カテゴリー: メッセージ

6月23日
曇りで涼しい、夏至の次の日。

朝から遠路はるばるお手伝いのために来てくれた
加寿美さんと娘とお掃除、かたずけ

とても楽しい幕開け。
龍もとても楽しそうに、おばあちゃんとおしゃべり。

12時に村山先生道に迷いながらの到着。

患者家族3組
遺伝子研究・介護の方含めて
19名。
小演奏ラパンブラン
2名

ランチ3種
薬膳餃子スープランチ
塩こうじ入りハンバーグ温野菜ランチ
デトックスカレー

ラパンブラン　ピアノとフルートによる演奏
アルルの女
妖精の踊り
アヴェ・マリア
マイフェイバリットシングス
さんぽ（トトロより）
小さな世界
ふるさと
アンコール 花祭り

途中から小楽器を皆様に渡して
ふっったり、踊ったりしながらの
とても楽しい演奏会でした。
(村山先生の娘さんもバイオリン発表会で
弾いた妖精の踊りもあったりして）
途中、みなさんに小楽器を渡して一緒に降ったり踊ったりするシーンでは
先生が、木の実がついているチャフチャスという
民族楽器を大きく振ってくれると、
まるで、古代の神官のお祓いのようで
場が清められた気がして場が和みました。

村山先生の講義
●ミトコンドリア病発症・経過について。

●創薬についての詳細　最新情報
大竹先生からの{ミトコンドリア病治療についての最近の話題
(配布資料）
Mt病治験_2019.6も含めて
様々な創薬研究があることを知りました。

●事前に送られた村山先生への質問状
への回答
変異率とサイレントストローク
遺伝や検査について
など、細かくご回答くださいました。

患者交えての懇親会では、
少人数でしたので、それぞれの悩みの深さに対して
きちっと向かい合ってお答えくださる時間であったと思います。
先生のお子さん抱っこしながらのお話も
やさしくてアットホームな風景でした。

11時半からスタートしたつぶカフェは
先生との懇親会終了が、4時半でしたので
先生ももちろんですが
皆様もお疲れになったと思います。
龍の魚えさやりが始まって
皆さんとの交流をとてもうれしく思ってか、
始終笑顔だった本人を見ると
皆さんが触れ合うことでのエネルギー伝達の
大切さを感じた一日でした。

先生のご好意で今回の懇親会も無事終了することができました。
参加する家族のみなさまの思いも改めて知りました。

みどりの会が今後どのような形で進められるか自分も模索中です。

見守っていただき、ありがとうございました。

脳のことはよくわかりません。

でもMRIで見る限り、
龍の脳には白い異変の跡が
たくさんあって、回復は難しいでしょう
と主治医には、いわれています。

でも、やっぱり
脳のことはよくわかりません。

そこからつながる神経伝達ガ
体や心に及ぼすことは
どんなでしょう。

龍が、生活のリズムを
家族で一番守っているので
頭下がります。
体調良い時は
その姿がとてもクリア。

平日の日課。
朝一番、えさやり、
通所ウォーキング
畑仕事、ボールペン、アクセサリー仕事、
リクレーション。
夕方戻って、
図書館やペットショップ。
エサやり、リラックスタイム
就寝
この間に3回の食事+クスリ
龍水族館は、安泰です。

それから、こちらも驚くほどの勘の強さを感じたりします。
皆さんもそう思うときありませんか？

感じる力。
引き寄せる力。

水の中の魚たちが水流に身を任せながら
きれいな動線をもって泳ぐ様は驚異的。
このような流れを感じるときがあります。

生き物たちはその生きる世界で
居場所つくりをしている。
そのことを、魚から教えてもらっているのでは？？？

ミトコンドリアは
いのちの原点。

龍水族館の観察
イソギンチャクには、その触手に毒があるけど
クマノミにはは毒を防御できる粘膜があって、
イソギンチャクに安らぎの場を与えてもらい、
逆に、触手を食べようとする魚を追い払い、
イソギンチャクに栄養を与えるために
エサを運んだりしているけなげな姿を垣間見ます。
居場所つくりですね。

