作者別: Itou

３月１９日
火曜日

小平の国立病院に外来薬取り。
本人は病院に行くことと、遠方への移動は
ストレス要因であるため避けたいということで
母のみ診察室で主治医と話す。

三回に一回は本人も連れていくという約束ですので
６月は、本人を何とか別の条件を付けて連れ出し
血液検査で、状態を確かめるということです。
これも安定期であればこその状況判断です。
いつまで安定期は続くのでしょうか？

本日の診察は１５分程度。
１、今の本人の状況
２、経過観察上の主治医の意見
３、薬の処方

短い時間ですが
自分としては濃厚です。

この病院で
龍は、かなり自分を吐き出したんではないかと思う。
全身麻痺、
経鼻栄養
尿管カテーテル
ベッド上拘束
安定しない状態で
看護室の一番近くに
張り付いて龍のベッドが置かれていました。

見舞いに行けば
うなだれて
高熱で
吐き続け
安定しない龍に
同情的な看護士のみなさん

医師たちの
一刻一刻変わる病状への
処置は早く
アルギニン治療も的確。
自分周りで起きる処方の真剣さを感じたから
龍は書いたこともないような絵を描き始めたんだと思う。

退院させたい
退院したい
そんな思いが募って
ある日外に車いすで出かけると
春の風景に龍が動いた。

道端を走るトカゲ。
道端に咲く野の花。
ちかづきたくて
車いすから一歩、
歩いたときは
感動。
看護の方も本人も
母もみんなで泣きました。
それから、２歩、１０歩
・・・・

いのちってすごいね。
ひとりじゃないんだね
いのちの息吹の春の出来事です。

今の生活があって、
何年たっても思い出す
あの苦しい時。
主観だらけの
圏央道でした。

支えてくださった皆様に感謝。

みなさん
どんな思いで
患者本人と向き合っているのでしょう。

3月16日
晴れ
ほのあたたかさ

風もなく絶好の釣り日和

ここ3週間続きで
新江ノ島水族館観覧&
海岸での釣り

今春から横浜に就職が決まった長男が
北海道から一寸だけ帰省。
いつもと違う生活の流れ。
弟は来年大学受験ストレス？
間に挟まれた本人は
自分の悩みと兄弟たちの悩みを
朝から感じながら
水族館に到着。
案じていた通り
暗い水槽前に入り、
知らない人たちの群れに
圧倒されるうちに龍は固まっていく。

唇をかみしめる仕草は
龍のストレスの現れ。

水族館に連れてきてやったのに
愉しめないなんて、もう！
とも思うけど
こっちはこっちで楽しまないと
体がもたない。

水槽の魚たちは
怒涛のような波に
飛ばされてみたり
漂う藻や、珊瑚に隠れてみたり、
大きな水槽に切り立った岩、
イワシの群れや
サメや、ウツボや、えい、スズメダイ・・・
多種多様な魚が
生活の居場所を見つけて
生きている。
そんな大水槽を前に
二人で座る。

　ちがう！違う！
　○○（弟の名前）は
　病気じゃないんだ！
　勉強で疲れてるんだ！

みんなが水槽の前で
はしゃいでいるから
ぶつぶつ独り言言っていても
特に怪しまれない。

魚がゆったり動いている姿をみながら、
固まっている息子は
普通にやっていたころの記憶の中の自分と
発症後の自分との狭間で
煩悶しているように思える。
そのことに刹那を感じるけど、
そこで母も落ち込んでも
どうにでもなることでもないので
水槽の様子にどっぷりつかる。

水族館の中の水槽は魚たちの環境によって隠れたり、
追いかけあったり、海底、中層、上層で
生活は水の中のもが揺れるように漂っている
家族一人一人の　
心の要求が揺れているのに似てるなーー
と思うと、精神症状に一喜一憂する自分が解放される

