お知らせです。
平成31年/令和元年度の患者フォーラムのお知らせが発表されました。
●第5回 AMED村山班主催のミトコンドリア病研究 公開フォーラム
日時:令和2年3月7日(土曜日)13時00分~17時00分ごろ
場所:TKP田町カンファレンスセンター
東京都港区芝5-29-14 田町日工ビル
アクセス
JR山手線 田町駅三田口(西口) 徒歩5分
JR京浜東北線 田町駅 三田口(西口) 徒歩5分
都営三田線 三田駅 A3出口 徒歩5分
都営浅草線 三田駅 A3出口 徒歩5分
コンテンツはミトコンドリア病入門、ミトコンドリア病を起こす遺伝子
治験・治療薬の話(タウリン・5-ALA・MA-5など)
患者会通信、ミニコンサートなどが予定されています。
私は一回目から参加させていただいてますが、
毎回趣向を変えて、いろんな側面からミトコンドリア病への情報を提供してくださることに、感謝するとともに、患者を持つ家族として、自分に何ができるのかを探らせていただいています。連絡しあえる患者家族の皆さんとのお話しでも、
フォーラムの内容を確認しあうことが多いです。
遠路で来れない方への配慮もあると思います。
今年はどんなうれしい話がお聞きできるか、
今から楽しみにしています。