カテゴリー: メッセージ

天高く、馬肥ゆる秋

メランコリックな気持ちになる秋。

みどりの会交流会に

お出かけしてみませんか

 

みどりの会も3年目を経て、

いろんな人との交流で

ミトコンドリア病に光を当てる場づくり

少しづつ前に進んでいます。

皆さんの悩んでいること、

なんでも。

たわいもない会話。

 

ここに今があります。

今を生きる、

 

龍水族館とやさしい食事、おやつとお茶。

 

 

是非、お越しください。

 

本日は国立の病院、3か月に一回の母のみの外来です。

家から高速道路を利用して、3時間弱。

(この５年のうち、スピードオーバーで、罰金8万円１回）

 

高速運転の揺れや振動も、本人の負担になるようで、

病院につく頃はぐったりしているので

本人を連れいていくのは、調子のよい、

6月にのみにしてもらっています。

 

病院探しにはとても苦労しました。

近くにあれば一番いいけど、

でも出向いて納得いかなければ

あちこち奔走しなくてはいけません。

皆さんも病院探し苦労していませんか？

 

難病だからこそ、診察も真摯に向き合ってくれる病院を選んで今に至ります。

この辺りは紆余曲折あり、時間があるときにまた記述してみたいです。

 

今の主治医も冷静沈着、客観的で、判断がとても素早いので

入院中の処置も、安心感がありました。

故に、私からのの提案には、慎重で、時間を要します。（まず受け入れてもらえないということです。）

本日は3つの提案をしてきました。

１、地域の訪問看護ステーションでのアルギニン点滴の要望

２、てんかん薬減らすこと

３、みどりの会１０月患者家族交流会のチラシ貼付許可

 

メラスの対処療法として、今は

地域の精神科病院、地域の内科医院、耳鼻科医院の診察も受けることがで

きています。精神状態=ミトコンドリアの状態、どこの臓器への不安もあり、

脳の一部の目や耳に障害が出やすいということで、地域の病院は慎重に選びました。

そして精神科の併設する訪問看護ステーションは、

毎週土曜日にリハビリを進めてくださり、熱心に、ミトコンドリア病

フォーラム、みどりの会懇親会、イベントに参加して下さり、

自分たち患者家族が何を求め何を悩んでいるのかを逐一聞いてくださいました。

 

一番目、アルギニン点滴について

自分は、医療のシステムを知らない自分の理不尽さも承知の上で

入院せずに調子の悪い時のアルギニン点滴の打診をし続けてまいりました。

地域の各病院にも相談しました。しかし、ミトコンドリア病の専門ではないことで受け入れられませんでした。

本日、国立の主治医に、ここ数年の状況を話しました。すると、

精神科の訪問看護ステーションへアルギニン指示書を、主治医が出してくれました。

入院しなくては、できなかったアルギニン点滴が受けられることは

本人の心的負担も軽くなり、医療の負担も減ることになると思います。

5年の年月を経て、地域の医療とのつながりを主治医が認めてくれたのだと思いました。

このことは、患者家族の生活の不安を解消してくれる手立てになります。

 

２番目の

てんかん薬は、本当に必要な時もあると思います。

 

何度か思うようじゃない震えや、どうしようもない発作に苦しんだときは

このてんかん薬に助けられました。

 

ここ数年は何も発作がなく、むしろ薬で行動を押さえつけられているように思い、その経過をメモしてきました。

主治医に訴え、脳波検査から、日ごろの様子で、今回2回目の減量。時間かかりましたが、

急性期の半量になりました。

私たち家族は龍の状態の不安もあるので

減らすことから、また落ち着くために増やすことも考えに入れています。

 

３番目家族会の交流のチラシを

病院内に貼ってもらえることを許してもらえました。

主治医の許可がないとできないし、

みどりの会は個人的な会なので、市や県の行政の中では

扱ってもらえないのが現実です。でも皆さんがたいらになって

それぞれの家族の本当の悩みを言い合える場所って本当に必要だと思います。

そのことも受け入れてもらえて感謝。

 

