本日は、スコットランド～北海道～九州まで、１０名の患者家族参加、１３時から１５時まで予定通り行えました。
私達ミトコンドリア病を囲む家族・親類は、ミトコンドリア病を患う患者を通して、艱難辛苦を味わうと同時に、かけがいのない命のことをたくさん学ばせてもらいます。今回の患者会のデトックスとは、
自分のことをお話しさせていただくと、次男龍が、２０１４年メラス発症から、計半年の入退院を経、在宅療養中７年近くは、通所に通い、釣りや、イラストも描き続けられたのでしたが、２０２２年１月、再び発作を起こし、救急搬送、そして転院。失認もひどく、胃瘻造設計画もあり、入院中です。
ミトコンドリア病の予後の難しさを、、、そして自分に足りなかったことを、思い知らされました。
私自身、もう一度スタートラインに戻って、メラスの息子と生き抜くために何が必要なのかを、彼を向かい入れるための家つくり、地域の病院や今後の介護のつながりなど、真剣に考えなくてはいけない境遇にあります。
今回の患者会は、そういう意味でも、どの方も真摯に患者と向き合い、苦難の道を切り開いているご様子は胸に響くものでしたし、話尽きないものでした。
中でも、地域の病院３つと遠方の専門医の病院との連携を果たしている方の話は、とても興味深く、その方のご苦労を知るとともに、自分に課せられた課題として、胸に刻みました。
Zoomを通して、遠方の方も含めて、いろんな生き方、いろんな環境、いろんな年齢、いろんな病状の方との交流が実現できたことに、心から感謝しております。
ミトコンドリア病対応病院探し、地域の病院と専門医のいる病院との連携、複数の科をまたいでの診察の連携、医師との意思疎通、ミトコンドリア病における精神症状の難しさ、癲癇の話、薬の話、腸の話（宿便について）、介護、グループホーム、療養施設と、話の内容は様々でした。
それぞれの希望にしたがって、考えていくことが必要ですし、今後さらに患者会として展開していかなくては行けない課題と思います。ミトコンドリア病にとって、今の体や心の問題もありますが、未来までも継続される信頼をつなげていくために、その方法は、とても複雑だと思うからです。
今回の患者会を原点に患者会同士の交流を深め、互いの疑問や悩みをぶちまけ、今まさに取り組んでいる人たちとの共有できることを学びの場として、今後、患者会を展開としていきたいと思います。
２０２１年さくらばたけまつりの様子
自分が表現を通じて、感じあいたい！と思って行っているさくらばたけまつりなどイベントについても、本気で取り組まなくてはいけないと思いました。
