カテゴリー: メッセージ

先日のフォーラムでは、
たくさんのミトコンドリア病研究のお話をお聞きし、
やや飽和状態の自分ですが、
本日は明日２月２７日７時から、
朝日放送『たけしの家庭の医学』3時間スペシャルに、
GDFバイオマーカーの開発が紹介されるという情報を
いただきました。
健康寿命の延ばす情報バラエティー番組らしいです。
ちょうど、フォーラムで古賀先生のお話で、
ピルビン酸ナトリウム、アルギニン治療など研究の一部として、
バイオマーカーのお話も聞いたばかりです。

古賀生のお話では、
ミトコンドリア病として診断される世界最高のバイオマーカーで、
このバイオマーカーが診断薬として開発できれば、
専門医がいない地域でも簡単にミトコンドリア病を早期発見し、
症状が進む前に治療的介入が可能となるそうです。

先週、龍の試薬ピルビン酸ナトリウムを受け取りに行きました。
龍の弟も、高校一年の弟はワンダーフォーゲル部なのですが、
息切れが時としてひどく、
心臓もどくどくするという症状が出ていましたので
村山先生に相談しましたところ
兄弟での発症例も多いとのことでしたので、
本人が元気に生きるためにも、
念のためGDFバイオマーカーの検査（血液採取方法）
を受けることになりました。
結果はひと月はかかるそうです。

先日のフォーラムでの、
たくさんの先生たちの真摯なお姿には頭が下がりました。
お話の中で時折、本音が飛び出して、
先生たちが研究する中でのご苦労も感じました。
『たけしの家庭の医学』にミトコンドリア心筋症の
テーマが取り上げられ、一般の人にも周知され
ミトコンドリア病の研究がよりスムーズに進められるように、
祈るばかりです。

２月２４日
暖かな一日

[ミトコンドリア病研究]　第3回 患者公開フォーラム
娘と出かけました。

早めに出かけたつもりでしたが
到着したら会場は満杯

村山先生の挨拶に始まり
１ミトコンドリア・ミトコンドリア病の話

２ミトコンドリア病・診断システム

３患者・家族の話

４ミトコンドリア病・臨床試験の進捗状況

５治験薬

５時間強の盛りだくさんのフォーラムでした。
目がくらくらしました。頭もぐるぐる回りました。
興味持ったこともよくわからないこともたくさんでした
でも先生たちは常に前向きで暖かく、
患者会の話はすごく明確に生活を浮き彫りにしてくれました。
ななみちゃんのこえが素敵でした。

ミトコンドリアのつかみどころのないところ

いのちとむきあう
患者
研究者・医師
家族
一体となって感じあう場所のように自分は感じました。

３年前に村山先生はミトコンドリア病をオールジャパン体制で！
と言われていました
欧米、アジアとの交流も進み
世界に進出してゆく模様

患者・家族の輪も広がっていました
先生たちの熱意があるからです
個人的にはメラス患者に有効なアルギニンを保険適応
の声を上げたいです。重篤にならないために、病を公に！

家に帰ると水槽を見つめる我が息子。
いろんなせかいがあってよかったね
２１歳の息子は、さかなみて
今日を生きます。

３回目ということは３年目です
自分の息子は発症して４年目を迎え
一回目に患者メラスの息子の話を
していただいてから３年たっているわけです。

介護や生活の話
今度
みどりの会で皆さんと懇親会したいです。
村山先生よろしくお願いします。
ぜひたくさんのミトコンドリア病を囲め方が集まってくださいますように！

本日の内容は限定公開でネット配信されるそうです。
http://mo-bank.com/index.html

今年は
ミトコンドリア病を取り巻く輪が広がっています。

ついに今週末になりましたフォーラム
プログラムも付記しました。
いろんな角度からの発表があり、
楽しみにしております。

＜第3回　AMED村山班主催 ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム＞
日時：平成30年2月24日（土曜日）12時55分〜17時30頃を予定
場所：　大日本住友製薬株式会社　東京本社