以上、

皆さんも毎日大変な生活を過ごしていらっしゃいますね。

少しでも気持ち楽になれるように、心からお祈りします。

自分も。

 

 

 

メラスの22歳。17歳発症。

患者のために何を施すべきか？

急性期の時は毎日を無事に過ごすのが精いっぱいで考えられなかったのですが

ここ4年近く、体調の波はあっても、生活のリズムさえ保てて行けば

入院せずに、まあまあ家で暮らせる・・・あきらめの山を上り下り、笑いもでるね・・今の我が家のキーワードです。

劇的に回復した方もいらっしゃるかもしれません。

逆の方のお話もいろんな体験を聞いてみたいです。

体験談を以て家族の皆様がその生き方を探っている、今ではないでしょうか。

そして

難病の薬や医学研究が深まれば、どうなるかはわかりませんが

まあまあに過ごせていけるような医学的な進歩は

ここ数年の先生たちの努力で保てているのではないでしょうか？

もし違う見解を持っている方は是非ご連絡ください。

さて

我が家は

リハビリ的な生活を重要視しています。

そして母は、地域の作業所や

通所、グループホームなどを見学、、施設長の話などをきけるだけ聞いています。自分が元気なうちにやれることをやっておきたいからです。

秦野では、ミトコンドリア病登録が我が息子以外ないと報告を聞きました。

希少難病なんですね。

 

息子のリハビリは、好きなものが

絵画や釣りですので

そのあたりで訪問介護、ヘルパー、通所関係を探っています。

 

本日は

近隣、東田原という牧歌的な場所での絵画教室に出向き、

参加者の方と一緒に絵を描いてきました。

参加者の方は、60代の男女で障がい者はいません。

色のトーンで、絵を描くときの技術をしっかり学んでいきます。

龍は、別テーブルで

好きな画材を持っていき、好きなように描かせてもらっています。

独り言で夢中な時もありますが、

まわりの刺激をどこかで感じて、最後に

「愉しんでやってな」

といってくださるおじさんに、頭を下げていたりします。

中途障害のつらさは、あきらめる事の繰り返しです。

普通にできていた記憶は精神症状の足かせになります。

できれば、声掛けも、今の自分を大事にできるようしています。

普通にやれてた時の友達は今は必殺仕事人。通所の友達の話に笑顔が出ます。

難病、、中途障がい者の

自分探しの居場所づくりを、探っています。

 

くじら号のちきゅう大ぼうけん
深海の生き物たちの映像や絵本の読み聞かせ

深海の世界は宇宙と同じくらい不思議に満ち溢れている。
そんな海の物語を、絵本と歌と科学者たちのお話を深海の映像とともに繰り広げる海底2万マイルの大冒険に、みんなで出かけよう！

2019年9月29日(日)午後1時から3時まで
(つぶカフェ11時30分から夜6時まで)

会場：みどりの会：神奈川県秦野市堀西８５８－１

交通アクセス

電車；小田急線渋沢駅下車北口2番バス堀川停留所から徒歩7分。

車；東京から東名高速道路秦野中井インター下車約20分

ワンオーダー、予約制
お魚ランチ1500円
小魚ランチ1000円
（お食事必要でない方は参加費500円）

タイムテーブル
ランチ11時30分から
くじら号パフォーマンス出航13時から
懇親会15時から
(皆さんの都合で、出入り自由にしています）

 

出演者
加藤千明　（元JAMSTEC上席研究員）

佐藤孝子(JAMSTEC船長、理学博士、絵本作家)

森の歌姫、さとさとみさんの歌(音楽絵本製作、シンガーソングライター、歌う整体師)

しょうへいくんとさとみちゃんの腹話術、中戸川清美(秦野の肝っ玉かあさん)

 

しんかいのイベントは3回目ですが、
今回は、病や被災を負った人達を囲んで、ともに生きる！イベントとして行います。
ミトコンドリア病患者家族、関係者の皆様も是非ご参加ください。

