ミトコンドリア病メラスにおける静注点滴の保険適応申請について
厚生労働省○○係御中
ミトコンドリア病は、希少難病です。
病態の多くは多臓器にわたる複雑なもので、発症年齢も、病状も多岐にわたるので、
日本では患者数やその重症度、生活の質等、患者の実態がつかめなかったために
新薬の治験が進まず、病を囲む人々の苦労は計り知れません。
中でも患者が国内約一千人と、最も多く、思春期以降の突然の脳梗塞様発作や痙攣を繰り返し、予後もおもわしくない、ＭＥＬＡＳ（メラス）患者は、症状の差は人それぞれですが、多臓器の病状憎悪に加え、脳の高次機能不全によるコミュニケーション・認知障がい、精神症状の悪化で、日常の介護の難しさ、と同時に、社会の理解と周知に家族の苦労は一入です。
しかし、メラス患者の発作から数時間以内にアルギニン点滴を施された患者のほとんどは脳の改善がみられ、早めに治療することの有効性が患者家族間でも確認されています。ミトコンドリア病患者が希少であるために保険適応が今だなされずにおりますが、現在、国内の医療関係者の尽力により、メラス患者の薬剤アルギニン服用は、広く知られるところとなっています。こちらも地域格差なく、徹底した情報が流れることを望んでおります。
また、メラスを発症した患者のその後の症状が悪化した時も、静注点滴をした場合の改善はたくさん報告されています。しかし、現医療体制の中では、自宅、あるいは医療現場での外来点滴は行われていません。残されたいのちの時間を、家族とともに過ごすことを望むために、私たち患者家族は、入院せずに、自宅、あるいは外来にてアルギニン点滴を行えることを望みます。認知症状、精神障害、易疲労が進み、日常生活が困難な状況で、介護する親も齢を重ね、日常生活での患者介護についても他者との協力・連携がないとたちうちできない状況にはあります。しかしどんな状況であれ、子供の延命、病状の改善には尽力に臨みたいと思う患者家族であります。
アルギニンには、収縮して血流が滞っている脳の血管を拡張する働きが知られています。ミトコンドリア病メラスに対してのアルギニン点滴は久留米大学の古賀靖敏教授（小児科学）らは、注射や内服でアルギニンをとり続けたＭＥＬＡＳ患者２３人の経過を２００８年から追跡。８割の患者が９年以上生存することがわかり、延命効果を確かめました。病状の悪化も抑えられたという報告があります。
いのちの切岸に立たされた患者と家族が共に共有する時間を少しでも豊かに過ごすための要望を、ここに提出する次第であります。
アルギニンの静注点滴の保険適応を患者家族一同こころから望んでおります。
審査が通りますよう、一同心から温かいお導きを望んでおります。
ミトコンドリア病みどりの会（代表伊藤千恵子）患者家族一同