第３回ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム
プログラム

３月２５日に大阪では
ミトコンドリア病患者・家族の会主催の勉強会
http://mcm.sakura.ne.jp/wpnew/イベント情報/

まだ先の話になりますが、
みどりの会でも
６月２４日今週末のフォーラム主催の村山先生をお招きして
懇親会を開催したいと思っています。
ミトコンドリア病の理解はとても難しいです。
見守る家族の気持ちが上がることが
本人のためにも大切だと考えます。
生活のQOL（quality　of　life）を高めるための
過ごし方や介護について先生を囲んでの懇親会
にしたいです。

こんばんは

急にあったかくなったり
寒くなったり、
体調管理が難しいですね。
でももう体は春の芽生えがあります。

本日も息子と釣り仲間のおじいちゃんと
小田原漁港に出かけました。
午前中、信頼できる介護士に
手厚い体のチェックしていただき、釣り日和のスタンプ押してもらいました。
釣りに来ると、息子は一段と輝きます。
一心不乱につっています。
普段のミトコンドリア病の心配はどこかに飛びます
（母は隣で、いつ海に飛び込んでもいいような
面持ちで、スクラブ組んでます、、風強いですから）
息子龍は、魚眼があるのか、いち早く魚の気持ちを射止めます。
やはり岩礁にいたでっぷりしたハゼをつり
次に大きなキタマクラをつりました。
でもそのあとは、疲れて車でぐったりしています。
これでいいと思えるようになったのは最近です。
このことで急性期のように倒れないことがだんだんわかってきましたから。
この兼ね合いが生活で難しいともわかっています。
釣りの話ばかりですみません。
しかし生活のQOLを上げるためには
好きなことをやるということは大切だと思います。
村山先生は外来診療のたびに
keep　smile
とおっしゃいます。
古賀先生は臨床心理士の先生の取り組みを
医療に入れてくださっているとほかの患者さんから伺いました。
病気を持ちながら、病気と向き合うだけでなく
ホッとできる場所であり、同時に
エネルギーを持ち上げられる場所が必要だと思います。
結果はわかりません。
今を感じるだけですから。
でも受け止められる、いのちは、ここにしかありませんから
いまを見て、いまを感じていきたいです。

先日は友人のおかげで
アイリッシュバイオリンライブ
家でやれました。
龍は相変わらず、背を向けて
水槽の魚たちを見ていましたが
さかなの耳はとても良いですね
バイオリンの音色に反応していろいろに泳ぎ踊るのです。
それを見ていた龍は、手をたたき、自分も歌い踊りだしたので
ライブの部屋がすっかり打ち解けて
参加者のおじいちゃんから赤ちゃんまでみんなで踊り始めました。
共鳴って大事ですね。

患者公開フォーラム３回目２４日ですね。
ここまで続けていただけるなんて本当に感謝です。
ありがとうございます！

1月２０日　
大寒
一年で最も寒い時期。
乾燥が進むのでうるおいケアが大切ですね。
秦野ではインフルエンザで学校閉鎖にないっている
中学校も多いという話を聞きます。
我が家もうがい手洗い励行しています。
龍はちょっと手ぬるいですが、、、。

極寒といわずも
寒さが募る中でも
もえ木　生活支援施設
には毎日通い、
ウォーキング、作業、時々習字や音楽鑑賞などリクレーションもあり
楽しく過ごしているようです。
その反動か
家ではおしゃべりが少なくなり、
あまり動かないので
家族でヨガをやったりして過ごしたりします。
全体的にやれたポーズができなくなったりしていますが、
気持ちが乗らないのかな程度で
あまり気にせずにみんなで体を動かし、
乗ってきたらすかさず丁寧に体を伸ばして深呼吸♪
今日は、まあまあ暖かかったので午前中から釣りに出かけました。
小田原漁港の水揚げ場でのんびり糸を垂れます。
３時間くらいやれました！
釣りの支度は友人がすべてやってくれます。
釣り仲間も一匹もつれませんでしたが
龍には、ハゼ２匹、なんと、ウニとヤドカリをつっていました。
さすがマニアック釣り師！
釣り部だった、と本人は豪語。
家に帰ってウニをさばき？ちょこっとだけあった身を
ミトコンドリア病を治す
と言って食べていました。

