カテゴリー: メッセージ

• 2020年10月31日　土曜日　　13時から１時間半(予定)
• 翌日一日限定でYouTube限定公開予定

• ウエブ会議システム「zoom」使用
• 参加資格：ミトコンドリア病患者家族、研究者、支援者。
• 申し込み方法・期限

admin@mito-green.club

みどりの会メールアドレス

まで、参加の旨、10月2７日までに、お伝えください。

参加希望の方メールアドレスに、みどりの会作製zoomマニュアルを送ります

事前に操作練習の日時を設定しますので、希望者は事前にズームが使用できるかどうか確認ください。

31日開催の招待URLは30日までに送ります。（参加者zoomチェックは29日）申し込みに手間がかかりますが、どうぞよろしくお願いします。

• 参加費1500円

入金方法等については後日改めて参加者にお伝えします。

• オンラインみどりの会懇親会内容

1       村山先生のお話

ミトコンドリア病よもやま話

2       村山先生への質問コーナー、事前に集めるもの中心、会議中の質問も可。

3       患者家族間の交流しゃべり場、生活の中での不安・愚痴なんでも、介護福祉などの知恵集め。

4       ミトコンドリア病動画（みどりの会制作）

ミトコンドリア病患者11人のいのちの画像　2020年春編集（初公開）

患者家族の個人情報が入っていますので、動画の転送はしないでください。

こちらで確認、承諾したメールのみの入室を管理させていただきます。

ネット配信に関しては、SPE大沢さん、アンツィアーナ稲尾さん、みどりの会加藤さんの協力を得て実施いたします。

何度も演習を行い、臨みますが、初めての試みなので不具合がありましたら許してください。

当日は皆様の協力頂き、村山医師の貴重なお話を共有し、患者家族間の知恵をキャッチボール、患者のいのちを高めあえるような有意義な交流ができることを楽しみにしております。

みどりの会伊藤千恵子

2020年9月21日　月曜日、敬老の日

西湘フィルハーモニー管弦楽団とコラボしてミニコンサートを行い、無事終了！

入場制限半数にして

チケットは完売。当日客は無念のお断りでした。

祈りをテーマに、

難病ミトコンドリア病の周知啓蒙を謳い、

いろんな人が触れ合う感じあう世界を

コンサート真髄としました。

この日のためにコツコツみんなでそれぞれ積み上げてきました。

ミトコンドリア病の何たるかも、専門医の先生たちの難しい論文を抜粋、自分の息子の病歴、予後も書き添えながら、まとめて提示しました。

ブースには、ミトコンドリア病応援ソング音ごはん(代表もともとこ）のCDを流しなが、ピアノ担当でミトコンドリア病リー脳症の美音ちゃんのおかあさんマキコさんの肉声(文章）、龍Tシャツ、龍ポストカード、港区知的障がいをもつ愛莉ちゃんのポストカード、東京都新宿区えがおさんさん、「障がいのある子どもと家族の伴走者（本）も並びます。

