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島田療育センター公開シンポジウムお知らせ

みどりの会の仲間から、みなさんとシェアしたいということで、以下のようなオンラインシンポジウムの情報が寄せられました。
島田療育センター公開シンポジウム
期日：2月11日（金）13：00～17：00
実施方法:オンライン（ZOOMウェビナー）
参加費:無料
小児期発症神経難病における生活支援の現状と課題
～ほんとうのことを話したい～
このコロナ禍でモヤモヤとした分断や出口のなさを実感しているときこそがある意味では様々なことを議論するチャンスという提案のもとに、開催される今回のシンポジウムは、３名の講師も魅力的です。
以下お知らせより抜粋。

◆熊谷くまがや晋一郎しんいちろう　氏　東京大学先端科学技術研究センター准教授／医師

生後まもなく脳性麻痺により手足が不自由となり、生活は電動車いす。小児科医として１０年臨床経験を踏み現在は、障害を抱えた本人がその困難の解釈や対処法について思考実践する当事者研究の取り組みをテーマに研究。教育、診療を実践。

◆冨田とみた 直すなお　氏

都立小児総合医療センター　在宅診療科 部長、神経内科、総合診療科兼任／医師

◆大泉おおいずみえり　氏

高度医療ケアラー、在宅おふろ研究家
人工呼吸器を２４時間使う子の母。「在宅オフロ研究かあさん」として介護当事者の視点から、人工呼吸器を使っている子どもたちの自宅での入浴事情を調査研究し「『超重症児』の在宅おふろ事例集」を発刊、人工呼吸器をつけた子どもと家族のための簡易浴槽「かえるのオフロ」をデザイン、製作、販売。
詳細は以下の通り
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小児期発症神経難病における生活支援の現状と課題
～ほんとうのことを話したい～
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MA-5への期待

khb東日本放送が先日、ミトコンドリア病の新薬MA-5についてのニュースを放映しました。以下のリンクからご覧になれます。

https://youtu.be/wzFP3oHwsds

 

2022年1月19日、今日からMA-5の人への安全性・有効性を確かめる臨床試験が始まります。

私達ミトコンドリア病の患者家族が心から待ち望んでいた、ミトコンドリアに直接働きかけると期待される新薬。

ニュースの解説には、「細胞に薬が届くと、細胞内のミトコンドリアが元気になることが予測される。」「実際、患者の細胞の9割以上で効果が確認された」というお話もありました。

ミトコンドリア病患者に一日でも早く新薬を届けたいと、12年間研究を続けてこられた阿部高明先生のご尽力で開発されたMA-5が、一つ一つのハードルを越える姿を固唾を飲んで見守る思いです。

今年25歳になる息子の龍も、先週金曜日にてんかん発作を起こし、緊急入院しました。

7年間、在宅療養しながら様々な体調の波を乗り越え、家族とともに過ごしてきた宝物のような日々。集中治療室で横たわる息子に、新薬の歩みをそっと伝えることで、希望の光をみなさんと繋げていきたいです。

 

 

 

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新年ざっくばらん交流会～三牧正和先生を囲んで～

 

本日、三牧正和先生（帝京大学医学部小児科主任教授）をお招きして、「新年ざっくばらん交流会～三牧正和先生を囲んで～」と題したzoom会を開催いたしました。

偶然にも三牧先生の誕生日での患者会開催となりました。
先生の御趣味は、お酒と旅行、5歳と9歳の娘さんの発達観察。
東大医学部学生時代は、スキーに熱中。
人生の節目節目にミトコンドリア病患者との出会いがあったとのお話などもお伺いすることができました。

患者家族の方々からの質問は本当に多彩で、様々な質問が飛び交いました。
ミトコンドリア病と腎臓、
胆のうポリープ、
ミトコンドリア病と糖尿、
発達障害、
精神症状、
統合失調からくる多飲症状について、
漢方薬の効能、
患者の症状と薬の調整の難しさ、
癲癇、てんかん薬について、
遺伝子のこと、遺伝子検査のやり方について、
などなど。

