猛暑から一転して肌寒さが押し寄せた秋の日、オンライン茶話会を開催。
富士山写真家 樋口 河口湖畔にて
🍁秋の風に包まれて
― みどりの会オンライン茶話会 ―
猛暑から一転、ひんやりとした空気が頬を撫でた秋の日。
みどりの会では、恒例のオンライン茶話会を開きました。
この会は、ミトコンドリア病に関わる人たちが、
「心のままに話せる居場所」でありたいという願いから続いています。
話しても、聞くだけでも、どちらでもいい。
画面越しに集うその時間が、ひとりひとりの小さな灯になればと願っています。
今回は、アメリカから日本に移り住んだ女性が参加してくださいました。
2023年、腎臓と膵臓の移植手術を受けてから体調が回復し、
「今は何でも食べられるの」と、柔らかな笑顔で語ってくださいました。
おかげで自由で活発なトークが広がりました。
-
自宅点滴を支える訪問医療・訪問看護の体制づくり
-
遺伝子検査の重要性と、そこから見える治療の可能性
-
糖尿病管理や難聴への向き合い方
-
現在進行中の治験「MA5」への関心と期待。
-
ミトコンドリア病に伴う精神症状への社会的理解を求める声
それぞれの思いが交わり、励まし合い、
「ひとりじゃない」という安心が、静かに会の中に広がっていきました。
今後の課題として
病の確定診断が迅速に行われること。
その時点で正しい情報が受け取れること。
どこに住んでいても標準治療を受けられること。
それは、患者と家族が安心して未来を描くために欠かせない願いです。
その声を、少しずつでも社会に届けていきたいと思いました。
癒やしの世界は大切です。
岩手の田んぼアート（大谷翔平選手をテーマにした作品）や、
河口湖の富士山を映した写真が紹介されました。
時間が足りず、話し足りなかった方もいらっしゃったと思います。
ごめんなさい。
LINEなどでも交流を続けながら、
次回へとつながる輪が少しずつ広がっています。
そして、12月1３日土曜日には三牧正和先生をお招きしての勉強会を予定しています。
皆さんの声を反映しながら、心に残る学びの時間にしていきたいと思います。
岩手県の田んぼアート大谷翔平をテーマにした作品 震災から希望へ 提供横沢
略敬称