海の神秘は、いのちの神秘。
龍がこれほどまでに執着するということは
ここにいのちの源があるからだろう。

一番のメインは
深海ゾーン。ここではいつも自分を立て直して
驚きを、、ため息を、、
率直に表す。

そして
江ノ島のの海で釣りをする。
釣り方もめちゃくちゃですが
なぜか魚が寄ってくる。

ミトコンドリア病の精神症状
すごく厄介ですが
有難いことに
体力は回復しつつありますので
いろんな場に立ち会わせることができます。
独り言が多いので
集中する場は無理ですが
自分の興味ある場にはものすごい勢いで集中してくれるので
母としても興味津々。

どんな境遇になっても
一緒に何かを感じたい。

家族とともに生きていくんですもの。

3月10日
日曜日

啓蟄過ぎて、木の芽時（このめどき）
寒暖差が激しい時期ですね。
自律神経が乱れやすいころ、
交感神経と副交感神経の
バトンタッチがうまくいかず、
花粉症の人はクシャミや目のかゆみだってストレス。
龍も寝ているときに、鼻が詰まるのか
何度も起きては独り言（寝言）。
起きても、ボーッとしています。

木の芽時をきっかけに鬱になる人もいて
不調のままにすると
五月病になってしまうかも
・・・・・・・・・・
というわけで、
うつカフェをやりました。

うつカフェのテーマは

からだへの感謝。
いっぱい感じよう。

一部
つぶカフェで、体に感謝する食事。

二部
呼吸法ヨガ
体にやさしい風流して、体に感謝。
龍はおしゃべり夢中で集中できないので
二部のみ不参加。

三部
サダム・タラム（風の楽人）演奏と歌

曲目 「切手のないおくりもの」
「Over the Rainbow/What a Wonderful World」
「前を向いて歩こう」（替え歌）
「This Is Me」
ウクレレやテナーリコーダーなど
前を向いて歩こうは
動画を撮りたいという参加者の声で
リクエスト曲になりました。
小さなお子さんが前を向いて歩く姿が
歌の魅力をあげていました。

演者のにゃんこさんは
躁うつ病ですが
歌や演奏は
良い呼吸をするから
とても楽しそうでした。

四部
うつしゃべり場
本日は龍の精神科の主治医、
もうお一方やさしい精神科医
2名の精神科医と看護士一名
参加くださいました。
でも先生・看護士と患者の壁はなく
共にランチして
友にヨガして
歌と演奏でお茶におやつして
ホンワカムード満載。

参加者はそれぞれ患者同士でも本音トーク。
病院では聞けない薬の話や
症状についての質問などが飛び交いました。
専門医が二人いると
診断や症状への対処など話が客観的でした。
難しいお話もありましたが、
僕だって発達障害。みんな誰だって
どこかおかしいよ。
みんなでホッとする場面がいっぱいありました。

ミトコンドリア病の鬱もあるのではないでしょうか？
龍は
発症当初は
体が動くなってそのまま何か月か鬱状態でした。
今はふり幅はせまいけれど、
鬱的になるとき
躁的になるとき
一日のうちでも
波があります。
私はミトコンドリア病における
精神症状の悩みを話し、
夜のお薬についてよい提案をいただきました。

精神科医の先生が
座禅会をやっています。
精神の病を薬だけでなく、
体を立て直す取り組みに
耳を傾けてみたいと思いました。

みんなの居場所がある。
口外できる仲間がいる。
龍も、独りぼっちじゃない
といって
眠りにつきました。

参加者17名。

3月に入りました。
芽吹きの時期で
体がかゆくなったり、
咳が出たり
アレルギー症状が出てくるみたいです。
龍も鼻詰まり、中耳炎で悩む春先でしたが、
もっと重大な病気があるのか？
以前のようなアレルギー症状は今のところ出ていません。
飲んでいるお薬のせいか
貧血で、朝が弱かったのですが
今では朝一番早く起きて、魚のえさやりに
余念がありません。