ユニークな質問として
生活の中から遠ざけることでミトコン取り病の改善が見られるものがあるのではないか。（例えば殺虫剤に含まれているロテインなど）
という質問も寄せられました。
ミトコンドリア病に効能のある何かを加えることで病状を改善するという考え方とは逆に、遠ざけることで改善するという発想もあることを勉強させてもらいました。

三牧先生は、年齢も病態も様々なたくさんの質問に、ひとつひとつ丁寧に対応してくださいました。みなさんにとってとても貴重な時間であったのではないでしょうか。
大切な誕生日に、私達のために時間を割いて、貴重なアドバイス・お話をしていただき、感謝感激です。

皆様も貴重なお時間を割いてみどりの会の患者会に参加くださり、本当にありがとうございました。和気藹々とした言葉のキャッチボールができましたこと、大変嬉しく思います。

伊藤千恵子

 

 

 

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「MA５」について２題

昨年12月６日に、ミトコンドリア病新薬候補「MA5」についてのプレスリリースがなされましたが、今回それに追加する形で、東北大学の阿部高明先生が、一般の方向けに、MA5の解説動画を公開なさいました。

とてもわかり易い解説となっておりますので、ぜひ御覧ください。

★2021年12月6日のプレスリリースはこちら
https://www.amed.go.jp/news/release_20211206-01.html

https://www.youtube.com/embed/8Vm-86CLcKg?rel=0&showinfo=0

 

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また近々、宮城県のテレビ局ｋｈｂ東日本放送で、MA5の特集番組が放映されるという情報をいただきましたので、こちらに詳細を掲載いたします。
全国ネットによる放映ではないなので、観られる方は限られるかと思いますが、阿部先生のインタビューも流れるようですので、興味のある方で視聴機会のある方はぜひご覧ください。

ｋｈｂ東日本放送
番組名　　　「チャージ！」(月～金曜日　午後4時35分～　宮城県内のみ)
放送日時　　2022年1月18日（火）午後6時15分～予定

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新春みどりの会ざっくばらん患者会～三牧正和先生をお招きして～告知

あけましておめでとうございます。
本年もミトコンドリア病に希望の光が灯りますよう
みなさんと、交流したいと思います。

 

さて、みどりの会では、新年の初患者会として　帝京大学医学部小児科主任教授　三牧正和先生をお招きすることにいたしました。三牧先生は小児神経の専門医ですが、オールジャパン患者家族会のときに、小児に限らず皆さんへの質問状にそれぞれに丁寧に対応してくださっていました。今回も、皆さんとたくさん交流していただけると思います。

●２０２２年１月１５日土曜日　１３時から２時間
●内容について
先生からのおはなし
患者家族との質疑応答、おしゃべりキャッチボール
三牧先生からのコメントです。
 「研修医時代、小児神経科のレジデント時代から現在にいたるまで、人生の節目ともいうべきタイミングで不思議とミトコンドリア病の患者さんと接する機会がありました。患者さんとの出会いが、ミトコンドリア病の診療や研究の世界に私を導いてくれました。これからも、1人1人の患者さんとの関わりを大切に、一緒に挑戦していきたいと思っています。
趣味は旅行と酒、5歳と9歳の娘の発達観察です。コロナ禍で旅と飲み会が封じられて、少しつらいです。」

事前の質問状を集めることはいたしません。当日自由に質問をお受けする形にしたいと思います。皆さんからの質問にできる限り対応していただけると思います。

新年会になりますので、お気軽にご連絡ください。

申し込み締め切り　１月１０日
予約・問い合わせ先　himawarinotubu@gmail.com

①お名前
②ご住所（住んでおられる都道府県、市町村まで）
③簡単な自己紹介( 患者様の場合、病名、年齢など）
④当日連絡がつく電話番号
⑤Zoom招待状受け取り用のメールアドレス（パソコンでzoomに参加なさる方はパソコンのメールアドレス。スマホで参加なさる方は、スマホで受信できるアドレス）
以上をご記入ください。

※Zoomに不慣れの方は、遠慮お書き添えください。技術スタッフが当日の操作がうまくいきますようにアドバイスいたします。