三重県津市在住
小川菜々美さん
(リー脳症)の素敵なポエムに、山下真奈さんの透明感あふれる歌声、やさしい演奏のライブ♪
Link of dream ～自分を信じて一歩一歩～
チャリティーライブが１１月２4日(日）三重県教育文化会館6階多目的ホールで行われます。お近くの方は是非！お運びください！
私も近かったら行きたい！
この秋、9月に、患者会の小川留美さんと交流できるようになりました。
障害や病を持っても、表現を通じてミトコンドリアを活性化することすること。そして、子供のことを公表して、病気を知ってもらい、ドクター、研究者、福祉関係者、一般にも周知を広め、ミトコンドリア病の根治を目指して動いてくれる人が一人でも増えたらと、コツコツゆっくりと歩んでおられること。
私も共鳴します。
菜々美さんのこと、お母さん留美さんのことお伝えしたいと思います。
2018年の2月のフォーラムで家族会の一人として、車いすで一語一語丁寧に病を持ちながらも精いっぱい生きる自分の気持ちを伝えていた菜々美さんの姿を覚えていらっしゃるかたも多いと思います。菜々美さんは、今年12月で23歳になります。
発症は6歳の時、外眼筋麻痺とふらつき、地元の病院では埒があかず、東京小平の精神 神経センター後藤先生に筋性検、リー脳症と確定診断。それからの、機微は、筆舌に耐えがたい、様々な試練と苦しみであったことと想像します。歩かせても歩かせない、エネルギーを無駄に使わずに、溜めて生きながらえる、母親留美さんは、ミトコンドリア病の疲れやすさを娘の体から教えてもらい、生きる道筋を忠実にたどります。しかも、横目では、支援学校のつながりや、娘さんの職場がらみ、障害を持った人たちの集まりがらみなど菜々美さんにつながる糸はアンテナを張ってつなぎ止め、菜々美さんが高校で勝ち得たパソコン力でポエムを打つことを可能にし、こつこつしたためたポエムをに感動してくれた仲間が、曲をつくってくれて、仲間たちに励まされながら、仕事とバンド活動にいそしむ毎日。介護施設、学校、病院などでミニライブをしながら表現の場を広げる。
菜々美さんの活きる表現の広げていっていること、それに菜々美さんが生きるエネルギーをもらって生命力を高めていること、母子のキャッチボールがうれしい！
無理しすぎず、楽しく！！をテーマに生きてこられたと回想してくださいました。
現在の菜々美さんのミトコンドリア病の症状は目をはじめとする、末端の筋肉を動かす部分に影響が出るように感じると話してくれ、目に見えない速さではあるが、少しずつ、筋肉の動きは悪くなってきている、と。
でも今を生きる菜々美さんを是非応援したい。皆さんに広めて、ミトコンドリア力アップにつなげる夢を！
ドクター、研究者の方へも！
菜々美さんの
まっすぐなポエムは
病という壁を越えた圧倒的なエネルギーを感じます。
どうぞお体に気を付けて。心から応援しています。
ワンフレーズですが味わってもらえたら・・・
歌詞一部抜粋します。
♪With～お母さん～♪
私が生まれてから今日まで
太陽のようなその背中で私を見守ってくれた
お母さんのそのぬくもりが
嫌なことを忘れさせてくれた
・・・・・・・・・
私の病気はきっと治る
この病気は神様がくれた
だから私は頑張れる
それまでこの病気を楽しむよ
私が生まれてから
ずっとずっと私のお母さん
お母さん生んでくれてありがとう
お母さんの娘で幸せです。
ありがとうお母さん