メラスの息子と生き抜く

いのちは、みんなかがやいている

ミトコンドリア病に限らず、

様々な障がい、病を持つひとりひとりの

いのちも、みんなかがやいている

ひとりひとり一生懸命生きている。

辛い体も心も

生のカンバスに

一刻一刻をいのちのありようを刻み込む。

私は、学生時代芝居をやっておりました。

出版社でも働きました。

両方とも苦しくてやめました。

そのあと、言葉のない肉体の表現ー舞踏を始め、自然の中、舞台空間いろんなところで踊りました。

テーマは、いつも、いのちのつぶ。

同時に、思春期から体が弱かったので

自学でヨガをやり、筋肉や神経のつながりを自分の体に教えてもらい、

今もライフワークにしています。

長女が生まれ、長女の周りのいろんな子供たちと舞台を作りました。

いろんな子供と遊びながら、ハンディーある子の素敵さを学びました。

4人の子に恵まれました。次男が17歳でミトコンドリア病メラス発症しました。

ミトコンドリアは、いのちの最小のつぶです。

いのちのつぶを感じると

全てを受け止めることに集中できるときがあります。

いのちのつぶは、感覚を持っていると思いませんか?

私は認知症が進む息子と踊り、絵を描き、粘土を練ったり

息子のミトコンドリアがいろんなことを教えてくれます。

いのちのつぶは、いろんな人を集めてくれます。

我が家では、ミトコンドリアみどりの会懇親会のほかにも

いろんなイベントを企画して

いろんな人が壁を作らず、集う場つくりをしています。

 

イベントに集まってくれた皆さんが

息子と語らってくれて、とても素敵な時間を紡ぎます。

写真はしんかい6500に何回も乗り込み、深海の生き物研究をしている博士です。

皆さんもぜひ遊びに来てください!

病はつらいけど、病がいろんなものを語ってくれると思います。

 

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