ミトコンドリア病の病態や病状悩みは本当に複雑ですね。
みどりの会で知合う人がそれぞれ年齢も病態も経過も違うことに
感じ入ります。
心がおれそうなときは、本当に駆け込む場所が必要です。
そんな時は、気軽に連絡ください。
みどりの会での患者家族の仲間がみんな応援しあっていますから。
少しでも何かを伝えることができるかもしれません。
ということで、我が息子龍のお話しです。
龍は17歳で発症し、一時は失認失語全身麻痺、経鼻栄養、尿管カテーテル
寝たきり状態で
退院も不可能かもと告げられました。
どん底まで行っても、体は少しずつたてなおっていく。。。。。
入院時の主治医は、「今ミトコンドリアを立て直すためによいといわれているサプ的なものを管から入れているだけなんだけど」
とポロリ。
あとは彼の気力もあって
退院してからは「入院は絶対のストレス」と
入院しないための生活リズムを生真面目に実践しています。
今では朝7時から夜8時半まで自分の好きな生活スタイルを全うできるようになりました。
これからのことはわかりませんが。
しかし脳の高次機能障害はかなりやられてます。
高次機能障害はとても複雑です。
単にコミュニテーション不能とは言い切れないところがあって、
一緒に生活している母親には言いたいことや気持ちの向いている方向がわかるので、
わかってもらえない彼を、置き去りにしたくなくて
いろんな表現方法を練ります。
彼が好きだったこと。
絵画、粘土、習字、本、釣り、魚を飼う水槽、
水族館、博物館、生き物のこと。
しかし、発症前の記憶が彼を苦しめます。
記憶をたどる彼は、不安に陥り、精神症状を悪くしていきます。
どんなに好きあことをやっていても
ミトコンドリアのへたりからか、精神症状が悪くなり、
緘黙に陥り、時は止まります。
ミトコンドリアは感じる力がありますから、
患者様それぞれの症状であると思います。
でも大事なのは
どんないのちも頑張っていることを受け止めることだと思います。
一生懸命に生きているいのちを
讃えたいと思います。
からだが困った人が駆け込むところですが
