月別: 2020年5月

第5回ミトコンドリアみどりの会

10月31日土曜日11時からオープン

場所：神奈川県秦野市堀西８５８－１

ひまわりヨガ道場内みどりの会親睦会会場

駐車場は、自宅に3台と近所3台、桂林寺南側駐車場10台ほど必要な方は前もって振り分けますのでお知らせください。

参加申し込みはメールか携帯電話でお願いしています。

遠方の方は、お泊りも考慮したいのでその旨お知らせください。

当日の患者様の様子で参加できないことも考えられますので念のため、予約していただき、当日のキャンセルは気になさらないでください。自宅は入り口が石段のようになっておりますが、車いすの方、足の不自由な方は、スタッフが協力しますのであらかじめ事情をお話しください。会場は一般住宅ですので、会議ができるような大きな会場ではありませんが、2階ヨガ稽古場は24畳ほどのじゅうたん部屋がありますので、会期中にお休みのスペースになれます。

みどりの会は、伊藤の息子がミトコンドリア病発症を機に、いのちの大切さを皆で感じたいと、立ち上げました。

おいしいものを食べたり、ためになるお話を聞いたり、悩んでいることをみんなで分かち合う、ミトコンドリア病を囲む会です。お呼びする先生も、気持ち汲んでくださるあたたかい先生で、みなさんの悩みを共に感じ、患者家族様も打ち解けてお話したいと臨んでくださいます。我が息子も独語が多いのでご迷惑おかけしますが、みなさんがそれぞれ平らになって、この場で何かを感じてくださることができればと思いますので、難しい状況の患者様もお立ち寄りください。

皆さんで命の尊さを分かち合いましょう。

 

今回お呼びする素敵な音ごはんメンバーの紹介です。

2月にも告知していますが、もともとこさん率いる子育て応援バンド「音ごはん」ライブに、感涙した坂井真希子さんが、長女ミトコンドリア病、美音ちゃんの余命宣告を克服する奇蹟を起こすためにピアノ演奏でかかわっています。今回の懇親会に、患者家族の皆さんと触れ合いたいと、遠方からきついスケジュールで参加してくださいます。

たくさんの触れ合いがあると嬉しいです。

 

 

MION〜美しい音のように〜　MUSIC VIDEO

今年、2020年の村山先生をお呼びしてのみどりの会の懇親会を7月4日に計画していましたが、延期をすることにしました。(写真は去年のものです）

改めまして

ミトコンドリアみどりの会懇親会を、10月31日土曜日

村山先生もミニコンサート音ごはんメンバーにも承諾をいただきましたので

ひとまずこちらで開催の予定を立てたいと思います。

 

しかし、状況は見えません。難病を抱えた家族一同が集まるということは

念には念を入れて、無理せずに経過をみたうえで決行したいと思いますので

万が一の延期もあるということでお知らせさせてください。

 

現在、どこを見てもストレスが沸き起こりそうな報道の渦。

少しだけでも気持ちが明るく前向きになれますように、

チラシを含めた内容など、改めて告知させていただきます。

元気で過ごして、みんなで笑顔で再開できるようお祈りしながら

日々大切に過ごしていきたいと思います。

皆さんお元気で。

村山先生からのメッセージ、（メール頂いてから少し時間が経ってしまいましたが、）お届けします。

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先日は夜中に欧州各国のミトコンド研究者とウェブ会議をしました。夜中の会議って眼がギンギンです（あちらは昼間ですが）。
診断と治療の国際連携の重要性を再認識しましたが、これはコロナでも一緒ですね。粛々と前進するのみです。
あと、近所の「居酒屋山ちゃん」が、「お家で山ちゃん」に変わりました。これもいけます。
日々の新たな発見を楽しみとパワーにかえ、1日1日を充実してお過ごしください。
Good Luck!!

風薫る5月。立夏過ぎて、気温も湿度も増してきました。

普通でも、少し脳に影響が出るこの時期です。皆さんお変わりありませんか・

龍は睡眠障害が落ち着かず、精神の不安定さがぎりぎりにきているようでもあり、

手足を触るとぬるっと冷たいので、急性期の痙攣時代がよみがえり、胸が重苦しくなります。

メラスの悪状況を改善してもらってきた、アルギニンの点滴を打ってもらいたい時期です。

しかし、、、

地域の精神科の主治医が変わり、アルギニンは保険適応になっていないので、点滴は無理だといわれてしまいました。

そんな朝、愛媛の長友先生からうれしいメッセージが届きました。

前回のミトコンドリア病患者公開フォーラムで新生児ミトコンドリア病についての講義をお聞きして、その前向きなお人柄に、お便りさせてもらっていました。

少しでも皆さんの周りにやさしい風が流れますように。

長友太郎先生からの、みなさんへ、

健康への願いを込めたメッセージです。

 

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私は愛媛県の松山市に住んでおり、家の近くに市の中央消防署があります。
そこでは若い隊員さんたちがしょっちゅう消防署の周りを走っています。
重そうな防護服を着て背中にボンベを背負ってひたすら走っています。暑い夏の日もです。
また、時には屋上にある設備を使ってビルからビルに移り渡る映画のワンシーンのようなすごい訓練をしています。
そして私は隊員さんの汗まみれの真剣な姿を見るとなぜか胸にジ～ンと熱いものを感じるのです。
“私たちはこんな人たちに守られて暮らしているんだなぁ”

新型コロナウイルス、という言葉を見るのも聞くのも嫌になるような生活が続いています。
しかしこの感染症で唯一私たちの気持ちを楽にしてくれるのは、
”どうやら赤ちゃんや子どもがかかって重症化しやすい病気ではなさそうだ”という情報です。

では、そのような状況で私たち新生児科医は何をしているのでしょうか？
感染した妊婦さんの出産、その新生児への対応などを想定して何度も何度もシミュレーションを繰り返しています。患者さんがいなくてもいるつもりで寸劇のような訓練の繰り返しです。新生児に限らず、きっと全国の小児科医が同じようなことをやっているでしょう。
消防隊員ほど肉体的、精神的にハードな訓練ではなくても私たちはしっかりと準備しています。
ようやく「出口」という言葉をニュースで聞くようになりましたがまだまだ用心は必要です。
それでも、万が一感染してしまっても、本気で準備をして待ち構えている人たちがいることを知って少しでも気持ちが軽くなってくれたら嬉しいです。

愛媛県立中央病院　新生児内科　長友太郎

ミトコンドリア病研究に身を傾けてくださる先生方へ

メッセージを送っていただき、本当にありがとうございます。

 

私たちミトコンドリア病患者家族は

コロナウイルスのこのような切迫した時期の到来にもかかわらず、日々逼迫した身体と向き合っております。

ミトコンドリア病に限らず、

ある障害を持ち

ある病を持ち

生きていくうえで

大変な状況の人には

コロナの状況以前から頻拍した状況でしたから。

いろんないのちがあることを

周知してもらい

いろんないのちが手をつなぎあえたらと思っています。

私は、今日、秦野の自然と

密接につながってきました。

四十八瀬の河原で

野フキをとり、

おひさまにあたり、

フキみそ

フキ料理して

自然をいっぱい感じました。

患者家族が自然を感じて少しでも笑顔が取り戻せたら

いいなと心から思いました。