みどりの会は、息子のメラス発症2014年から3年後に個人的に立ち上げたとても小さな会です。悩める人全てに開いていたいと、会員制にせず、規約もありません。
ひたすらミトコンドリアを愛し、ふれあい、助け合う精神でやってきました。
私のささやかな思いに、集まる様々な人のパワーとエールに助けられ、ここまでやってくることができました。
先生たちの温かいアドバイスも、福祉の方の支援も介入してもらい、苦しみも喜びも患者家族で共にすることで、ひとりじゃない～と歩んでこれました。
全てに感謝いたします。
今回のフォーラムでお話したこと、一部をこちらでも紹介させていただきます。
今回のパワーポイントは、遺伝カウンセラーとの茶話会で、難しい遺伝のお話を、私達の生活に置き換えて考えられる道筋を述べてくださった、加藤由里子さんが、ざっくりとしたイメージを形にしてくれました。心から感謝。
■みどりの会が考える、患者会の形を、花の形に例えてみました。
いのちのつぶ
ミトコンドリアは私たちの命をつなげる大切なつぶです。
生命活動の中心にあります。
いのちをつなげるための大切なものを、花びら一つ一つに認めていきます。
①医療、病院、医師、薬⇒患者が倒れたときに、まず最初に頼る、大切なものです。
②福祉、介護⇒急性期を過ぎて、在宅生活してゆくためには、福祉・介護の支援が必要になります。
③権利⇒そのためにはいろんな法律や制度を学び、利用していかなくてはいけません
④社会⇒孤立せずに地域で生きるため、そして学校や通所や仕事場とつながり、仲間をつくるために 患者会の存在が大切になります。
⑤自然⇒自然との共生も大事です。災害時の対応も勉強しなくてはいけません。
⑥感覚⇒生きていること、息をすること、それ自体が表現です。
どんないのちにも感覚があり、アートや遊びに触れることで 体と心の栄養になっていきます。
ここでは６枚の花びらを取り上げましたが、よく考えれば、もっとたくさんのはなびらが必要になるかもしれませんね。
これらの花びらは、色んな角度で有機的に結びつきます。
そして いのちの中心で強固につながればつながるほど、生命エネルギーは高まり、体や心に優しい風が流れてゆくことになると思います。