こんな平穏な毎日がいつまでも続いてほしいなと願うばかりです。

皆さんも風邪に気を付けて
体温めてお過ごしください。

第３回ミトコンドリア病研究
患者公開フォーラムのチラシ
村山先生より
送付いただきました。

ミトコンドリアを取り巻く２０１８年として
治療・創薬、遺伝子診断　など
貴重な研究内容が伺えるとおもいます。

参加費は無料ですが，
2月18日までに
事前申し込みが必要です。
mitoforum201６gmail.com
連絡入れてください。

今回は
ネット配信はありませんが
フォーラムのライブ配信ですが、今回は画像が悪くなることが予想されるので
「終了後のyoutube限定公開」の予定ということです。

詳細はチラシ参照。

みなさんこんばんは
2017年12月31日。

6月みどりの会を
立ち上げて、半年がすぎました。

娘と年越しそばの用意をしながら
去年はどんなだったかなって話をしていました。
娘が、今よりもっと気持ちが暗かったよ。
私も同感です。
それはメラスの息子の体調がよくなったとか
そういうことだけではなく、
いろんな人との語らいが家族の気持ちを
やわらげてくれたんだと思うからです。

私たち家族の語らい・様子は
介護している息子の容態に依るといっても過言ではありません。
そんな自分に気づいて力を抜こうとしますが
容態の急変にいつもおびえています。
いつまでこの平穏な状態を保つことができるのか
心の底で微笑めない自分がいます。
発作や急変の苦しみを味わっているからです。
そして入院するのを恐れています。
病院関係者の方々の手厚い看護はもちろん認めています。
入院での本人と家族のストレスを考えると
なるべく家で過ごす時間を延ばしてあげたいと望むのが本音です。
今から思うと
むなしい入院生活もありました。
その数ヶ月を何で家で過ごして上げられなかったのかと
娘とよく思い出します。
そのストレスが病状を悪化させてのかもしれないと思うこともあります。
後悔しても仕方ありません。

でもこんなくらい家族が
去年より今年のほうが明るいねっていえるってすごいなーって思います。
みどりの会で様々な家族の方の本音をお聞きし、
自分たちだけではないという気持ち、、、
ともすればどん底に突き落とされた気持ちで
身震いするだけの時間
それが一人ぼっちではないという
ぬくもりの空間に移行できるということ。
いろいろ吐き出せる場はとても大切だと思います。
本人と家族は気持ちの相乗作用を持ち合わせていますから。
息子は、筋力の衰えは否めませんが
新しい自分を受け入れて
支援センターでちょこっと働くこと
そして新しい障害を持つお友達と触れ合うこと
とても楽しみに生きています。

ミトコンドリア病は
一筋縄でいかない病です。
効く薬や
効く療法は
千差万別ではないでしょうか。
しかしこんな治療が息子には効いたよ
というお話はさせていただきたいし広めたいです。
もしかしたら
その薬や療法が
その患者さんには
有効かもしれない。
選択肢をたくさん持って
そして
患者を見守る家族の方やお医者様が
連携プレイできたらいいのではないかと思います。

いろいろご指導ください。
いろいろご希望をお聞かせください。
来年も　ミトコンドリアみどりの会
いろいろ趣向を凝らして
親睦会をこつこつ重ねたいと思っています。
どうぞよろしくおねがいします。

インフルエンザも流行ってきたようです。

皆さんよいお年を

みどりの会

待ちに待った
第三回ミトコンドリア病研究・患者フォーラムが開催されます。
私は2回とも参加しておりますが、
いろんな角度からのお話が聞けて
とても有効な会であると思います。

詳細はまだこれからの情報になりますが
5-ALA、ピルビン酸ナトリウム、PIポリアミドなどの治験・創薬研究や
抗けいれん薬の使い方などのコンテンツを予定されています。

以下千葉こども病院村山圭先生からの情報です。

＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞
2月24日に、大日本住友製薬株式会社　東京本社にて、
第3回ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラムを開催致します。

＜第3回　AMED村山班主催 ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム＞
日時：平成30年2月24日（土曜日）12時55分〜17時30頃を予定
場所：　大日本住友製薬株式会社　東京本社
http://www.ds-pharma.co.jp/profile/office/#a02
（詳細が決まりましたらご連絡致します）
MO-Bankのホームページ上でも公開しております（随時更新致します）
http://mo-bank.com/
＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞

