年初告知していました第3回村山先生をお呼びしての患者家族懇親会10月31日は
コロナ禍の状況故、みなさんがお集まりくださることのご負担はあまりにも大きいと判断、中止にしました。
自分はネットに通じておりませんで、懇親会もこのままお流れと思い、胸痛くしておりました。
しかし、このまま患者家族が孤立した状態でよいのでしょうか。
私たちミトコンドリア病患者家族は、体中にあるミトコンドリアの変異によっておこる病故、その病状も経過も年齢も、千差万別、雲をつかむような病であるため、発症と同時に暗闇に浸かるばかり、地域介護や医療、、、様々な方面での援助に苦労している方が多いのではないでしょうか？確立したものであればよいのですがそれも保障はありません。どんな難病もそうかもしれませんが。
ひたすら一生懸命生きている患者と寄り添いながら、その生きざまに動かされ・・・・
また、多方面に問いかけ、いろんなお知恵をいただき、、、、、、、、
この度アラ(アミノレブリン酸）でお世話になっている大沢社長の一声、
患者家族と先生とつながろう！で、
村山先生交えて患者家族皆さんとのオンライン懇親会を行えることになりました。
予定日は10月31日土曜日です。それまで何度か打ち合わせして、できなかった予備日は11月28日土曜日です。またお知らせします。
内容は具体的には後程のお知らせになりますが
みどりの会仲間での声が多かった
●村山圭先生のお話
●専門医に聞いてみたいこと質問コーナー・言いたいことしゃべり場
をメインにプログラムを組んでみたいと思います。
先にもお伝えしました通り、みどりの会伊藤はネットに大変弱いので
皆さんにご不便をおかけすると思いますが、今回（株）SPEのご協力ををいただき、技術者のお知恵もいただけることになりましたので何度かの打ち合わせを通じて再度具体的なオンライン懇親会を告知していたいです。その都度ご確認ください。
どうぞよろしくお願いします。
また、第5回ミトコンドリア病研究公開フォーラムの開催は2021年1月23日（土）というお知らせをいただいております。こちらは4時間近くにわたって専門医のお話を各方面から聞ける内容になっています。