深海探査研究するJAMSTECメンバーは
しんかい6500に乗船し乗り込んで、いのちの発生の源、深海の生き物たちの研究をしている皆さんです。深海とはどんなところ？
想像を絶するような生き物たちがたくさん生きている深海のお話を聞いてみませんか・
生きる知恵や勇気をもらえるに違いありません。

 

●深海の魚たちにエコな生き方を学ぼう！

ミトコンドリア病は体内のATP生産がおぼつかない、、
生きるためのエネルギーが生み出すことが難しい病です。
生きて、生きて、生き抜くためには
エコな生き方を、深海の魚たちから学ぶことがたくさんあると思います。

スローな子育てについては

2人のお子さんの子育てをしている

佐藤孝子船長から、そのお話をお聞きしたいと思います。

 

●生命の発生、ミトコンドリアについて
海のバクテリアが太古の細胞に取り込まれてミトコンドリアになったというお話については加藤博士のレクチャーが楽しみです。ミトコンドリアの発生について、博士への質問なんでもお答えしてくれます！

深海の映像から
絵本の読み聞かせ、
森の歌姫の歌声、腹話術の合いの手
大人も子供も、どなたも感じる事ができるはずです。

ミトコンドリアの深海からの側面は
新たな息吹を皆さんにお届けすることができると
思っています。
今回は、深海のお話ですが、海を感じる事は
呼吸の整えでもあります。
よせては、かえすように、吸って吐いて~の呼吸は

まさにスローな生き方を教える、ミトコンドリア病にとって大事なことではないでしょうか。

 

是非遊びに来てください。

駐車場・お食事などの都合もありますので

予約くださるとありがたいです。

問い合わせ先：０９０－７１９６－２７５１(伊藤千恵子)

龍のミトコンドリア病のいのちと向き合うには
家族みんなのド根性がいります。

脳の高次機能は、前頭葉、側頭葉、頭頂葉、後頭葉でいろんな機能の障害があるようです。
龍の症状を簡単に出せば、
落ち込みやすい。一人ではどこへも行けない。理論解釈が困難。
脳のどこもかしこも侵されているようですが、強みは、好きなものへの執着
探求心です。そして人と接触することが大好きです。
自分を理解してくれる人との交流に限りますが。

・・・・・・・・・・・・・・・・・

今日は、弟が兄に文字を教え込んでいくリハビリ。
まずは線を描く練習。
一、四、九、木、本、生、
龍は好きなものに対しては難しい字も読めたりしますが、
それはいろんな方向へつなげられる文字ではない。
弟は根本から立て直したいと思うが、、、、
龍自身は
好きなことをいっぱい引き出して

イメージで情報をつなげようとします。

間にあることは
思い出
感覚、

弟先生は、ちがう！といいながら、真剣に暑くなる。

大学受験勉強している弟にとっては兄のリハビリほど難しいものはない。
答えようとする兄。
かみ合っていないように見えるけど、相互の理解のためには
時間と経験が必要であると思う。
寄り添いながら理解するって難しいけど

おうちリハビリも

龍はうれしそうです。

ミトコンドリア病の方はどのようなリハビリをしていますか？

私はミトコンドリア病を抱えた患者さん家族の皆さんがどんな風に過ごしていらっしゃるか意見交換をしたいと思っています。

お子さんの年齢や病状によっても違うかもしれませんが

私の家でのリハビリについて書いてみたいと思います。

17歳発症。

発症当時は　何度かの発作にもかかわらず、自覚もなく、なぜこんなに病院に入院しなくてはいけないのかと　不機嫌。

徐々に進行する病状に対して

家族も本人も、落ち込み、不安と不信。

命に別状はないといわれるも、

身体のあちこちがおかしくなりリハビリどころではない日々も。

発症後、半年から、歩行訓練など、

また落ち込んでは入退院。

在宅介護を覚悟してからは

介護については調べて自分にあう訪問介護を選びました。

これについては個人・地域格差もあると思います。

体調を見ながら、とにかく自分が好きなものを主張し続けました。

龍の好きなものは生き物。ひいては魚。

本人の好きなものを取り出しては

釣りのルアー作りから、釣り糸の巻き方練習

ひもの結び方練習。

水槽のお話、魚の図鑑読み、

好きなものを察知してくださる看護師たちの涙ぐましい看護日記がつづられるほどであります。

介護の在り方も居宅介護ー訪問介護

ヘルパーを組み合わせて本人の生きる道をつなげていきました。

 