人の居場所つくりも
ひとりひとりの
生きるという姿勢があり、
それを認め合うことが
すごく大事ではないかと思います。

5月26日
夏日

25日前日はみどりの会のための準備で
演奏会のリハーサルも終え、会場設営、
食事の用意もして、、、相次ぐキャンセル。
村山先生への相談も、先生はあくまでもあっけらかんと、
簡潔で明るい提案に、原点を見出す。
みんなで、お互いをいたわりあいながら集おう！
居合わせた子供たちとも話し合い、
中止=延期と決めたのが夜中の2時でした。
参加予約のみまさまへの夜中のメールも
一刻も早く届けなくてはと思って失礼しました。
漏れなくメールしたつもりでした。

当日は、子供たちと一緒に映画など見ていましたら
会場に人影が。。。。11時30分。
えーーーー！
みどりの会目指してひたむきにやってこられたジェントルマン。
手には持参のお弁当とお茶。

あわてて本日の中止をお伝えし、
予約制（と自分では思っていた）みどりの会の中止をお伝えしましたが、
折角ですからお話したいという引力が働いて
しっかりお話させていただきました。

お話がとてもおもしろくて
あっという間に3時になってしまいました。
会の中止にもかかわらず、笑顔で
「朝起きれたので、来てみました」

田中雅嗣先生でした。

お名前聞いて、はっとしました。
2014年、息子のミトコンドリア病メラス発症時に、
この摩訶不思議なミトコンドリア病の実態を知りたくなくても知りたくて
知人から教えてもらったドクター相談室を読み漁りました。
2007年の初めに出てきた
ピルビン酸ナトリウムについての見解
など、精力的にコメントくださっていました先生です。

正嗣先生のお話は
生活や趣味に根っこがあって
自分のような科学的な根拠のないようなものでも
ぐんぐん引き寄せられました。
駅までの見送りは
近くの四十八瀬川のお散歩コースで、
駅までお見送りさせてもらいました。
小コンサートでのラパンプラン
の、ふるさとを思い出して
お散歩しました。

ミトコンドリアの在り方を
根本から考えるような時間だったと思います。

来月リベンジするみどりの会には
ギリシャでの研究のご予定があり
参加は不可能ですが
またな何かつながっていただきたい
と強く思いました。

ミトコンドリア病の未来に
光が当たりますように！

最後に先生がお声がけくださった
「多方面での活動をなさってください」
自分が迷っていたみどりの会の在り方に
エールをいただきました。

田中先生
本当にはるばる
ありがとうございました。

本日は、突然の夏日。
家の中でも
野外でも
熱中症で苦しんだ方は多いと思ます。
ブログでもお知らせした
村山先生をお招きしての
5月26日第4回みどりの会ですが、
この炎天下で
ミトコンドリアの状況がとてもつらい状況にあり、
参加予定の方からキャンセルのお知らせをいただき、
村山先生からもお子さんの運動会参加で、
疲労なさっているメールをいただきました。・
たくさんのご家族皆さんでの参加が無理となりました。

みどりの会では、村山先生のご家族も含めて、アットホームに
みなさんが気持ちよく懇親会に臨んでいただけるような道筋を作りたいと思い、
皆さんがご予定くださっていた
5月26日日曜日第4回みどりの会懇親会を中止とさせていただきたいと思います。

改めて村山先生の都合の良い日程と皆様の運びが
スムーズになるような日程を再度調整したいと思います。
また日程が決まりましたら、ブログにておしらせいたします。

この時期の突然の夏日に気を付けて

みどりの会
伊藤千恵子

ゴールデンウィークどう過ごされましたか？
我が家は何とか平穏に！と
変わりなく過ごしました。

ミトコンドリア病といっても
発症年齢も、
病態も、経過も、様々で
つかみどころない中で
生活をしている患者家族にとって
病状の安定を心から望む日々ではないでしょうか？

我が息子、龍も
201４年7月ミトコンドリア病メラス
発症してからも、
紆余曲折という言葉が適当なのか？
うろうろあたふた
泣いたり笑ったり・・・

脳の高次機能が侵されていますから
耳の聞こえが悪くなっているのか？
内臓にも支障が起きているのか？
精神症状が悪くなっているのか？
病状が進んでいるのではないか？

ちょっとした不安も
単なる風の吹き回しであれば
通り過ぎたもののように思えるけど
小さな風穴からみる
痛みの重さを感じると
後悔してはいかんと
全身全霊で祈ってる母
休む間もなしです。

