梅雨に入りますと、日射が少なくなって気圧も下がりやすく、
頭痛がひどくなる人も多いようです。
皆様いかがお過ごしですか？
ミトコンドリア病は病歴、病状が様々です。
しかし、病状がわかりにくくて、安定しないのが
患者家族の悩みではないでしょうか？
皆さん悩みがそれぞれ違い、それぞれに深刻です。
穏やかな日々が、私たちにとってどれだけ有難いものでしょう。
我が家の悩みを話します。
ミトコンドリア病メラス3243変異の龍は睡眠障害がひどくなると
交感神経が立ちやすくなり、興奮して自分勝手にしゃべりまくります。
夜中も寝言、朝も早くから起き上がり、
サカナにエサやり、通所にも週5回朝9時から午後4時まで
(送迎付き）出かけられますが。
常に眉間にしわを寄せて独り言が多くなります。
「心の声」
自分はどうしてこんな病気になってしまったのだろうか？
勉強してきたことができなくなったり、
友だととの話もできなくなって誰とも会えなくなってしまった。
このような不安な気持ちをずっとずっと自問自答しているのだろう。
「○○先生は忙しくて来れないよ。目の聞こえない人や
車いすで歩けない人もたくさんいて大変なんだよ！」→病院には入院したくない。
「○○君は、友達たくさんいるんじゃない？
忙しくてうちにはこれないんだよ。」→友達と会えなくて寂しい
辛いよ、痛いよ、苦しいよ
という感情的な言葉ではなく
時に突き刺すような目つきで
家族の皆にひたすら話し続ける。
彼の中では完結している言葉の連続。→保続状態。
もっと悪くなると、出かけた先でも所かまわず話している。
社会性がないと理解できても、家族のやることまで侵食してくると
家族でぐったりする。家での介護に限界を感じる。
ここに暴力や逃避はないが、
家族の生活が脅かされているのは間違えない。
とくに母親の心の余裕がない時は、さらに相乗的に症状は悪化する。
コロナの不安なテレビの情報にも反応していると思われる。
先日介護士を通じて、地域の器のある先生と出会い、アルギニン点滴を入手、介護士が一回自宅で施術してくれる機会を得た。
翌日から睡眠が深くなった。流れが良くなったのだと思う。
それからは、彼は自分を取り戻したかのように
以前のように、楽しみに集中する、前の龍に戻った。
私のようなふてぶてしく、夢中で周りの迷惑顧みずにやってしまう母親であれば
あり得ることかもしれないが、このような事実を、生活を、世に伝えなくてはいけないと思ったのです。
だから声をあげて認知症が進む患者にもアルギニン点滴を！
保険適応の交渉を進めます。
皆さんの悩みはどんなことでしょう。
どんな時も、どんな症状にも
患者家族が、知恵を分かち合い、つながっていくこと。
患者家族のつながり
医療とつながり、地域とつながり、
我が家の平穏を取り戻すために。
ミトコンドリア病患者家族のために
穏やかな日々を！！