今は、朝6時30分起床、10ほどある水槽のえさやり、朝ごはん、薬飲み、

通所もえ木お迎え、通所での生活、午後4時通所から帰り、水槽のえさやり、

お風呂、夕飯、薬飲み、趣味の本読み（絵描き）、9時就寝。

この生活サイクルを人一番守っています。

 

今日は相談員の方のモニタリングの日。「大学卒業し、仕事している釣り部の仲間

と同じように生活していますね」といってくれました。

 

本人はすごくうれしそうでした。

 

気が弱いといってはおかしいけれど、まじめに生きてる彼をみとめてもらえるのは

本人にとっては一番の栄光かもしれません。

どんなリハビリをしているのか、こんなことあんなこと

年令も違えば悩みも違いますね。

でも秋です。

ミトコンドリア病の皆さんと交流したいなと思っている

昨今です。

 

 

 

 

 

 

 

8月19日月曜日

お盆休み明けに、以前から計画していた
紙芝居カフェをやりました。

今年４月に行った桜ばたけ祭りに出演してくれた
じゃんぼさんの紙芝居へのリクエストが多くて
意を決して　ひまわりカフェのイベントとして
熱中症になりそうな夏休み企画
紙芝居カフェです。

じゃんぼさんは
ひょろっと背は高い（175センチくらい）
骨の髄まで頑丈そのもの。
年令不詳200歳シャーマン？
友人を通しての舞踏仲間です。

日に三箇所回って
街頭紙芝居だけで生活をしている

家庭も持たない、住まいも定住しない、

あちらの道端、こちらの公園
夢ある世界をと、子供も大人も魅了させる
絶滅危惧種のような風物女史。

その紙芝居は
昭和20年から50年代に作られた
塩崎おとぎ紙芝居博物館の原画。
原画眺めるだけで心にすーーと風が通る
そこへじゃんぼの口上で泣き笑い。

じゃんぼさんが
ひまわりでやるんだったら是非、龍くんの絵を使った紙芝居をやりたい
といってくれたので、
ひまわりヨガ道場に集まってくれる
一握りの小さな集団に
ミトコンドリア病の理解と周知を！
と、母も龍のミトコンドリア紙芝居を製作
四苦八苦。

当日の様子です。

じゃんぼ紙芝居は
チョンちゃんの超ロングヒット作品から
少年院長さん7歳のなんでも病気を治すゴンのお話に続いて
ミトコンドリア病龍の紙芝居始まり始まり・・・

紙芝居の裏に書いてある言葉ではなく
じゃんぼの体から飛び出た言葉。

最後にミトコンドリア病闘病中の龍の絵を元に

「こんにちは　ぼく」　(概要）

ぼくは
頭がぐわーーんぐわーーんわれるくらいに痛くなって倒れた（らしい）
という冒頭

飛び込んだ海にいのちの源を感じてゆく　ぼく

珊瑚の世界でもいのちの育みを感じ、

いろんな魚から命を教えてもらう

地獄の釜みたいなところ(熱水噴出孔）にも
いのちいっぱいいっぱい

その先の先に

おばーちゃんちのつばめ

ハンディー持って
足を切られた野生のウサギ

海の揺らぎで生まれたいのち
その揺らぎから自らの病も感じ、

もう一度生き抜くことを
決意する

ボクはひとりぼっち？

ボクは負けたの？

わからない・・・・・

ボクは、あたらしいぼくに　こんにちは

もう一度生きることを決意する

紙芝居世界でミトコンドリア病を繰り広げてくれました。

あたらしいぼく

に出会うまでを

いのちの発生
の源の海のドラマとしての紙芝居

言葉は足りませんが

コツコツ続けていた
カフェでのイベントに
まわりの人たちが反応してくれていることがすごく心に伝わりました。

ミトコンドリア病が
発症も、症状も、進行も、
みんな違うことに対して
まわりは
いろんな懸念がありますね。

そのことすべてを受け止めていきたい。
そして一番近くにいる
メラスの息子と生き抜く
に邁進し、同じように悩む
ミトコンドリア病の方たち、
ハンディーを持つ方たち
社会とうまくつながらない人たちと
つながっていきたいと
思っています。