ミトコンドリア病だけでなく、いろんな病持ちながら、一生懸命に生きているいのちに対しての応援の場でもありました。

自分は、ボーダーレス表現活動を若いころからやってきたのですが、あまり地元に根付いていないのが正直なところでした。

次男龍のミトコンドリア病発症をきっかけに

地元の医療。地元の介護、隣近所の大切さを

教えてもらいました。

さあ、新しい仲間つくりです。

おかげで秦野にある、とってもあったかい西湘フィルハーモニー管弦楽団と知り合えたわけです。

プロではありません、だから不協和音も生活の儘に・・・と開き直ってあたたかいグループです。

団長さんも何度か、ひまわりつぶカフェに運んで下さり、

佐野さんというバイオリニストも、我が家の実態に聞き入ってくださいました。

そして出来がったのが

~からだにやさしい風流そう~クラシックミニコンサート

プログラムは

♪アイネクライネナハトムジーク第一楽章ｋ５２５より

（モーツァルト）

♪じ・エンターテイナー（Sジョプリン）

♪グリーンスリーブス幻想曲（ヴィリアムス作曲、菅野哲州編曲）

森と海ズ&チャボ　佐野バイオリン、きらら舞踏

♪アメージンググレース

♪いのちのつぶ（さとさとみ作）

♪ハンガリー舞曲第一番（Jブラームス）

管弦楽組曲第3番よりアリア(JSバッハ）

パンフレットもフライヤーもパンフも歌詞カードも

息子が療養中に描き続けていたイラストを盛り込んでくださいました。

様々な分野の様々な人たちが

人数制限の中

集まってくださる、その喜びをひしひしと感じながら。

楽団の人たちは、それぞれが一音一音練習に余念ない。

この緊張感が、この時期だからこそたまらない。

客様は体温チェック、連絡先登録。

ミトコンドリア病の周知啓蒙も含め

様々な生きづらさを感じる人たちの触れ合いを作る

ひまわりのクラッシック交流は初めて。

港区から精神・知的障がいの仲間も加わって

とても大事な世界を感じあう。

西湘フィルの皆様、森と海ズの温かいエネルギーで会場はいっぱいです。きらら舞踏も交らせてもらいました。

いのちの本質を分かち合えれば

その場は異表現の交流、様々ないのちの泉になるはず。

いのちのつぶ。

全体を通して、素晴らしい共鳴であったと思います。

コロナはお互いを尊重しあいながら

自分のからだをいたわることであると思います。

龍（ミトコンドリア病メラス）は、もうすぐ24才、17歳で発症、7年が過ぎました。心配な痙攣がこの夏おきましたが痙攣剤を増やし、アルギニンも打ってもらい、安定しているといえると思います。このへも通所から疲れていても参加、私のヘタは踊りにも反応してくれて休憩ではボンゴをたたいて共演していました。冷房で疲れたか終演後は、疲れていましたが、お風呂に入ってから、いただいた本を読んで「友達がきてくれた」と喜んでいました。

いろんないのちを讃えあうためには

ジャンルを問わずにまじりあうことが大切ではないのでは、と思います。

今回のミニコンサートは

ものつくり広場のファンファーレであったと思います。

ものつくり広場10月4日創作陶芸やります。

興味のある方、ぜひご連絡くださいね。

ミトコンドリアは、私たちのいのちの最小単位で、肝臓、腎臓、筋肉、脳等代謝の活発な細胞に
数百、数千個のミトコンドリアが存在し、細胞質の約40%を占めている。全身で体重の10%を占めている。
ミトコンドリア病はATP産生障がいの為に、エネルギーをたくさん必要とする臓器、脳、心臓、腎臓、肝臓などの
臓器に障害をきたす疾患。新生児から成人までありとあらゆる年齢で発症し、てんかん知的障害、
卒中発作など神経症状、目や耳の障がい、筋力低下心筋症、
甲状腺機能障害、糖尿病など内分泌症状、鑑賞上人症状、あらゆる臓器の機能障害をきたしうる病。
ミトコンドリア病の頻度は１０万人あたり、9.2~16.3人とされ比較的頻度の高い先天性代謝疾患である。
「ミトコンドリアとと病気」メディカルドゥ小坂仁先生　寄稿文より抜粋

前回のブログにも書きました、龍の痙攣から国立精神神経医療研究センターにて

脳波・MRI検査，以前行った血中濃度、主治医の外来を受けました。脳波・MRIは問題なし、痙攣の様子を撮っておきましたので動画も見せました。チアノーゼになるような唇が青くなったときはすぐに救急車を呼ぶように勧められました。

メラスの痙攣重積は良くない結果を生みますから、慎重にしなくてはいけませんが、まず頭痛がないこと、意識障害がないことなどから、痙攣剤のコントロール不足ということで、一番最初の痙攣剤量に戻され、さらに痙攣が頻繁に起こった時のための二剤目のアレビアチンの補充をしていただきました。生活している家族の様子見で、くすりの量を増減してもらえるのは、ありがたい。そして、何より、アルギニン点滴を家で施すことを許してもらえる環境が、本人の負担を軽くしていると思います。

さて、痙攣は何故に起こるのでしょう。

自分はヨガを日ごろから学び伝えていますので、東洋医学でいう神経伝達のバランスの崩れが、不定愁訴を生むという観点からすると、龍の交感神経の経ちすぎが原因ではないかという思いに駆られます。しかし普通に伝達できる人には、呼吸法でかなり気持ちを落ち着かせることはできますが、ミトコンドリア病は、ちょっとコントロールがうまくいきません。

