日別: 2022年2月6日

 

　　　　　　　　　ロウ梅　　花言葉　　慈愛

       2月20日　日曜日13時から15時位まで

                 みどりの会茶話会を行いたいと思います。　　参加費無料

今回は患者家族とその関係者のみの会です。

特にテーマはありません。聞きたいこと　話したいこと　愚痴りたいこと

何でもござれ！

お話に慣れている人も、慣れない方も、気軽にみんなで輪になって話してみませんか？

 

申し込み方法に必要な記載項目

 

①お名前

②プロフィール（事前に皆さんで共有して良いプロフィールでお願いします。それ以外のものは別に記載して下さい）

③メールアドレス　Zoom招待用のもの

④電話番号　当日連絡がつくもの

Zoom慣れていない方はスタッフがZoom指導いたしますのでその旨もお書き下さい。

連絡先

himawarinotubu@gmail.com

みどりの会伊藤千恵子まで送付下さい。

 

ーーーーーーーーーーーーフォーラムでお話した患者会の問題・課題も一部付記

 

 

 

◆病院間の連携と相談窓口　家族のこころとからだのケア

 

病院探しに苦労をしていませんか？病院間の連携、医師との意思の疎通に悩んでいませんか？

病状が変化すれば対応病院も替わり、病状が多臓器に渡れば、複数の科をまたぐ事になり、それらの連携も難しくなります。

また、ミトコンドリア病の精神障害の難しさを感じている方も多いのではないでしょうか。症状がミトコンドリア病によるものか、精神病なのか、認知機能の低下なのか、高次機能障害によるものなのか、てんかん症状なのか、症状が複雑です。ミトコンドリア病の精神症状を診ていただける精神科医がほとんどいない現状では、患者は外にも出れずに、家族の悩みも複雑です。

それから、老いていく親が介護することの難しさを感じたときの入所先など、悩みはつきません。

ここに共鳴し合う仲間作りの必要性があります。皆さんそれぞれの悩みを共有しあい、知恵を出し合い、励まし合うことが大切です。

 

みどりの会は、息子のメラス発症2014年から3年後に個人的に立ち上げたとても小さな会です。悩める人全てに開いていたいと、会員制にせず、規約もありません。

ひたすらミトコンドリアを愛し、ふれあい、助け合う精神でやってきました。

私のささやかな思いに、集まる様々な人のパワーとエールに助けられ、ここまでやってくることができました。

先生たちの温かいアドバイスも、福祉の方の支援も介入してもらい、苦しみも喜びも患者家族で共にすることで、ひとりじゃない～と歩んでこれました。

全てに感謝いたします。

今回のフォーラムでお話したこと、一部をこちらでも紹介させていただきます。

 

今回のパワーポイントは、遺伝カウンセラーとの茶話会で、難しい遺伝のお話を、私達の生活に置き換えて考えられる道筋を述べてくださった、加藤由里子さんが、ざっくりとしたイメージを形にしてくれました。心から感謝。

 

 

■みどりの会が考える、患者会の形を、花の形に例えてみました。

いのちのつぶ

ミトコンドリアは私たちの命をつなげる大切なつぶです。

生命活動の中心にあります。

いのちをつなげるための大切なものを、花びら一つ一つに認めていきます。

①医療、病院、医師、薬⇒患者が倒れたときに、まず最初に頼る、大切なものです。

②福祉、介護⇒急性期を過ぎて、在宅生活してゆくためには、福祉・介護の支援が必要になります。

③権利⇒そのためにはいろんな法律や制度を学び、利用していかなくてはいけません

④社会⇒孤立せずに地域で生きるため、そして学校や通所や仕事場とつながり、仲間をつくるために　患者会の存在が大切になります。

⑤自然⇒自然との共生も大事です。災害時の対応も勉強しなくてはいけません。

⑥感覚⇒生きていること、息をすること、それ自体が表現です。

どんないのちにも感覚があり、アートや遊びに触れることで　体と心の栄養になっていきます。

 

ここでは６枚の花びらを取り上げましたが、よく考えれば、もっとたくさんのはなびらが必要になるかもしれませんね。

これらの花びらは、色んな角度で有機的に結びつきます。

そして　いのちの中心で強固につながればつながるほど、生命エネルギーは高まり、体や心に優しい風が流れてゆくことになると思います。

　

 

一年の一回のミトコンドリア病公開フォーラムは、年々新鮮な情報をたくさん聞くことができて、いろんな方面から勇気を頂いております。

今回も、いろんな方面から研究・創薬など先生たちのお話など、ミトコンドリア病研究の最新情報をたくさん聞くことができました。

 

”ミトコンドリア病患者家族がいかに楽しく生きていけるかの応援である”というメッセージを、主催のNPO 法人ミトコンドリア病医療推進機構の高柳 正樹先生からいただきました。。みなさんが手を携えて、ミトコンドリア病の希望に向かって歩む絵図を見いだせた思いがしました。

みどりの会は、とても小さな会ですが、フォーラムでは毎回お話の時間をいただき、歩みと今後の欠同計画などについてお話させてもらいました。次の項目で書かせていただきます。

 

村山先生を中心に、医療関係者が身を粉にしてこの日のためにセッティングしてくださることに、心から感謝いたします。