お盆で、母を連れて帰省しました。
父の棚経、墓参り、
母の転居(静岡県富士市から神奈川県秦野市）による銀行手続きなど、
滞りなくやれました。
龍はいつもと同じように
通所に朝から通い、
夕方一時間ヘルパーさんに頼めましたおかげです。

帰りの高速道路は渋滞で
大雨やら蒸し暑く、たどり着いた我が家は
龍も、子供たちもにこやかで
楽園？のようでした。

こころの器は
とても不思議です。
その時の在り方を
自分がどう受け止められるかで
大きく変わるのです。
理屈はありません。
今の私は龍の状態の在り方で
こころ晴れたり、曇ったり
時には死にたくなります。
安定期に入った？ように思っても

・・・・です。
これは母親としての宿命でしょうか。
そう思うと、
いろんな宿命があるのかもしれません。

お盆。
生きること・・
生活することと
魂を感じる事の
２極を行き来する
不思議な体を感じる時です。

魂が戻ることを受け入れて、
現実の安寧を願う祈りの日。

みんなで
母がこだわっている
♪みかんの花咲く丘♪
（富士市の歌らしい）
を合唱しました。

湿度が多くて、なかなか開けない梅雨明けの前に爆弾猛暑が続き、
ミトコンドリアのへたりがみられませんか？

龍も、夜の安定した眠りが得られないせいか
朝がだるそうで、通所から帰ってからもだるそうでしたので、
2つに減らしていた　アラ(アミノレブリン酸）を3つに増やしました。
連日の猛暑には、ある程度へたりもありますが、やはりここ数日安定してきたので
サプリで購入しているアラの調整がうまくいったかと、思っています。
千葉こども病院での研究発表（記録に掲載）についても思うことが重なっている今日このごろです。

しかし、急な落ち込みのためにはアルギニン点滴を
地域の精神科で受け入れてもらえるように依頼中。

さて、落ち着いているところで、
昨日は箱根にあります生命の星地球博物館に行ってきました。
家から車で一時間以内で行けますので
子供たちを連れてよく出かけたところです。
先日の舞踏で遊ぼう！以来、恐竜や地球の誕生、
いのちの誕生にワクワクドキドキしている龍ですので
それはそれは2時間ほど館内を歩き、
昔の記憶をたどるかのように、
驚きの連続でした。

シーラカンスの標本や化石にはくぎ付け。
生きているはずはないと　首を何度も降っているので、
私も妙に深刻になって、
アフリカやインドネシアで発見されている記録を読み上げては
説き伏せようとするのですが
実際、水族館でも標本ばかりで生きて泳いでいる姿は見たことはない。
絶滅した！と一点張り。
やれやれ。
わたしもみたことないから、
影絵みたいなシーラカンスが心を通り過ぎるばかり。
家に帰ってからも、
本を読みあさり、絶滅の言葉だけに反応する彼を
何とか、説得して夕飯にたどりつきたい家族。
恐竜時代のシーラカンスは、小魚サイズだったらしい。
そのシーラカンスが深海に潜って生き延びていったことに
進化の謎があるのかもしれない。
インターネットでシーラカンスの動画を見せて、
少し表情が変わり、本当に生きている
ということが少しずつ、受け入れられるように・・・。
やれやれ、、、。。
世の中わからないことばかりで
本当に自分の目で確かめて実感していることは
ほんのちょっとのことだけ。
それでも龍を落ち着かせるために
真実は知らなくても何とか理屈？をつなげる自分の安直さに
こころがもくもく。
高次機能が侵された患者の介護は
こころの雲をお天気にしないといけなくありませんか？
そうこうしているうちに
自分の生活の軌道修正がうまくいかなくなってしまわないように
家族でないへるぱーさんや
介護の方の力がとても大切になっていくのだと思います。
親は生活があるから、本人の気持ちに沿うことは100パーセントは無理。
でもうまい介護につなげられたら、本人の気持ちに沿って行ってもらえるのです。

