月別: 2025年10月

猛暑から一転して肌寒さが押し寄せた秋の日、オンライン茶話会を開催。

富士山写真家　樋口　　河口湖畔にて

🍁秋の風に包まれて

― みどりの会オンライン茶話会 ―

猛暑から一転、ひんやりとした空気が頬を撫でた秋の日。
みどりの会では、恒例のオンライン茶話会を開きました。

この会は、ミトコンドリア病に関わる人たちが、
「心のままに話せる居場所」でありたいという願いから続いています。
話しても、聞くだけでも、どちらでもいい。
画面越しに集うその時間が、ひとりひとりの小さな灯になればと願っています。

今回は、アメリカから日本に移り住んだ女性が参加してくださいました。
2023年、腎臓と膵臓の移植手術を受けてから体調が回復し、
「今は何でも食べられるの」と、柔らかな笑顔で語ってくださいました。

おかげで自由で活発なトークが広がりました。

• 自宅点滴を支える訪問医療・訪問看護の体制づくり

• 遺伝子検査の重要性と、そこから見える治療の可能性

• 糖尿病管理や難聴への向き合い方

• 現在進行中の治験「MA5」への関心と期待。

• ミトコンドリア病に伴う精神症状への社会的理解を求める声

それぞれの思いが交わり、励まし合い、
「ひとりじゃない」という安心が、静かに会の中に広がっていきました。

今後の課題として

病の確定診断が迅速に行われること。
その時点で正しい情報が受け取れること。
どこに住んでいても標準治療を受けられること。

それは、患者と家族が安心して未来を描くために欠かせない願いです。
その声を、少しずつでも社会に届けていきたいと思いました。

癒やしの世界は大切です。
岩手の田んぼアート（大谷翔平選手をテーマにした作品）や、
河口湖の富士山を映した写真が紹介されました。

時間が足りず、話し足りなかった方もいらっしゃったと思います。

ごめんなさい。
LINEなどでも交流を続けながら、
次回へとつながる輪が少しずつ広がっています。

そして、12月1３日土曜日には三牧正和先生をお招きしての勉強会を予定しています。
皆さんの声を反映しながら、心に残る学びの時間にしていきたいと思います。

岩手県の田んぼアート大谷翔平をテーマにした作品　震災から希望へ　提供横沢

略敬称

患者家族の皆さんから、対応病院に苦慮・不安を抱えている方のお話をよくお聞きします。

次男龍について恐縮ですが、ミトコンドリア病対応病院については大変苦慮しております。

それでも温かな個人病院の先生が往診医としていて、2ヶ月に一度訪問してくださり、体の様子を相談しています。ミトコンドリア病を診るのは龍が初めてで、大変苦労してくださいますが、度々起こる脱力発作についても、睡眠時の無呼吸症候群も酸素不足になるからと言ってÇパップを適用してくださったり、ホクナリンテープで少しでも気道を広げる工夫をしてくださったり、対処療法を施してくださり、本当に感謝しています。でも、そちらの病院では、検査も入院も叶わず、緊急でなにか起きた時はいつも不安の渦で頭を抱え込みます。

発症当初、緊急で運ばれた地元の大学病院では、一年に数回しか来ない難病患者のためにしか使われない薬を入れることは（病院の器として）できないと、きっぱりと言われてしまいました。

転院先の東京の国立の病院の主治医は急逝なされ、他にミトコンドリア病を見る先生はいないと言われ、やっと繋がれた神奈川の大きな病院で数カ月後と通うことができました。主治医となっていもいただけました。

しかし予約していても3時間の待ち時間は、本人連れでは大変厳しいです。そして主治医からも「地元の病院をしっかりつなぐように」と言われ、地元の、とある市民病院では「重篤な難病患者は往診医がいたら充分。緊急で救急車が受けいるれてくれる病院に行けるんだからそれで充分。」と言われ、

他の市立病院は脳神経内科が週2日で、数ヶ月で交代する大手病院からの派遣医に頼るしかない状況です。

ふー

写真　ｂｙ樋口敦雄

根治薬が届く日も待ち焦がれますが。。。

なんとかミトコンドリア病をしっかり見て頂ける病院が確立して、医師たちもミトコンドリア病についてたくさん勉強してくださり、どんな患者にも対応してくだれるようになるといいなと思います。

写真　ｂｙ樋口

今年は猛暑日が長く、エアコン攻めで体調崩されている方も多いようですが皆さん体調などいかがでしょうか？

ミトコンドリア病患者家族のための茶話会ミーティングを、オンライン開催します。
10月24日金曜日13時半から15時まで。（zoomを使用します）

出入り自由、聞くだけでもOK。参加したい方は連絡お待ちしています。またZOOMができるか不安な方も、前もって技術スタッフが対応いたしますのでご連絡ください。

※12月13日に計画しております「オンライン三牧先生を囲んでの勉強会」についても皆さんの希望をお聞きしたいとお思っております。

ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの機能が落ちてしまう病なので発症年齢も、経過も、症状もみなさん違い、「患者の今」を把握してゆくことは大変難しいと思います。また、医療や福祉でも、対応が難しく、諸問題の悩みを抱えることが多いのではないかと思います。
茶話会ミーティングは、患者/家族の生の声を聞き合って、分かち合えることもあるのではないかと思い、始めました。

どんなことでも構わないので、ざっくばらんに話し合いしてみませんか？

平日の午後ですので、ご用事のある方も多いかもしれませんが、患者家族のみのミーティング（専門医はいません）ですので、お気軽に参加してみてください。

みどりの会は会員制ではありませんが、日頃の悩みを分かち合えるようにと、ライングループも作っております。ライングループでは随時、茶話会のお知らせをしていますが、ラインに入っていない方でも、ブログを見て、参加してみたい方は、ぜひご参加ください。
末尾に参加申込先を明記しておきますので、ご希望の方のご連絡お待ちしています。

ーーーーーーーーーーー

私達が生きていく上で必要なエネルギーのほとんどは、細胞の中のミトコンドリアで作られています。

ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの働きが低下する病気で、症状が様々な臓器に及ぶため、診断治療の困難な病気です。
そして、ミトコンドリア病だからこその生活の悩みがあり、医療や福祉の悩みがあります。

ミトコンドリア病の方の社会を広げるために、私達は何ができるでしょうか。

とりあえず、患者会でできることは患者家族同士の親睦を深めて、悩みに対してお互いに考えてみることではないでしょうか。

どんな悩みでも、一人で悩むのでなく、患者家族の絆を強くしてゆくことが、生活する上での勇気に繋がると思います。

「LINE茶話会」、あるいはzoomによる「茶話会合同ミーティング」
参加してみたい方、どなた様もお気軽にご連絡ください。（どれか一つだけの参加も歓迎します）

連絡先
2022midorinokai@gmail.com
伊藤千恵子