MA-5の治験のお話が報道されましたが、まだ先のこととはいえ、大変興味を持たれている方のお問い合わせを頂いております。そして、様々な患者家族の相談を受けるにつけ、後述するオールジャパンの患者家族会のときのトピックスで三牧正和先生がお話くださったRemudy（レムディ）の登録の重要性を感じております。
主治医の記載による書類を登録するため、専門医との相互理解がなされ、ミトコンドリア病の治療についても浸透していける道筋があると思います。
レムディーミトコンドリア病登録について
http://www.remudy.jp/mitd/regist/#download_pdf
を参考にしてください。登録希望の患者家族がダウンロードした用紙を、必要事項を書き込んだあと、専門医にわたして病状について書いてもらうという形式です。
みどりの会では、
２０２２年１月１５日土曜日１３時から
「三牧先生を囲んだざっくばらん患者家族会」を計画しています。
詳細については又連絡させていただきます。
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オールジャパンの患者家族会のときのトピックス
?三牧正和先生
「ミトコンドリア病のレジストリ（患者さんの登録制度）のご紹介」
○新しい治療法が開発され、臨床試験、治験が始まったとき、患者にその情報を届けることをスムーズにすること。
○対象となる患者を速やかに把握すること。
J-MOバンク→新生児・小児期発症
Remudy（レムディ）システム→メラス・マーフ・CPEO
システム登録には基本的には遺伝子が確定しているミトコンドリア病（MELAS,MERRF,CPEO）の方が登録できる。Remedyのサイトでダウンロードできる医師同意書等の書類を主治医に記載してもらい、登録センターに送付する。
（遺伝子が確定していないが臨床的に明らかにその病気であると診断されている場合は要問い合わせ）
＊レジストリーシステム（患者登録システム）の大きな目的は、しっかりとした登録システムを構築して治験に備えること、患者の実態を把握してQOLの向上に努めることである。