しかし、龍がそれほど地球の誕生や
いのちの発生、継続につながる道にこだわり続ける事には
私も、頭が下がります。
寝言は「ダーウィンは死んじゃった・・・」でした。

7月21日日曜日
梅雨が明けない土用の、もくった日

舞踏で遊ぼう！
というイベントを　みどりの会会場（ひまわりヨガ道場）で行いました。

龍が難病(ミトコンドリア病メラス）発症当時、
頭真っ白で
とにかく生きてほしい！という望みだけで、
孤立無援、無味乾燥の世界でした。

今年の夏でミトコンドリア病メラス発症から5年経ちました。
これからだって
どんな辛いことが待ち受けているかもしれません。

苦しいことも崖っぷちでも
生きてる今を感じたい！そんな必死さは
今でも変わりません。

でも、いのちの根っこを見つめることは
とても大事、とイベントを企画、
舞踏家加藤道行氏に
いろんな人と一緒に感じあう時間を作る
企画を立て、講師をお願いしました。
たくさんの素敵なお仲間を連れてきてくださいました。

精神障害の方、難病の方
高齢者も含めて自然におどる筋ができました。

龍に関していえば
体にストレスかけないように配慮したり
発作が起きないようにしながら、
自分らしく生きようって、毎日毎日大切に命噛締めた5年。
たった5年ですが
混とんと病と障害を受け入れるために
本人も、家族も、頑張りました。
社会ともいっぱい戦って？今があります。

急性期は何度も倒れて、何やってもうまくいかなった。

でも不思議と落ち着いている時期が来たからこそのこのイベント。

龍ものすごく何かを感じている様子がビンビン伝わる。
朝から恐竜のビデオ見だして、
古生代、絶滅危惧種の絵図を描いている。
感じるままにの世界です。

加藤道行氏は、舞踏家の大御所、大野一雄の弟子。
100歳越えても舞台で踊り続けた大野さんの認知症介護をやり遂げた
加藤さんの導きはしなやかで、繊細で、
空気をよんでいる手指の動きに
みんなが導かれていきます。

まずは呼吸
大きく吐きながら体を床におろしてゆく・・・
そして伸び上がる・・・
この動きのママに
認知症の方も、病に悩んでいる方も、
ふと背骨を持ち上げていきます。

次に
手のひらの真ん中で感じるままにつながってゆく、
そして一人ではなく、いろんな人たちと、
いろいろにうごめく。

動かなくては、筋肉もうごかない。
つながっている内臓も
動かない。血管も動かない。
揺れて、動いて、体と心のつながりを感じていく。

おうちの中で
自然の中で
自分と家族と、
もっと広げて
知らない人たちとも一緒に感じあう時間。
何か知らないうちに紡ぎあうエネルギー。

夕方から
昔からずーーとつながってきたみたいなあったかい交流会。
龍もおばあちゃんもみんなの輪のなかでほんとうにしあわせそう。
こころで叫んでいる！独りぼっちじゃない！
絶滅危惧種みたいな、貴重なあったかい人たちの集いだったんだ。

夜も更けて
たくさんのホタルと交信し、踊った人もいた。
丹沢の元、四十八瀬の川のせせらぎの中で
いろんな生き物になって
いっぱい感じあった余韻があってのホタルの乱舞かな。

命を受け入れるぬくもりは
自然のすみずみまで通るのですね。
脳の高次機能を広範囲で侵されて
コミュニケーション困難といわれる龍が
舞踏で遊ぼうの中で
体でいっぱいおしゃべりしている
舞踏はどんな命も受け入れる。

本当にうれしい一日でした。