薬のことは
見守る患者家族みなさまのの本音を聞いてみたいところです。

薬の効き方も
副作用も
人によって
時によって、場合によって全く違うようです。

龍の吐き気が多い時は
薬に対しての不安な気持ちが
尽きず、内科での血液検査で
肝臓のガンマー数値の値の悪さに愕然として
素人判断での薬の調整など
もってのほかかもしれませんが
生活を共にして
薬の勉強も少しだけさせてもらって
思い切って、精神剤とてんかん薬を
減らしてみました。
やはりまとまりのつかない状態になっていく彼を見て
看護士に相談。
この2年以上龍のからだチェックをしてくれている彼は
薬の作用と、他の精神患者との経験から
親としてやってみるべきところが共通し、
必要な薬だけ選んで投薬しています。

主治医の診察は6月中旬ですから
この結果をもって
必要な検査をしていただき、
必要な意見交換
診断を仰ぎたいと思います。

5月に入り、とても安定してきたように思います。
これもいつまで続くかどうかということですが
家族も、先生たちのお話をしっかり聞き、
それなりに勉強し、
患者の体と毎日向き合うときに、
本人の一番負担のない方法を
先生に言えたり、相談できたりする気構えは
長い介護のためにはとても大事ではないかと思います。

生活を見守る家族にとって
一番は平穏に生活をつなげることです。

一昨日は小田原の近くの
潮だまりに出かけました。

食事もままならぬ日々で
よろよろでしたが
海を見ると
生き物大好きの彼は
目がキラキラと輝き、
ウミウシ、ちいさな真蛸、なまこ、
トビハゼ、ヤドカリ、ゲット！
帰ってからも図鑑を見ては
捕まえた生き物を探っていました。
こんな彼の感性を讃えていきたいと思うのであります。

昨日は久しぶりにお会いできた絵の先生と
油絵を楽しそうに書きました。

いいときも、悪い時もあるじゃない

すべていのちの学びだと思っています。

風薫る五月
水無川沿いにも
いくつものこいのぼりが
かざられて、風にたなびいています。
良い季節のようでなんだか湿度も増してきたし、
急に寒くなったり、暑くなったりで
体調の波も、安定しない龍です。

このゴールデンウィーク前に
大きなイベントが終わりました。
「さくらばたけまつり」
です。

たまたまですが、我が家は、
1998年から「ひまわり」という
子供たちとオープンマインドな活動をしてきたこともあり、
龍のミトコンドリア病発症後は
まわりから応援する力もいただき、
ひまわりの活動を続けてまいりました。
ミトコンドリア病研究フォーラムでも
お話させてもらいました。

どんなことあっても
いのちをおいわいしよう
という気持ちでやってます。

この日は、朝からスタッフがてんやわんや・・・
会場設営からお弁当作り・・・
出演者もそれぞれ集まって
スタート11時を20分押して始まりました。

龍は調子が悪い日が続いていたので
無理せずにさくらばたけに導いてほしいと頼んで
母は、スタートから現場で立ち会う。
龍は朝からマイペース。
頼んでいた知人(介護スタッフ）と
ともに、桜畑でくつろいだり、家でくつろいだり。
こんな時は本当に見守りスタッフがいてくれて助かります。
本人は
たくさんの情報を処理できないので
どこでどんな風に過ごすかは
いつもの生活のペースで行うのが一番負担ありませんが
興味にあることとないことははっきりしているので
その選択を自分で選べないような今回のイベント時は
体に負担ないマイペースを介護の人が感じながら
寄り添ってくれるのが一番です。

小さな会ですが
いろんな病や被災を負った方が
それぞれを感じたままに交流しました。

認知症や障害ある方と舞踏する人の踊りもありました。
精神障害でお悩みの方のお芝居もありました。
福島の原発で避難中に白血病の娘さんをなくした
お母さんの歌やお話もありました。
お子さんお二人を天に返された腹話術も。
どれもこれもおしつけでない、春のいのちの祭典であったと思います。

ミトコンドリア病の理解や周知についても
お話させてもらいました。

少しでも
それぞれを
理解していただき、
それぞれの悩みを
本音ではなしあい
良い知恵を分かち合いたいという思いでやっております。

もし演目の中で
みたいものがありましたら
お伝えください。
なるべく動画としてお伝えできたらと思います。

あっという間に4月。
桜が満開になり、
清明（せいめい）の
気が満ち溢れているころ。
このころは木の芽時の不安定な時期。
花粉症から始まることもあるようです。

我が家の龍は
とても落ち込んで、とても大変でした。
入院セットも用意しなくてはいけないかもねと
娘と構えていました。

去年12月から89歳の母の同居で、認知症
進めないためのケアも怠ったのか、
母も体調不良で、落ち込み、
更に龍の弟が
眼瞼下垂の疑いで
神経眼科に再検査。
危うし！と還暦向けた私は
つい最近まで肩が痛くて仕方なかったのに
調子を取り戻し
元気回復でしたので
色々に動けたわけです。
ありがたや。