ミトコンドリア病は
発症年齢も症状も経過も違うことので
全体を把握すのるが
医師も患者家族も難しいですよね。

私は息子が発症し、入院先の病院では
のんきなことを言われていたにもかかわらず、
どんどん病状が悪化していくことで
苦手なインターネットでも調べたり
家族会の連絡先でつかんだお宅に電話したこともありました。
今から思えばその図々しさは目を覆いたくなるのですが。
難病といわれる所以ですね。

ドクター相談室では
心ある先生の声が本当にうれしかった。
それから同じように悩む人たちの声は
怖かったけど、すごく響いた。
そして何より、家族会の元メンバーが
率直に言ってくれたことが今でも忘れられません。

当時は聞きたくない意見でしたが
今の自分の状況下では
その方の見解は間違いではなかったと思います。
何年も前になくなられたお子さんの記憶を辿って
いろんなことを教えてくださいました。
見守る家族の知恵はすごい。

この病気を把握するには年月が必要ですが，
傾向と対策があるのではないかと思います。

昨日のみどりの会では
参加者は
21歳わが息子と家族と釣り仲間
22歳男性と母親
小学校3年生と母親
(メール交信でしたが
4歳女児と母親)
8月にお会いした仲間でしたから
会の進行もスムーズでした。

把握できないからこそ
交流が必要であるとも思います。
皆さんメールでも何でも交流しましょう。
そしてお医者様・研究者・協力者とつながっていきましょう。

余談かもしれませんが納得した話
昨日のみどりの会で言い忘れたこといっぱいあるのですが，
大沢さんが江戸時代の甘酒のお話をしていました。
疫病が流行るのを回避するために幕府は
夏から甘酒を推奨していたということです。
日本古来からある
こうじ菌コレはミトコンドリア力をあげてくれます。
つぶカフェも塩こうじの料理、カレーにも入れています。
これからクリスマスやお正月で
塩分糖分多いもので回りますね。
デトックスに糀取り入れてください。
味噌汁いいです。
味噌作り、、、つぶカフェ冬仕込します。

それから
港区ひまわりメンバーにゃんこさんの
True　Coler
歌声とても響きました。
ちょうど
その前から21歳の息子と22歳の男性の話で盛り上がっていましたから。
中途障害を受け入れることは
こ本人も家族もたいへんです。
見える障害、見えない障害。
人間の心の壁。
奥が深いです。
22歳の男性は
予後がとてもよくて
自分の病気を隠して仕事につくかどうか悩んでいたそうです。
普通というレッテルは厳しく
心のストレスで悩みます。
結局　勇気を持って自分の病気を公表して
周りに分かってもらうことを選択しました。
心が軽くなり、明るくなりましたと話されました。
分かりにくく、どうなるかも分からない闇といっていい状況の中で
何とか光を見出すために
自分をさらけ出すという選択のお話の後のシンディーローパーの歌。
True　Coler
・・・・・・・
♪
こわがらないで
本当の自分を見せて
本当のあなたの色は
虹みたいにきれい
・・・・・・・・
♪

—
みどりの会

— 12月10日　晴れ　
ミトコンドリアみどりの会
11時30分から4時まで
みどりの絵を描き皆さんを待つ龍

アロマフレグランスストーン作りは
講師の方の体調不良でキャンセル
残念!
急遽、港からひまわりメンバー、にゃんこさんが
クリスマスを意識した曲
ケルティック音楽
バイオリン演奏をしてくれました!

-１　Silent　Night　変奏曲
　　（きよしこの夜）
２　Carol　of　the　Bells
３　God　Rest　Ye　Merry　Gentlemen
４　Cliff　of　Mohair
５　Harvest　Home＋Boys　of　Blueberry　Hill
６　La　Folia（ラ・フォリア）
７　ジングルベル
８　赤鼻のトナカイ（手話ダンス）
９　美しき青木ドナウ（抄）

みどりの会終演
１０　True　Coler
（本当の自分をみせて・・・・）

にゃんこさんは、わがメラス息子の同級生のママ友です
自律神経失調症でこの半年苦しんでおられたこともあり
特別な思いをもってみどりの会で演奏を引き受けてくださいました。
感謝。

