希少難病のミトコンドリア病には
特効薬の薬はなく、
去年、タウリンがミトコンドリア病の薬として
保険適応が初めて認められました。
私たち難病患者家族にとって、患者の体を維持する薬は
とても大事なもので、その情報交換もとても大事です。
仲間内での情報交換の中で、ノイキノン、ユベラがメーカー生産中止という報告うけ、すぐさま
薬剤師に問い合わせてくださった方が
ノイキノン・ユベラの錠剤は今まで通り処方。粉薬は中止と見通しを報告してくださいました。
患者によっては、錠剤が良かったり、粉が良かったり。
錠剤を粉砕して粉にしたもらったりして
工夫しているようです。
大量の薬を飲んでいる方も多く、薬を毎日飲み続ける事の不安もあるはずです。
飲んでいる薬が、飲みにくくて閉口している方もいるでしょう。
ミトコンドリア病にとって
薬の情報はとても大事です。
今ある薬の中でも、
本人に合う薬を見つけることも大事ですし、
新薬研究を患者家族として支えることも大事です。
自分は、今まで薬嫌いで、なるべく薬を飲まずに自然療法を
心がけてきていましたが、
息子が何度も倒れ、いろんな自然療法を自分なりにやっても追いつかないミトコンドリアの在り方に、薬の存在価値を知りました。
なるべく、本人の体に負担のない形で
本人の体の維持に大切な薬を上手く摂っていきたいです。