今の症状で一番気になることは
精神症状です。

ミトコンドリア病精神症状、
みなさんはいかがですか？
年令によっても、症状によっても違うのではないかと思います。

龍の場合はおしゃべりが多いことです。
失語時代からしたら
しゃべれるなんて幸せじゃない？って思われるかもしれませんが
場にあった話ではなく、
一人で暴走しています。
外出先でも、おしゃべりいっぱい。
周囲の目は、厳しいものがありますね。
でも、こちらから見ると
まったくの独り言とも言えず、
何かの言葉尻をとっていたり、
関連することであったり、
気を向かせたい態度のようでもあったり、
こちらがいらいらしなければ、どうってことはないのですが。

先日
精神科医のいる三廻部病院で診察。
朝の薬、エビリファイ
夜の薬、リフレックス
もらいに行きました。
もちろん外来の先生は
お話をゆっくり聞いてくださいますが
ミトコンドリア病の精神症状については
質問してもわかりません。
でも、話を聞いてくださって
よくよく考えてエビリファイが良いのではないかと
処方してくださった最初の主治医は
まとまりをつけて、生活を向上させるための
良い薬として処方してくださいました。

ミトコンドリア病は完治させるための治療法がなく、
生活習慣を改善しながら
対処療法を続けるしかないという状態で、

家族が一番近くで本人の症状をみて
薬の増減も生活の上で家族が思うことは
のんでくれる精神科医です。
朝飲むエビリファイに関しても
削除していたのですが、。
エビリファイは他の抗精神病薬と違って
無理矢理ドーパミンを押さえつけないため、
穏やかに効いて、その他抗精神病薬で
特に問題となるような、眠気はなく
鬱的な症状にも穏やかに効き、
興奮状態でまとまりのつかない症状にも
一役買っているようです。

元気で生活していられれば
なるべく薬を減らしたい、
薬漬けで本人の体と心を固めたくない・・・。
特に精神薬は減らしたいところですが
寝ても、冷めてもおしゃべりで、
日常の生活が雑になっている様子は
放っておけず、明日からエビリファイを飲ませようと思います。

こんなやり方をしてよいのか？
わかりません。

みなさんはどのように精神症状に対応しておられますか？

2月16日
第4回ミトコンドリア病研究公開フォーラム
主宰　JAMP-MIT

13時から5時間余り
様々な角度で
ミトコンドリア病を囲んで
いろんな角度のお話に花が咲きました。
どのお話も一つ一つ素晴らしい内容でした。

会場には
小さな患者様もいらっしゃって
往復の大変さに脱帽いたしました。

患者家族も
研究者も
介護関係者も
創薬関係者も
同じ立ち位置で
いのちを見守り
会を進める空気が流れていました。
みどりの会の発表も
皆さんの清新な気持ちのおかげで
無事終了。

私的な表現ですみません。

具体的に
ユーチューブで反映されるようですので
その時はまたお知らせします。

余談です。
龍は　めったに電話かけてこないのですが
というかできないのですが
フォーラム始まる前と
終わるころに
電話をかけてきて
何かミトコンドリアのことでたくさんの人が
集まっていることを察知しているの？？？その鋭さに感動してしまいました。
話の内容は、水槽の魚のことでしたが、、、。

終了後
みどりの会に参加くださっている皆様が
集まっていて
今までで一番楽しかったね！と言い合っていました。
私的には、介護のお話などが加わって
生活の面で
必要な情報が増えていること。
創薬の面での知らなかった側面も聞けたりと
バラエティーさに驚きでした。
新薬のよもやま話は
脳に届くお薬として本当に期待したい！

懇親会に出ました。
こう見えても自分はシャイなので
すごい勇気がいりました。
でも、
ミトコンドリアを囲む先生たちの
つつましさ
に、驚きました。
これお茶ですか？と問われるほど
ビール飲んでましたが、
先生たちを囲んで
ビール樽作りたい気持ち膨らんでしまうほど
楽しい会でした。
ぬくもりの部屋に
先生のあったかさ載せられたらな
って思っています。
乞うご期待！

