2020年10月31日土曜日13時から16時まで
ZOOMを使ってオンライン懇親会を行いました
みどりの会では、おととし、去年と村山先生をお招きして
患者交流懇親会を行いましたが、今年はコロナ禍ということで対面は叶わず、
オンラインで懇親会でした。
朝早くから、秦野、みどりの会会場までスタッフ4名お越し下さり、
22名参加（うちユーチューブ配信観覧のみ7名）
遠方はエジプト、日本では九州から、北海道まで
オンラインならではのWeb配信で皆さんと懇親の時間を共有できました。
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- オンラインみどりの会懇親会内容
1 村山先生のお話
ミトコンドリア病よもやま話
2 村山先生への質問コーナー、事前に集めるもの中心、会議中の質問も可。
3 患者家族間の交流しゃべり場、生活の中での不安・愚痴なんでも、介護福祉などの知恵集め。
4 ミトコンドリア病動画（みどりの会制作）
ミトコンドリア病患者11名のいのちの記録 2020年春編集
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サプライズで、急遽久留米大学医学部・小児科・教授の古賀靖敏先生も
加わってくださることになり、、お話が深まることになりました。
村山先生のパワーポイントを使ってのミトコンドリア病よもやま話は国内外の創薬の話も上がり、オンラインだからこその賜物？、もう一度ユーチューブ配信で聞いてみたいと思いました。
参加者からの事前質問、コロナ禍での生活の話、ミトコンドリア病によい栄養、ミトコンドリア病の運動学習に対しての質問、てんかんや向精神薬についての村山先生の丁寧な回答に加えて、古賀先生のご意見もお聞きでき、内容の充実さを感じました。また患者家族にとって、いのちにとって必要な、ピルビン酸ナトリウムやアルギニンの話については自分も在宅療養に不可欠なアルギニン点滴の話を添えさせていただきました。患者家族も活発に先生に質問下さり、先生たちも暖かく応答くださいました。
患者家族と専門医が温かい輪の中でつながれることの有意義さを心から感じた3時間でした。
動画につきましては、個人情報が入っているにもかかわらず、ミトコンドリア病周知啓蒙のためにご協力くださりました皆様に本当に感謝しております。
オンラインについては
SPE大沢さん、アンツィアーナ稲尾さん武末さん、遺伝子研究者加藤さん
大変協力下さり、ZOOM参加者へのマニュアルから、演習レクチャーも行ってくれたりと、本番に向けての協力のおかげで、オンラインは初回に集まる皆様のトラブルが多いと聞いておりましたが、参加者皆様のトラブルはなくスムーズでした。ただ、我が家（みどりの会）の配線が途絶えた数分があり、大変失礼しました。しかし、この数分も村山先生が機転を利かして下さり、みなさんとの質問を行ってくださったようで、本当に感謝です。
内容の濃さと時間が延長になったことで翌日までの配信予定を3日まで延長することにしました。
またみどりの会が今後どのように活動するべきなのかを考える会ともなりました。
ありがとうございました。
