本日は国立の病院、3か月に一回の母のみの外来です。
家から高速道路を利用して、3時間弱。
(この５年のうち、スピードオーバーで、罰金8万円１回）
高速運転の揺れや振動も、本人の負担になるようで、
病院につく頃はぐったりしているので
本人を連れいていくのは、調子のよい、
6月にのみにしてもらっています。
病院探しにはとても苦労しました。
近くにあれば一番いいけど、
でも出向いて納得いかなければ
あちこち奔走しなくてはいけません。
皆さんも病院探し苦労していませんか？
難病だからこそ、診察も真摯に向き合ってくれる病院を選んで今に至ります。
この辺りは紆余曲折あり、時間があるときにまた記述してみたいです。
今の主治医も冷静沈着、客観的で、判断がとても素早いので
入院中の処置も、安心感がありました。
故に、私からのの提案には、慎重で、時間を要します。（まず受け入れてもらえないということです。）
本日は3つの提案をしてきました。
１、地域の訪問看護ステーションでのアルギニン点滴の要望
２、てんかん薬減らすこと
３、みどりの会１０月患者家族交流会のチラシ貼付許可
メラスの対処療法として、今は
地域の精神科病院、地域の内科医院、耳鼻科医院の診察も受けることがで
きています。精神状態=ミトコンドリアの状態、どこの臓器への不安もあり、
脳の一部の目や耳に障害が出やすいということで、地域の病院は慎重に選びました。
そして精神科の併設する訪問看護ステーションは、
毎週土曜日にリハビリを進めてくださり、熱心に、ミトコンドリア病
フォーラム、みどりの会懇親会、イベントに参加して下さり、
自分たち患者家族が何を求め何を悩んでいるのかを逐一聞いてくださいました。
一番目、アルギニン点滴について
自分は、医療のシステムを知らない自分の理不尽さも承知の上で
入院せずに調子の悪い時のアルギニン点滴の打診をし続けてまいりました。
地域の各病院にも相談しました。しかし、ミトコンドリア病の専門ではないことで受け入れられませんでした。
本日、国立の主治医に、ここ数年の状況を話しました。すると、
精神科の訪問看護ステーションへアルギニン指示書を、主治医が出してくれました。
入院しなくては、できなかったアルギニン点滴が受けられることは
本人の心的負担も軽くなり、医療の負担も減ることになると思います。
5年の年月を経て、地域の医療とのつながりを主治医が認めてくれたのだと思いました。
このことは、患者家族の生活の不安を解消してくれる手立てになります。
２番目の
てんかん薬は、本当に必要な時もあると思います。
何度か思うようじゃない震えや、どうしようもない発作に苦しんだときは
このてんかん薬に助けられました。
ここ数年は何も発作がなく、むしろ薬で行動を押さえつけられているように思い、その経過をメモしてきました。
主治医に訴え、脳波検査から、日ごろの様子で、今回2回目の減量。時間かかりましたが、
急性期の半量になりました。
私たち家族は龍の状態の不安もあるので
減らすことから、また落ち着くために増やすことも考えに入れています。
３番目家族会の交流のチラシを
病院内に貼ってもらえることを許してもらえました。
主治医の許可がないとできないし、
みどりの会は個人的な会なので、市や県の行政の中では
扱ってもらえないのが現実です。でも皆さんがたいらになって
それぞれの家族の本当の悩みを言い合える場所って本当に必要だと思います。
そのことも受け入れてもらえて感謝。
以上、
皆さんも毎日大変な生活を過ごしていらっしゃいますね。
少しでも気持ち楽になれるように、心からお祈りします。
自分も。
