたように思います。

それから6年経ちました。たくさんの協力者を得て、今を生きています。