まず龍は
3月中盤から
精神的に落ち込み、通所でも手を払うような動作で心配され、
夜中に吐くことあり、しかし目はしっかり意識もしっかりしていたので
すぐに飛んできてくれた介護士にいろいろ調べてもらい、
脳梗塞様発作ではないと診断、
近くの内科で
レントゲンと血液検査をしていただきました。
おとなしく検査できて一安心。
でも血液検査は肝臓のガンマー数値が高く、
要チェックです。
内科の先生は、「ミトコンドリア病をみたことないけど
一般的処方をするよ」
ということで
逆流性胃炎の薬と
胃炎の薬、炎症もあるから2日間のみ抗生剤出してもらいました。
地域の病院で普通に診察してくれるなんて
うれしい母としては
「様子見ながら薬は切ってね」といってくれたので
吐かなくなってからはすぐに薬はやめました。
そのあと精神科の主治医三廻部病院に行き、
事態を話し、精神状態を相談すると、
肝臓に負担がかかるような薬は増やしたくないから
今のままで様子を見て
「お母さんが必要と思った時点で
アルギニン点滴をしましょう」
といってもらえました。
私は今までの経験で龍にとってアルギニンをとても信じています。
人体実験で嫌だといった訪問医師もいたけど、
皮膚の滑らかさ、心の落ち着き。
今を生きるために、、、みんな必死な手探りであると思います。

そんなこんなしていくうちに、
本人は自覚を高めてくれたか？？
今日は小田原の磯でカニやヤドカリ捕りで
大喜び。
大きな岩がごろごろする中で
ヤドカリやカニを捕獲。
龍水槽に入れてみたところ
小さなカニはアカメフグがぱくっ。
ヤドカリは狙われましたが
殻があるので食べられませんでした。
水槽の中でうごめく小さなヤドカリたちは
とてもかわいいです。

ご飯もモリモリ食べてくれました。
落ち着きを取り戻してくれたらいいな。。

患者本人の動向で家族が右往左往する
これは正直なあり方であると思います。
介護する家族も元気でいたいです。

３月１９日
火曜日

小平の国立病院に外来薬取り。
本人は病院に行くことと、遠方への移動は
ストレス要因であるため避けたいということで
母のみ診察室で主治医と話す。

三回に一回は本人も連れていくという約束ですので
６月は、本人を何とか別の条件を付けて連れ出し
血液検査で、状態を確かめるということです。
これも安定期であればこその状況判断です。
いつまで安定期は続くのでしょうか？

本日の診察は１５分程度。
１、今の本人の状況
２、経過観察上の主治医の意見
３、薬の処方

短い時間ですが
自分としては濃厚です。

この病院で
龍は、かなり自分を吐き出したんではないかと思う。
全身麻痺、
経鼻栄養
尿管カテーテル
ベッド上拘束
安定しない状態で
看護室の一番近くに
張り付いて龍のベッドが置かれていました。

見舞いに行けば
うなだれて
高熱で
吐き続け
安定しない龍に
同情的な看護士のみなさん

医師たちの
一刻一刻変わる病状への
処置は早く
アルギニン治療も的確。
自分周りで起きる処方の真剣さを感じたから
龍は書いたこともないような絵を描き始めたんだと思う。

退院させたい
退院したい
そんな思いが募って
ある日外に車いすで出かけると
春の風景に龍が動いた。

道端を走るトカゲ。
道端に咲く野の花。
ちかづきたくて
車いすから一歩、
歩いたときは
感動。
看護の方も本人も
母もみんなで泣きました。
それから、２歩、１０歩
・・・・

いのちってすごいね。
ひとりじゃないんだね
いのちの息吹の春の出来事です。

今の生活があって、
何年たっても思い出す
あの苦しい時。
主観だらけの
圏央道でした。

支えてくださった皆様に感謝。

みなさん
どんな思いで
患者本人と向き合っているのでしょう。