去年のみどりの会では創薬研究のお話を含めて、
興味深いお話が伺えました。
先生への質問には一人一人丁寧にお答えになり、
その後新たに先生の外来を受診する方もいらっしゃいました。
先生は、２月4日に
小児期Leigh脳症を起こす病因遺伝子の発見を、
発表したばかりです。
小児期Leigh脳症を起こす新しい病因遺伝子の発見 　こども病院

今年は、発表の研究のお話も含めて
さらに交流を深めていく形となるよう、
場つくりしたいと思っています。

先生からのお写真も
コメントも、寄り添える形で、
会の進行が楽しみです。

村山圭先生メッセージ；
今年も秦野に参上いたします！
楽しいひとときを一緒に過ごしましょう。飲み過ぎはだめよ！

詳細チラシ参照

去年参加くださいました方のコメント

日常のちょっとしたことや、気になること、今更ですが、、、と聞きたいこと、山ほどあるんです。
受診している娘ですらこんな感じですから、きっと専門の先生にかかったことのない方なら、なおさらかと思います。実際、先生をお迎えしての会では病院などで話す緊張感はなく、もっともっとお話しする時間が欲しい。そう思ってしまうほどでした。

こんばんは
インフルエンザ警報が出ている秦野です。
とても気を遣う時期ですね。
うがいには
赤いお茶に塩を入れると
のどにへばりついてた
バイキンクンが吐き出すと同時に落ちます。
紅茶もインフルエンザ予防によいようですね。
緑茶のカテキンもよいみたいです。
乾燥していますから
水分補給は大事ですね。

ミトコンドリア病の不安定さは
どこでも悩みの種のようです。
研究をつづける先生も
介護面でも生活面でも
常に揺れ動く体調、精神状態
それに振り回されると
患者と家族が相乗効果的に
落ち込みます。
何とか気を持ち上げたいですね。

ミトコンドリアみどりの会では
今年も５月に村山先生をお呼びして
患者家族会を行いたいと計画中。
詳細はまたお知らせします。
その前に３月に希望者が多ければ
患者家族のみの懇親会を行いたいです。
今年もミトコンドリアの明るい未来に向けてスタート！
どうぞよろしくお願いします。

第４回 ミトコンドリア病研究公開フォーラム
2019年 2月16日（土）　１３：００-１７：２０
場所：　大日本住友製薬株式会社　東京本社 3階 大会議室

プログラム添付します。2019.2.16 プログラム
みどりの会でも１５時くらいに１５分間お時間をいただき、
お話をさせていただきます。

１３時から１７時過ぎまで長い間のフォーラム。
有意義なはお話もたくさんあるときくことができます。
先生と患者が共に歩む未来を築くために
大切な会を催してくださり、感謝とともに、
毎日毎日いのちを見守る大切さを噛締めます。

主催：特定非営利活動法人　
ミトコンドリア病医療推進機構JAMP-MIT (代表：高柳　正樹)

共催：日本医療研究開発機構（ＡＭＥＤ）難治性疾患実用化研究事業
ミトコンドリア病診療マニュアルの改訂を見据えた、
診療に直結させるミトコンドリア病・各臨床病型のエビデンス創出研究
(研究者代表：村山　圭)
先天代謝異常学会　患者登録委員会JaSMIn事務局 (代表：奥山　虎之）

１月１３日
日曜日
風穏やかで、暖かな一日。
小田原漁港の釣りに出かけました。

１月節気
５日　小寒
２０日　大寒
寒さがつのる上に乾燥してきますから
体の潤いケアがとても大事ですね。
インフルエンザもはやり始めました。
予防接種は受けていますか？
受けて少しの副作用より万一かかてしまって重篤にならないように
勧められたのですが、我が家では接種をしていません。