ランチの後は
大沢さんの
ALA（アミノレブリン酸）のお話
４０分ほど頂ました。

いのちの根源物質といわれるアミノ酸
発見は１９５０年代ですが，
最近論文が多数発表されて知られるようになり、
アメリカでは皮膚がんの抗がん剤
ヨーロッパではガンを特定する検診薬として使われ，
ミトコンドリア病として注目されたのはここ数年前ということです。
大沢さんの話は特にミトコンドリア病に限った見地からではなく、
一般的にいのちに通じる話としても興味のある話でした。

ALAはミトコンドリア内で作られるのですが，
ALAが不足すると生産効率が落ち、様々な症状が出る
不足すれば　めまい、疲れ、肌荒れ、銅器息切れ、うつ状態、無気力　貧血　
ガン　老化などいろいろな症状が現れる
ALAをつくる能力は60台で
17歳の頃に比較すと半減、毎日80mg不足。
ALAを取り入れると
体温が上がる
潤いが増加
脂質の代謝が進む
老化を遅らせる
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
みどりの会でALAを購入している方の声（一部）です
4歳女児
アミノレブリン酸についての詳細、安全性を確認
2015年5月22日から安心して
サプリでの摂取を始めました。
平熱が36.0前後でしたが、平均体温が上がり、
今は36.8度ぴったり。
全く前後せず、体調の変化に気付きやすくなりました。

夏でも汗をかかず、熱がこもりやすかったのですが、
発汗が増え、体温調節ができるようになりました。

筋力が弱く、ハイハイしかできなかった娘が、
半年後には、走り回れるようになりました。

そして、なにより、感染などで体調を崩す事が減り、
退行を全くしておりません。
成長をし続けてくれています。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

ミトコンドリア病を研究、医療としてALAを取り入れようとする
大竹先生らの文献一部を付記します。
（全文はインターネットでも見られると思います。）

ミトコンドリア病の治療と予防
大竹明・岡崎康司
「今回治療薬となるアミノレブリン酸（５－ALA）は
各種生物に存在する生体内物質で、呼吸鎖の構成
タンパク質であるヘムの前駆物質であり、
鉄と結合することでヘムになる、外部から投与された
5-ALAは内部で生合成された5-ALAと同じ代謝経路を辿り、
最終的にヘムが合成され、呼吸鎖複合体の構成要素となることが示されている。
さらに5-ALA+鉄投与により、ヘム量を増加させ呼吸鎖複合体Ⅳ活性・酵素量を上昇
させること、低下したミトコンドリア機能を改善できること、ATP産生を増加さ
せることが各種動物実験において示された・・・・」

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

わが息子には　一回目のみどりの会でもお話しましたが
2017年8月から村山先生を通じて
ALAを紹介いただき飲ませています。
息子は脳の高次機能が　おかされていてなかなか社会生活に打ち解けないのであ
りますが、この12月までに、ブログにも記事で出しましたように
とても前向きに生活をしております。
体が楽=生活のリズムが安定=気持ちが楽=家族が楽
家で過ごせていることの有難さ。
この循環を考えると
病とはなんだろうって思います。

今回は患者をもつ親の立場としてアミノレブリン酸(ALA)のサプリを提供する
大沢さん、、営業ではなく、病気に苦しむ人へのこえとして
ご丁寧なお話、本当にありがとうございました。
千葉こども病院村山先生や
会社のほうにも報告してくださる話でした。
感謝。

集まった子供たち小学校2年生から23歳まで
別の部屋でアニメ見たり
おやつ食べてゲームしている子もいました。

お子さんの悩みも様々ですので
就職活動での悩み等精神的な悩みも親の間で話尽きませんでした。

ボランティアで入ってくれた
ママたちの手を
癒してくださいました
太田陽子さん
ありがとうございました。

年内最後の2回目のみどりの会は
皆さんの温かい気持ちで無事終了しました。
来年また
こつこつつなげていきますね。

ミトコンドリア病は
きっと未来に明るい光を与えてくれる!!
みんなの笑顔で
体と心にやさしいかを流してくれる力を持っていると思っています。
御意見ご希望何でもお聞かせください。
個人的メールも何時でもお受けしますので
お寄せください。
本日の資料は欲しい方がいらっしゃいましたら送ることも可能ですので
お知らせくださいね。

寒波押し寄せます。
お体お大事に。

みどりの会