このたび、小坂仁先生よりご招待をいただき、２０２５年１１月１３日 宇都宮で開催されたミトコンドリア学会に参加し、みどりの会代表としてご挨拶させていただきました。
息子がメラスを発症してから11年。
「ミトコンドリアみどりの会」を立ち上げ、無我夢中で情報を集め、発信し、仲間と語らい、専門医の先生方と勉強会を開き、患者家族の声を届ける——そんな草の根の活動を続けてきました。
今回、この学会で表彰をいただけたことは、夢にも思わないことであり、身に余る光栄です。
同時に、この表彰は私一人のものではなく、医療・介護者の皆さま、患者会の仲間、イベントに関わってくださる表現者やスタッフ、支えてくださる多くの友人たちと 共にいただいた感謝状 だと深く感じています。
途中からではありますが、発表を拝聴いたしました。
内容は、ミトコンドリアを標的とした研究で、ミトコンドリア病に限らず、老化予防、神経疾患、がんなど、多様な疾患に広がるものでした。
会場には、生きる力の源となる知恵が集まっている——
ミトコンドリアは“感じている”。
その気運を強く感じました。
毎年のジャンプミットのフォーラムが、患者に寄り添った研究発表の場であることも、改めて尊いと実感いたしました。
さらに、この学会で生まれた多くの「ミトコンドリアの知恵」が、全国津々浦々の医師、そして介護・支援に関わる方々へ広く伝わり、社会全体でミトコンドリア病への理解が深まる道筋が、どうかこれから整っていってほしいと願わずにはいられません。
学会の最後には、こいのぼりの篠原七海ちゃんご家族、MCM、そしてみどりの会が登壇し、小坂先生から温かいお言葉をいただきました。
私は短い時間ではありましたが、以下の思いをお伝えしました。
みどりの会では、患者さんだけでなく、介護を担うご家族が “ほっとひと息つける場所” として、気軽に立ち寄れるカフェを続けてきました。
病気と向き合うご家族は、心身ともに疲れ切ることも少なくありません。
だからこそ、互いに話し合い、悩みを吐き出し、支え合える場を大切にしてきました。
その活動を続ける中で痛感したのが、
「患者家族に寄り添う医療の大切さ」 です。
近年、遺伝子検査の保険適用が進み、診断を受けられる方が増えています。
しかし、病名がわかった後のフォローが十分に行われないケースは、いまだに少なくありません。
ミトコンドリア病に深く向き合い、研究を続けてくださる専門医の先生方の熱意は計り知れません。
その知恵と経験が、どうか全国各地の医療現場へ届けられますように——
そう願う声は、会場の多くの先生方にも伝わり、深く頷いていただきました。
その後の懇親会でも、３０年以上ミトコンドリアの動きのみを研究されている先生、若返りやがんに向けたサプリ研究を続ける研究者の皆さまなど、多くの熱い思いに触れ、若い研究者への継承を大切にする姿勢にも胸を打たれました。
こうした体制を全国で整えていくことこそ、これからの大きな課題であると感じています。
今日の学会で、先生方のお話と研究の歩みに触れ、私は大きな勇気と希望をいただきました。
心より感謝申し上げます。
これからも患者さんとご家族の “小さな声” を大切にしながら、歩みを止めず、共に進んでまいります。