しかし釣りをしていたり、絵を描いているときの龍は、確実に独り言が減り、頭がまとまっていて、楽に呼吸している感じ。普段生活を共にしていたら、できれば息子は、楽に生活を楽しんでほしいと望むばかりです。

だから無理なく、絵を描いて、魚を感じる、いのちを感じる世界に浸ってもらいます。

いつ何が起きても不思議でないという、親としては常に気を緩められない状況にありながら、でも今生きてること、楽しんでほしいという思いでイラストを書き綴る彼の絵をTシャツにまとめました。仲間の障がい者のイラストや、難病、障がいの壁に取り組む、団体の本、音ごはんの音楽のCD、バックなど色とりどりの自由なショップづくり、、、ひまわりの家立ち上げ準備に余念ありません。

難病もいろいろありますね。皆さんが難病に対して声をあげたいという思いありましたら、きかせてください。そして何か作品があったら紹介ください。ひまわりの家で応援できるものは、できるカタチで皆に公表していきたいです。

写真は龍のイラストTシャツです。もし気に入ったものあったら、送ります。連絡ください。みどりの会の活動内容も送ります。

ミトコンドリア病研究の先生たちにもぜひ！！

ミトコンドリア病の周知と理解のために。

ひまわりの家

連絡先０９０－７１９６－２７５１

メールアドレス　’みどりの会’ 　　<admin@mito-green.club>

勢力の強い台風が日本に接近しているころ、気圧の不安定さでいろんな不定愁訴が現れていませんか？

私は、龍が早朝にけいれんを起こすようになり、その心配のためか、首が詰まり始めたり、肩甲骨から背中が張って困っています。

龍は発生から6年経過しました。

6年の年月は重いです。

できるだけ好きな事させて

友達大好きなので、こんな時期ですが

遠方からの友とバーベキューもしました。

メラスの痙攣は、そのことが脳に傷をつけてしまう恐れがおりますので慎重にしなくてはいけません。

龍は発症当初は病の勢いが強く半年ほど入退院6回ほど繰り返していました。

小平（自宅から電車で3時間強）かかる病院には、交代交代で、都内に住むひまわりのメンバーや知人が見舞ってくれたので、自分は仕事をつないでいました。

その時の痙攣と同じような型ですが、起きるときが早朝のみで今は収まっています。そして痙攣後、数時間で自分を立て直して、通所にも出かけます。

①新たな脳梗塞様発作の合併発作

②痙攣剤のコントロール調整不能

③脳症によるもの→意識障害は続く

入院は避けたくて、主治医と連絡、残っていた痙攣剤を増やしながら、アルギニン点滴を訪問介護の際自宅にて施術。地域の病院で血中濃度測定。数日後国立の主治医のもとでMRI検査脳波検査を行うことになっています。

患者を思う家族の祈りはいかばかりかと思います。

昨日、MCM患者家族会から伝言板が届きました。

深い思いで、ひたすら、祈りました。

皆さん本当に頑張っておられますね。

それぞれの症状に対して、家族皆さんの思いの強さが心ひきます。

それぞれの生き方を、讃えたいです。感じたいです。

こんな龍ですが今日も絵を描いていました。

友達に会えないと

ぐったりもしながら。

ミトコンドリア病の診断が早ければ、患者の治療が早く施され、

ミトコンドリアの異常による病状で苦しむ患者が減ることは

いのちのための一つの革命だと思います。

バイオマーカーの性能を確かめながら、

あらゆる病院で生かされることを心から望んでおります。

久留米大学病院古賀先生からの通信です.

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今年２月
にGDF15の世界初のミトコンドリア病のバイオマーカーの特許も取得し、

８月末には診断薬開発の最終段階として、日本医薬品医療機器機構に承認申請を

行います。これは、私が中心となり２年前から行った、臨床性能試験の最終段階

で、世界初の承認を日本で取得する事業です。世界初の診断薬となり、世界中の

ミトコンドリア病患者の早期発見が可能となる画期的な診断薬となります。自分

が出来る事の中でも最も世界の患者に貢献出来る仕事の一つです。

日本での薬価収載ができれば、採血から10分で病気が診断出来、疑い患者が最初

に病院に紹介されても、その日に診断が可能となります。患者の早期発見およ

び、早期治療が可能となります。