龍の様子
正月には、落ち着いていたのですが
ここ数日、手足がとても冷えて
お腹の動きも悪くなっています。
昨日は夜中３時に起きて
眠れない様子でしたが
お腹に手を当てて、手足が少し暖かくなるまで一時間かかりました。
それから、しっかり眠れないままに
朝を迎え、魚のえさやりをしました。
こんなことは普通ではよくあるかもですが
発作が起きたことがトラウマになっていますので
ちょっと、母としてはかまえます。

ここ数日興奮気味で
自分の世界でしゃべり始めて
人の話を聞かない兆候がありましたから
家族のものも閉口気味。
本人と周りの在り方は
相乗で、自分が受け入れられてないと思うと
コミュニケーションのズレが倍増してきます。
しかし、
食事、投薬、生活のリズムは全く問題ないので
本人の浮き沈みに対してどれだけ寛容でいられるかが
賭けのようです。

明日は
晴れかな？
曇りかな？
寒いことだけで
体のストレスですね。
おうちの中で
あったかーい食事や会話が必要ですね。

迎春
2019年
いのしし年
元旦からぬまず深海水族館に再度出かけました。
省エネの教えを深海から学びます。
そして
今年はカフェにも力注ぎたいです。
ミトコンドリアが元気になれるように
ひまわりつぶカフェ　全力で邁進していきます。
ぜひ遊びに来てください！
自分はイノシシ生まれです。
猪突猛進ですが、まわりの気配、自重も大事。

一月ひまわりつぶカフェ営業日
11時30分オープン！夕方クローズ
1月7日月曜日　　11日金曜日
18日金曜日
21日月曜日　25日金曜日
28日月曜日

寒さ一入。
防寒対策万全にしてください。
たとえ指先でも、頭皮でも、寒さでミトコンドリアがヘタるとき。
帽子、手袋、暖かくしてお出かけ、手洗いうがい励行。
腰を痛める腎臓ケア月間。
巡りが悪くなったときは、汗をかきましょう。
お風呂で温めて、おなかで呼吸！
ミトコンドリアの元気アップにつながるように！
カフェでは、体温める素材、
エビやカニや旬の温野菜の釜めし
シジミ汁など
デトックスカレーは　麻炭入りで体を芯からきれいに！
巡りをよくする食材で、皆様のお越しをお待ちしています。

なんでも今私たちに必要な生活の知恵のお話などしましょう。
必要であれば呼吸法や、自律神経、ホルモンバランス整える
ストレッチなど、レッスンしてみましょう。

予約・問い合わせ
０９０−７１９６−２７５１（伊藤）

先日は
千葉こども病院　
年内最後の大変忙しい中での
村山先生の外来でした。
家から３時間強はかかるので、
朝からバタバタ。
神奈川→東京→千葉
横断しながら
車窓からの風景を楽しみながら
（ほとんどうつらうつらしながら）
たどり着く。
いつもやなせたかしの
アニメがかかる病棟で
少し待つと、すぐに融通を付けてくれる
対応の良さ。
そして村山先生の温かい対応。

先生から
ミトコンドリア病公開フォーラムのお知らせを受け、
チラシもいただきました。
もう４回目になるんですね。
第１回目で、次男龍がミトコンドリア病メラスを発症したお話を
患者家族の代表でお話させていただいたのが、
ちょっと前のことのように思い出します。

ミトコンドリア病というすそ野が広い病の
難しい病気の治療・研究を進める中での
苦労は一入であると思います。
私たち患者家族が、うまく生き抜くために
先生たちと、寄り添い、
お互いに高めあえるような関係になるために
何が必要なのか・・・
千葉からの帰途、思いをはせる道中でした。

みどりの会が、今後どのような形で
活動することが良いのか。
意見をいただき、動いていきたいと思っております。
個人的な会ではありますが
どのような内容にしてゆくべきか
皆さんの意見を頂戴して
進めていきたいです。

第４回ミトコンドリア病研究公開フォーラム
当日はみどりの会としてお話を少しさせていただく予定です。
どうぞよろしくお願いします。