秋の親睦会 無事終わりました。
10月18日金曜日
20日日曜日
両日昼から4時ころまで。
集まってきてくださった皆様、
遠路はるばる本当にありがとうございました。
交通の便も、悪い中、台風の影響も残る中での
開催でしたから、不安もありましたが、
密度の濃い時間を過ごすことができました。
話題は病歴、経過、薬、病院、食事、生活まわりなど。
年令や病歴・症状もそれぞれ違えど、
それぞれが学びあえる、感じあえることがたくさんありますね。
私は、皆さんの話をお聞きしながら、
自分がたどってきた道、息子のことを置き換えては、感じ入りました。
それから薬のこと。
ミトコンドリア病の根治薬が今だないといわれていても
患者の体に効果があると思う薬が入手できなった時
患者家族は不安に浸ります。
3年半飲み続けて体調が落ち着いた、ピルビン酸ナトリウムの
入手ができなくなった患者家族様のことを
お伝えしたところ、
研究者の田中先生から丁寧なメールをいただきました。
「ピルビン酸ナトリウム
メイロンに代わる 乳酸アシドーシス 治療薬
としての開発
血液ガス分析でのpH変化だけをprimary end pointに設定する。」
先生が一生懸命に伝えてくださったことに感激すると同時に
入手ルートは、大変困難な道であることに唖然としました。
大阪母子医療センターでは、配給している先生もいるようです。
補足もありました。
「臨床研究法という法律が施行された。
製薬会社が支援する正式な治験薬しか投与できなくなった。
医師が認可されていない物質を患者に投与すると罰せられる。」
「例外的に医師が医療行為として、ピルビン酸ナトリウム
の投与が必要と考えれば、医師法上は投与が可能である。」
難病で、認証された根治薬がない現状で、
患者を見守る家族が、一縷の望みを以て
今のいのちに働きかける薬に対して
もし配給が途絶える状況になった時、
どう立ち向かっていくべきか。
自分も同じ立場になって考えました。
声をあげなくては、いけないことに
抵抗はあると思います。
そんなときにも患者家族のネットワークが
強くならなくてはいけないと改めて思いました。
難病であるから、こそ。
日曜日は、遺伝子カウンセラーの勉強中の方も
遠路はるばるお越しくださり
なかなか聞けない遺伝子検査の話もお聞きできました。
研究者とのかかわりも別の角度から見ておられることもあり、
先生たちからの角度を感じる話もありました。
力不足故、まとまりのつかないこともありお許しください。
次回平日交流会は2020年3月13日金曜日ご希望をいただいております。